Mülheim. Um ihre schwerbehinderte Tochter so gut wie möglich zu fördern, ringen die Mütter um Teilhabe und Hilfsmittel. Wie sie Unterstützung bekommen.

Ihr Leben hat sich um 180 Grad gedreht, als Fritzi auf die Welt kam - wie bei wohl allen Eltern, bei denen das erste Kind kommt. Bei Silke und Lea Duckwitz hat das Leben seither aber noch zusätzliche Wendungen genommen. Denn als ihre Tochter sich vom Säugling zum Kleinkind entwickelte, zeigte sich: Fritzi ist anders als andere Kinder. Heute, knapp drei Jahre später, wissen die Mütter: Ihr Kind hat einen seltenen Gendefekt, ist mehrfach schwerbehindert, leidet an Epilepsie und ist rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen.

Neugierig gehen die Augen hin und her, der Kopf des Mädchens rollt von einer Seite auf die andere. Fritzi nimmt interessiert ihre Umgebung wahr. Dass die Dreijährige dabei auf dem Schoß ihrer Mutter Lea sitzt und nicht durch den Raum flitzt, sondern gehalten, gestützt werden muss, liegt an ihrer schweren Behinderung.

Fritzi konnte sich schon selbst drehen, wollte krabbeln - dann aber entwickelt sie sich zurück

Dabei war am Anfang alles gut, dachten Silke und Lea Duckwitz, als ihre Tochter im Oktober 2020 zur Welt kam. „Sie konnte sich ihrem Alter entsprechend drehen, war auf dem Weg zum Krabbeln, hat lautiert - das alles hat sich wieder zurückentwickelt“, erzählt Lea Duckwitz, 41 Jahre alt. Da ihre Tochter mitten in der Pandemie geboren wurde, fanden zunächst keine Krabbelgruppen oder ähnliches statt, wo die Mütter auf andere Eltern und Babys hätten treffen können. Als sie beim Kinderarzt erste Vermutungen vorbrachten, hörten sie: „Jedes Kind entwickelt sich anders.“ Außerdem war ihre Tochter ein Frühchen, ihre Entwicklungsverzögerung konnte also auch daher rühren.

Spätestens als Fritzi den ersten epileptischen Anfall erlitt, war klar: Hier stimmt was nicht. Notfall-Aufnahme im Krankenhaus und umfangreiche Diagnostik folgten, bis feststand, dass das Mädchen den seltenen Gendefekt SPATA 5 trägt. „In Deutschland und Österreich sind bislang elf Kinder damit registriert“, berichtet Lea Duckwitz. Sie selber ist Trägerin des Gendefektes, wie spätere Untersuchungen ergaben. Und auch der Erzeuger des Kindes - die beiden Frauen waren mithilfe eines Kinderwunschzentrums Mütter geworden - trägt den Gendefekt. „Er hat sich auch testen lassen“, sagt die Mülheimerin und weiß: „Ein Sechser im Lotto ist wahrscheinlicher, als dass beide Elternteile den Gendefekt haben.“

Mülheimer Mütter kämpfen um Förderung und Hilfsmittel für ihre behinderte Tochter

Seit der Diagnose steht das Leben der Frauen auf dem Kopf: Beide arbeiten nur noch mit einer halben Stelle, um sich um Fritzi zu kümmern. Und kämpfen unentwegt um Förderung und Inklusion für ihre Tochter. So viel Teilhabe und Normalität wie möglich wollen sie erreichen. So geht Fritzi in einen Regel-Kindergarten, wird dort von einer Inklusionshelferin begleitet.

Auf Instagram berichtet Lea Duckwitz unter „Leben mit Fritzi“ über ihren Alltag mit einem behinderten Kind. „Der behindertengerechte Umbau des Bades, das Einrichten eines Behindertenparkplatzes vor der Haustür, Hilfsmittel für Fritzi wie ein Gehtrainer-Gerät, die Bewilligung einer Nachtschwester, die ihren Schlaf überwacht, weil sie Atemaussetzer hat und blau anläuft“, zählt Silke Duckwitz (51) nur einige Probleme auf, die die Mütter neben der Sorge um ihre Tochter permanent beschäftigen. „Das ist nervenzehrend.“

Hilfe bekommen sie von Freunden, die ihnen mal die Gartenarbeit abnehmen, mal Essen vorbeibringen. Und auch der Verein Rolli Rockers Sprösslinge, der in diesem Jahr von unserer Benefiz-Aktion Jolanthe profitieren wird, unterstützt Fritzis Familie.

„Wie sieht es mit dem Gehtrainer aus, können wir euch helfen, den endlich zu bekommen“, fragt Bernd Nierhaus, der den Verein vor mehr als 15 Jahren ins Leben rief und den Vorsitz gesundheitsbedingt inzwischen an seine Tochter Janine Willrich abgeben musste.

Er weiß zu gut, dass es lange dauern kann, bis Krankenkassen Hilfsmittel bewilligen - und auch, dass das behinderte Mädchen schnellstmöglich das Gerät braucht, um keine Zeit in der Entwicklung zu verlieren. Nierhaus verspricht den Müttern: „Ihr werdet den Weg nicht mehr alleine gehen müssen.“

Bernd Nierhaus, der Gründer des Mülheimer Vereins Rolli Rockers Sprösslinge, mit der dreijährigen Fritzi. Das Mädchen hat einen Gendefekt, ist schwerbehindert und leidet unter Epilepsie.
Bernd Nierhaus, der Gründer des Mülheimer Vereins Rolli Rockers Sprösslinge, mit der dreijährigen Fritzi. Das Mädchen hat einen Gendefekt, ist schwerbehindert und leidet unter Epilepsie. © WAZ | Bauer

Jolanthe-Benefiz-Aktion mit „Neujährchen“ am 7. Januar auf Schloß Broich

Familien wie der von Fritzi wollen wir mit der aktuellen Jolanthe-Aktion von WAZ/NRZ helfen: Familien, die der Verein „Rolli Rockers Sprösslinge“ unterstützt - ihm soll der Erlös aus der diesjährigen Spendenaktion zugutekommen. Den Auftakt dazu macht unser „Neujährchen“, das am Sonntag, 7. Januar, von 12 bis 14 Uhr an neuem Veranstaltungsort, dem Innenhof von Schloß Broich, stattfindet. Unterstützt wird die Veranstaltung von der Mülheimer Stadtmarketing- und Tourismusgesellschaft (MST), der Rheinisch-Westfälische Wasserwerksgesellschaft (RWW) sowie Edeka Paschmann und Gastronom Jörg Thon. Für die musikalische Untermalung sorgt die Ruhr-River-Jazzband. Neben der Tombola mit vielen Preisen, gibt es eine amerikanische Versteigerung. Versteigert werden ein Präsentkorb und eine Zeichnung von Schloß Broich des Mülheimer Zeichners Gregor Keppel.

Das Spendenkonto ist bereits freigeschaltet (Verwendungszweck „Rolli Rockers“): DE05 3625 0000 0175 0342 77, Sparkasse Mülheim.

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