Essen-Rüttenscheid. Mit acht Jahren wurde bei Rosa aus Rüttenscheid eine Vorstufe von Leukämie diagnostiziert. Ihre Eltern erzählen, was seitdem passiert ist.

Das Schicksal von Rosa aus Rüttenscheid hat viele bewegt. Im Stadtteil und weit darüber hinaus. Im Alter von acht Jahren war bei ihr eine schwere Erkrankung des Knochenmarks diagnostiziert worden: das sogenannte Myelodysplastische Syndrom, kurz MDS, eine Vorstufe von Leukämie. Eine Stammzellenspende rettete sie. Heute ist Rosa elf. Sie hat die Krankheit überwunden und geht seit diesem Schuljahr aufs Gymnasium. Sie singt im Chor, hat beim Martinszug der Uniklinik die Martinsgeschichte vorgelesen und ist laut Mutter Ina Gölzenleuchter (54) „ein unfassbar fröhliches Kind“.

Zur Vorbereitung auf unser Gespräch hat Rosa ihren Eltern Stichpunkte aufgeschrieben. Auf einem Zettel hat sie notiert, was ihr wichtig ist. „Elf Jahre“, „Backen“, Basteln“, „5. Klasse“ und „Mir geht es gut“ steht darauf. Und: „Brieffreundschaft mit einer 80-Jährigen“. Damit ist die Schwiegermutter ihres Onkels gemeint, mit der sie einen regen Briefkontakt pflegt. Außerdem steht da noch „Lesen“ und dass ihr der Hund ihrer Tante sehr geholfen habe.

Trotz Krankheit musste Rosa aus Rüttenscheid kein Schuljahr wiederholen

Mehrere Monate lang konnte Rosa nicht in die Schule gehen, nachdem sie die Diagnose MDS bekommen hatte. Vor der Stammzellenspende musste sie sich einer vorbereitenden Chemotherapie unterziehen und auch, nachdem sie die Uniklinik verlassen konnte, musste sie zunächst zu Hause bleiben. Denn ihr neues Immunsystem musste erst einmal anwachsen und seine Tätigkeit aufnehmen. Trotzdem musste sie kein Schuljahr wiederholen und besucht inzwischen das BMV-Gymnasium in Holsterhausen.

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„Wir haben die Hausaufgaben immer zugeschickt bekommen, haben sie mit ihr gemacht und konnten sie zum Korrigieren online wieder hochladen“, berichtet Vater Stephan Struck (58). Rosas Grundschullehrer von der Käthe-Kollwitz-Schule seien sogar vorbeigekommen, um Unterricht im Vorgarten zu geben. „Das war sehr viel Einsatz, weit über das gewöhnliche Maß hinaus“, betont Struck. Gölzenleuchter ergänzt: „Die waren toll.“

Viel Unterstützung: Rüttenscheider Familie ist glücklich über „Ankerpunkte“

Eine Lehrerin habe Rosa sogar ein besonderes Zeugnis geschrieben, als ein normales Zeugnis wegen der langen Fehlzeit nicht möglich war. Statt Deutsch und Mathe standen darauf zum Beispiel „Superkräfte“, „Mut“ und Optimismus“. Und Rosa hatte überall mit „sehr gut“ abgeschnitten. „Das habe ich den regulären Zeugnissen beigelegt, als ich sie am BMV-Gymnasium angemeldet habe“, erklärt Gölzenleuchter.

Überhaupt ist die Familie sehr dankbar über die Unterstützung und Anteilnahme, die sie bis heute erfährt. „Ankerpunkte“ nennen die Eltern die Menschen, bei denen sich Rosa besonders aufgehoben fühlte und mit denen sie sich bis heute verbunden fühlt. Zum Beispiel an der Uniklinik. „Zwei Frauen aus dem Labor haben sogar in ihr Freundebuch geschrieben – das bedeutet ihr echt viel“, berichtet Gölzenleuchter. „Es ist wirklich nicht selbstverständlich, dass man so offene Arme zum Trösten findet.“

Rosas Mutter über ihre Tochter: „Sie macht alles, was sie machen will“

Sehr geholfen habe auch das Netzwerk „Active Onko Kids“, das es sich zur Aufgabe gemacht hat, Bewegungsangebote und eine adäquate Sportförderung für Kinder und Jugendliche mit und nach einer Krebserkrankung zu ermöglichen, und der Verein „Be Strong for Kids“. Rosa hat an Sportangeboten von beiden Initiativen teilgenommen.

Wie geht es dem Mädchen heute? „Für uns hat sich etwas verändert. Für Rosa überhaupt nicht“, sagt Ina Gölzenleuchter rückblickend. Die Veränderung für die Eltern: „Wir wussten vorher schon, was wichtig ist. Jetzt wissen wir es umso mehr.“ Rosa dagegen sei die schwierige Zeit überhaupt nicht mehr anzumerken. Für sie sei alles so wie vorher. Und sie fühle sich komplett gesund. „Sie macht alles, was sie machen will“, so Gölzenleuchter. Sei es die Klassenfahrt am Ende der Grundschulzeit oder eine Schulübernachtung am Gymnasium: „Sie ist ausgeglichen, freundlich und fröhlich.“

Rosa aus Rüttenscheid (11) backt leidenschaftlich gerne

Zur Kontrolle in die Uniklinik musste Rosa nach der Behandlung zunächst mehrmals pro Woche, dann nur noch einmal, wöchentlich dann einmal im Monat und alle sechs Wochen. Inzwischen geht es nur noch alle drei Monate für sie dorthin. Die Elfjährige sei „bastelverrückt“ und habe das Backen für sich entdeckt, erzählt Gölzenleuchter. Von den Nachbarinnen habe sie ein Kinderbackbuch geschenkt bekommen: „Damit backt sie mit größter Begeisterung ganz alleine. Sie macht das super und hat echt viel Freude daran.“

In der Vorweihnachtszeit habe sich Rosa zum Beispiel mit einer ehemaligen Kindergartenfreundin getroffen und die beiden hätten zusammen ein Pfefferkuchenhaus verziert, das ihr Vater gebacken habe. „Das ist schon eine Tradition und wir sind sehr dankbar dafür, dass solche Traditionen weitergelebt werden dürfen“, so Gölzenleuchter.

So kann man sich bei der DKMS registrieren

Um Stammzellenspender bei der DKMS zu werden, kann man ein Registrierungsset über www.dkms.de anfordern. Dazu füllt man zunächst ein Online-Formular aus und bekommt das Set dann nach Hause geschickt.

Mit den beigefügten Wattestäbchen nimmt man jeweils einen Abstrich seiner Wangenschleimhaut und schickt die Stäbchen samt unterschriebener Einwilligungserklärung an das Labor zurück.

Nach der Registrierung werden die relevanten Gewebemerkmale im Labor ausgewertet. Anschließend stellt die DKMS das Ergebnis der Probe pseudonymisiert für den weltweiten Spendersuchlauf zur Verfügung.

Essener Ehepaar macht auf das Schicksal von anderen Erkrankten aufmerksam

Ina Gölzenleuchter und Stephan Struck möchten etwas zurückgeben. Im vergangenen Jahr haben die beiden Berufsmusiker – sie Posaune, er Trompete – zum Beispiel an Weihnachten auf der Station der Uniklinik gespielt. Auch bei der Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder haben die beiden schon musiziert. Und ihr jährliches kleines Balkonkonzert mit Weihnachtsliedern ist für sie ebenfalls eine Möglichkeit, Danke zu sagen.

Ganz wichtig ist es ihnen, auf das Schicksal anderer Erkrankter aufmerksam zu machen. „Andere Menschen stehen jetzt da, wo wir vor zweieinhalb Jahren standen“, betont Gölzenleuchter. Deshalb sei es so wichtig, sich bei der DKMS als potenzieller Stammzellenspender registrieren zu lassen.

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