Bottrop-Kirchhellen. Lian aus Bottrop hat Muskelschwund, braucht immer öfter einen Rollstuhl. Sein Vater erzählt, wie es Lian geht und wie die Spenden helfen sollen.
- Lian (11) leidet an „Duchenne-Muskeldystrophie“, einer Krankheit mit Muskelschwund.
- Seine Eltern und sein jüngerer Bruder kümmern sich um ihn und schaffen wertvolle Momente.
- Jetzt bittet die Familie um Spenden, um den Alltag für alle etwas zu erleichtern.
„Wir möchten euch die Geschichte unseres geliebten Sohnes Lian erzählen“, so beginnt der Spendenaufruf der Familie Pfeifer. Es geht um den elfjährigen Lian, der an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) leidet. Um den gemeinsamen Alltag zu erleichtern, bräuchte es ein neues Auto. Lians Vater Mark Pfeifer erzählt, wie sein Sohn trotzdem Freude am Leben hat.
Zunehmender Muskelschwund: Lian (11) aus Kirchhellen hat DMD
Laut der Deutschen Duchenne-Stiftung, für die die Familie Pfeifer bereits sogar Spenden gesammelt hat, ist die Krankheit langsam und schleichend. Es sind überwiegend Jungen betroffen, weil DMD X-chromosomal rezessiv vererbt wird. Als erste Anzeichen gelten Entwicklungsverzögerungen und ein watschelnder Gang. Eine Heilung gibt es nicht, man kann nur versuchen, den Verlauf zu verzögern. Lian wird vor allem mit Cortison und Physiotherapie behandelt.
Der zunehmende Muskelschwund verkürzt die Lebenszeit erheblich. Bereits ab acht Jahren sind die Betroffenen oft der Stiftung zufolge auf Rollstühle angewiesen. Anfangs wurde der Familie gesagt, sie müsse sich vor dem 20. Lebensjahr von Lian verabschieden. Über die Duchenne-Stiftung zum Beispiel wissen sie aber, dass es auch Betroffene im Alter von 30, 40 Jahren gibt, die ihr Leben im E-Rolli meistern.
Kirchhellener Familie bittet um Spenden: Herausforderungen im Alltag
Lian hat durch den zunehmenden Muskelschwund Schwierigkeiten beim Gehen. Strecken bis 300 Meter könne er bewältigen, das koste aber viel Kraft, sodass er dann wieder auf den Rollstuhl angewiesen sei. „Treppensteigen ist aufwärts sehr, sehr schwierig – ohne Geländer gar keine Chance.“ 2024 habe Lian einen „rapiden Abbau der Muskelleistung“ erlebt. Anfang des Jahres wäre er in Freizeitparks fast den ganzen Tag gelaufen. „Wenn wir jetzt vom Parkplatz runter sind, braucht er den Rollstuhl, weil er sich die Kraft einteilen muss.“
„Mental geht es Lian gut. Er hat die Freude am Leben wieder gefunden“, berichtet sein Vater. Zwischenzeitlich sei es dem Jungen wegen Medikamenten psychisch sehr schlecht gegangen. Das sei zum Glück vorbei. Zur körperlichen Verfassung sagt er: „Motorisch könnte es besser sein.“
Duchenne-Muskeldystrophie: Probleme mit Treppen und Rollstühlen
Lian hat Probleme mit Stufen, doch sein Zimmer liegt im ersten Stock. Um es ins Erdgeschoss zu verlegen, sind nun Renovierungsarbeiten nötig. Das Arbeitszimmer werde in den Keller umgelagert, um Platz zu machen. Zuhause kommt der junge Patient ansonsten zurecht, weil es noch kurze Wege sind, außerhalb brauche er aber einen Rollstuhl. Eine Erleichterung für die Familie wäre deshalb ein behindertengerechtes Auto. „Momentan haben wir einen Kombi“, erzählt Mark Pfeifer. Für einen Elektrorollstuhl, den die Familie beantragen will, ist ein anderes Auto nötig. „Der Elektrorollstuhl hat einiges an Gewicht.“
Für einen Aktivrollstuhl, der selbst angeschoben wird, reiche die Kraft nicht mehr. „Zwei-, dreimal kann er ihn bewegen“, sagt Mark Pfeifer. Allein der Umbau für die Rampe im Auto koste aus Erfahrungen in Pfeifers Bekanntenkreis 9000 Euro bis 16.000 Euro – und dafür muss erstmal der passende Wagen her. Mark Pfeifer sagt dazu: „Wir hoffen auf ein Auto, das zu unseren Bedürfnissen passt.“
Lian (11) ist kreativ und begeisterungsfähig
Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Videospiele und Youtube. Seine Favoriten sind Videos über Roblox und Minecraft – Spiele, mit denen er sich selbst gerne beschäftigt. Von Gaming-Influencer Paluten hat er sogar Merchandise. „Lian hat auch selbst Kurzvideos zum Beispiel mit der Katze gemacht oder mit der Gurtkamera Achterbahnfahrten gefilmt“, erzählt sein Vater.
Auch anderweitig ist er gerne kreativ: „Malen und Basteln sind eine große Leidenschaft. Dafür haben wir ihm extra einen Platz mit Stiften und Blöcken eingerichtet.“ Im Spendenaufruf schreibt die Familie: „Es ist für ihn nicht leicht, aber er schmeißt sich tapfer in jedes Abenteuer, das er noch erleben kann.“
Der Elfjährige fährt gerne mit Achterbahnen und liebt Freizeitparks: „Wir versuchen, ihm so oft wie möglich die Möglichkeit dazu zu geben. Aber es wird von Parkbesuch zu Parkbesuch schwieriger.“ Besonders in den Niederlanden seien die Parks sehr kooperativ und hilfsbereit, auch Disneyland „kann das mit der Inklusion sehr gut. Davon können sich andere eine Scheibe abschneiden“, sagt der Familienvater.
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Spenden für behindertengerechtes Auto: „Es ist immer wieder ein Kampf“
Man müsse sich alles erkämpfen, erzählt Mark Pfeifer. Seine Familie hofft darauf, dass Lian im Schwerbehindertenausweis endlich das Merkzeichen „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert) gewährt wird. „Neues Jahr, neues Glück“, sagt er dazu. „Die meisten Dinge werden erst nach einem Widerspruch genehmigt. Es ist immer wieder ein Kampf.“ Ähnliches erwarte die Familie auch bei dem Elektrorollstuhl.
Unterstützung erfahren die Eltern aus dem Freundes- und Bekanntenkreis. Bei der Renovierung für Lians neues Zimmer würden viele helfen. Der Spendenaufruf sei die Idee einer Freundin der Familie Pfeifer gewesen. „Die Leute zeigen sich spendabel, damit hab ich nicht gerechnet“, sagt Mark Pfeifer etwas überrascht. Wer Familie Pfeifer helfen will, findet ihren Aufruf hier: www.gofundme.com. Über 80 Spender haben der Familie insgesamt über 4000 Euro geschickt (Stand: Freitagnachmittag).
Damit auch Luan wieder Freude daran hat: 2025 soll das „Halloween Haus“ in Kirchhellen wieder eröffnen
In seiner Förderschule fühle Lian sich wohl, er habe dort einen „kleinen, aber treuen Freundeskreis, der ihn schätzt“. Lians jüngerer Bruder Luan ist ebenfalls für ihn da. „Die beiden verbringen viel Zeit miteinander und teilen die Leidenschaft für Halloween.“ Eine Gemeinsamkeit, bei der sie ihre Eltern im Oktober besonders unterstützen, wenn sie das „Halloween Haus“ in Kirchhellen eröffnen, bei dem sich die beiden Jungen mit Freuden einbringen.
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„Wir planen wieder Großes“, kündigt Mark Pfeifer stolz an. 2024 fiel die Halloween-Aktion aus, doch ab 2025 soll es wieder losgehen. Der Kirchhellener plant, das „Halloween Haus“ ab sofort jedes Jahr, davon jedes zweite Jahr „im großen Stil“. Auch das Weihnachtsdorf plant er weiter jährlich.