Velbert. Dustin und Sarah freuen sich auf das gemeinsame Familienleben. Doch kurz vor Geburt wird bei ihrem Baby eine Hirnfehlbildung festgestellt.
Es ist die 39. Schwangerschaftswoche. Die Geburt von Söhnchen Leon steht kurz bevor. Doch nach einer Routine-Ultraschalluntersuchung ihres ungeborenen Sohnes kommt für die beiden Velberter Sarah und Dustin Schoolmann der Schock.
Eltern danken der großen Anteilnahme
„Auf einmal hatten sie da was entdeckt“, erinnert sich der 36-jährige Papa. „Eine Hirnfehlbildung.“ In diesem Moment beginnt für das Paar, dass sich auf das erste gemeinsame Kind so sehr gefreut hat, eine schreckliche Zeit. „Keiner wusste bis zur letzten Sekunde, ob Leon überhaupt lebend zur Welt kommt“, fasst Dustin Schoolmann die traurige Wahrheit zusammen: „Keiner wusste, wie es weitergeht“. Statt sich auf das Mutterglück zu freuen, bangen die Beiden nun um das Leben ihres ungeborenen Kindes. Aber Leon kommt, fast zweieinhalb Wochen zu spät, auf die Welt und lebt.
Hirnfehlbildung: Diagnose in der 39. Schwangerschaftswoche für Velberter Paar
Doch die Diagnose soll das Leben der Velberter Familie für immer verändern: „Leon hat eine Dandy-Walker-Malformation“, erklärt Dustin Schoolmann. Auch wird bei Leon ein zu hoher Hirndruck festgestellt, umgangssprachlich Wasserkopf genannt. „Besonders für meine Frau war das hart“, erinnert sich der Papa. Es folgen zahlreiche Besuche in Kliniken, anfangs monatlich. Dann werden die Termine seltener, „jeden zweiten oder dritten Monat und nun müssen wir nur noch einmal im Jahr hin“. Mit anderthalb Jahren wurde bei ihm dann noch eine schwere Form der Epilepsie festgestellt. Mittlerweile ist Leon vier Jahre alt und hat sogar einen zweijährigen, kerngesunden Bruder namens Mads.
Durch die Hirnfehlbildung ist Leon schwer behindert, 100 Prozent, Pflegestufe 4. Er kann nicht reden, weder stehen noch laufen und ist fast blind. Dennoch „ist er ein total glückliches Kind“, findet sein Papa. „Leon lacht sehr viel.“ Die Eltern versuchen, ihren Jungen so gut es geht, am normalen Leben teilhaben zu lassen. Mittlerweile geht der kleine Junge sogar in den Kindergarten. Dank einer Eins-zu-eins-Betreuung einer Inklusionshelferin kann er auch hier mit anderen Kindern spielen. „Er hat Spaß am Leben“. Ohnehin sei ihr Sohn laut der Ärzte ein kleines Wunder: „Eigentlich müsste er nur im Bett liegen, aber Leon kann sogar sitzen und krabbelt mittlerweile im Raum herum.“ Sarah und Dustin hoffen, dass ihr Sohn stark ist und auch der weiteren Diagnose der Ärzte trotzt: „Jedes zweite Kind wird nicht älter als 25 Jahre.“
Doch mit jedem Jahr wird Leon auch immer größer und schwerer, ist schon jetzt für sein Alter ungewöhnlich groß. Wenn Papa arbeiten ist, dann wird der Alltag für die Familie schwer. Denn an ihrem Auto fehlt eine Rampe, mit der Sarah ihren Sohn einfach im Rollstuhl hereinfahren könnte. „So kann sie nicht einfach mal mit den Kindern losfahren“, erklärt Dustin Schoolmann. Schon die Fahrt in den Kindergarten wird zum Hindernis. „Ständig muss sie dann jemanden um Hilfe bitten.“
Rampe für Rollstuhl will niemand bezahlen
Für einen Rollstuhl kam die Pflegeversicherung bereits auf, auch der Umzug in eine barrierefreie Wohnung wurde bezahlt. Doch bei der Rampe „sagen sie, sind sie nicht zuständig“. Und so wird der Familienvater an das Integrationsamt verwiesen. „Aber auch hier wurde mir gesagt, dass ich mit meinem Anliegen nicht richtig bin und an den LVR verwiesen.“ Hier gab es für Familie Schoolmann ebenfalls eine Absage: Antrag abgelehnt. Seit über einem Jahr wird die Familie mit ihrem Anliegen nun allein gelassen. „Natürlich könnten wir einen Anwalt einschalten. Aber das kostet viel Kraft und Geld“, sagt Dustin und, „wie lange soll das dann noch dauern? Jahre vielleicht.“ Also ruft er eine Spendenaktion ins Leben, in der Hoffnung, dass dort 7000 Euro für die Rampe seines Sohnes dort zusammen kommen. „Die restlichen 1000 Euro schaffen wir notfalls auch allein.“
„Das würde einfach alles erleichtern“, sagt er. „Meine Frau könnte Leon einfach immer mitnehmen, sei es mal zu einem kurzen Ausflug zu Oma und Opa. „Soll unser Sohn denn eingesperrt bleiben?“, fragt Dustin Schoolmann verzweifelt, „wir fühlen uns in der Situation völlig alleingelassen.“ Sollte die Familie den Betrag zeitnah zusammen bekommen, wüsste der Papa auch schon, wohin der erste Ausflug geht: „Wir wollten im August an die Nordsee, das wäre schon eine enorme Erleichterung.“
Bei der Spendenaktion von GoFundMe haben schon zahlreiche Freunde aber auch unbekannte Menschen die Familie mit einer Spende unterstützt. Von großen Beträgen bis kleinen Summen von völlig fremden Personen. „Das hat uns zu Tränen gerührt.“ Wer Familie Schoolmann ebenfalls unterstützen möchte, kann dies über den Link https://gofund.me/86b9827d tun.