Duisburg. Auch in Duisburg gibt es eine Selbsthilfegruppe für Männer mit Prostatakrebs. Was in so einer Gruppe passiert und warum auch Frauen dabei sind.

„Meine jährliche urologische Vorsorge im Alter von 58 Jahren zeigte mir drastisch auf: Mein Leben ist bedroht.“ So erinnert sich der Duisburger Joachim Jankowski an den August 2011. Damals stellte sein Urologe auffällige PSA-Werte, einen Anstieg der Prostata-Marker fest – und nur einen Monat später bestätigte sich die Diagnose: Prostatakrebs. Schon im November darauf ließ sich Jankowski in Absprache mit seiner Frau und in der Hoffnung, dass „das Böse“ verschwindet, die Prostata entfernen.

„Die Risiken auf Inkontinenz oder Impotenz waren hier zweitrangig“, erinnert sich Jankowski. Doch nach einer eigentlich gelungenen Operation kehrte „der Horror“, wie der Duisburger es nennt, zurück. „Der Krebsmarker stieg wieder an. Die Hoffnung auf ein sorgenfreies Leben war zerstört.“ Die anschließende Hormontherapie zog urplötzliche Schweißausbrüche nach sich, doch für Joachim Jankowski viel schlimmer: das Wissen, dass eine Hormontherapie nur zeitweise hilft.

Duisburger Selbsthilfegruppe brachte Klarheit für Lebensplanung

„Ich brauchte Klarheit für meine Lebensplanung“, sagt Jankowski heute, „ich wollte Klarheit darüber, was die Schulmedizin noch für Behandlungsformen kennt, bis man schließlich austherapiert ist.“ Also entschloss er sich im Sommer 2014, der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe Duisburg beizutreten. „In der Gruppe fand ich viel gesammelte Erfahrung vor, und auch Betroffene, deren Verlauf weiter fortgeschritten war, die sich aber trotzdem ihre Gelassenheit bewahrt hatten.“ Auch seine verzweifelte Suche nach patientenorientierten Therapieinformationen war in der Selbsthilfegruppe erfolgreich.

Heute ist Jankowski Gruppenleiter der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe Duisburg, ein Verein, der sich in der Helios Marienklinik in Hochfeld trifft. Wieder, denn anders als viele andere Gruppen haben die Duisburger die Corona-Krise überstanden – aber was passiert in so einer Gruppe überhaupt?

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„Wir kämpfen gegen Dr. Google“, schmunzelt Jankowski. In Zeiten von faktisch unbegrenztem Zugang zu allen möglich Informationen kann die Gruppe nämlich etwas bieten, das kein Computer der Welt zu tun im Stande ist: „Wir können Sachinformationen bewerten und einordnen, Erfahrungen austauschen und Fragen klären.“ Das steht im Dienste des großen Ziels der Gruppe: aus Betroffenen informierte, mündige, emanzipierte Patienten zu machen.

Duisburger Selbsthilfegruppe ist eine eingeschworene Gemeinschaft

„Ein Arzt hat kaum Zeit, die Betroffenen aufzufangen“, erläutert der Gruppenleiter, trotzdem arbeitet die Gruppe auch mit Urologen zusammen, um stets auf dem neuesten Stand zu sein. Im Jahresprogramm sind deshalb auch Vorträge vorgesehen, aber Jankowski betont: „Die Betroffenen haben in unserer Gruppe immer Vorrang.“

Die 22 Mitglieder, davon 15 sehr aktiv, sind eine spürbar eingeschworene Gemeinschaft, von Scham oder Vorbehalten keine Spur. „Hier erfährt man zum Beispiel, das man nicht sofort stirbt“, erklärt ein Mitglied beinahe belustigt, und Joachim Jankowski ergänzt. „In den meisten Fällen ist Prostatakrebs ein sehr langsamer Krebs. Die Aussichten auf Heilung oder zumindest darauf, lange zu überleben, sind sehr gut.“

Auch Frauen mischen in der Duisburger Selbsthilfegruppe mit

In der Gruppe kann sich jedes Mitglied jederzeit einbringen, nur Neumitglieder haben mit ihren Geschichten erstmal Vorrang, „Welpenschutz“ sozusagen. Die Mitglieder tauschen sich über ihre Erfahrungen mit Behandlungen aus, während sich der eine bestrahlen lässt, hat der andere vielleicht eine Operation vorgezogen. „Es geht aber auch um Rahmenproblematiken“, sagt Jankowski, „etwa um Inkontinenz oder erektile Dysfunktion. Das können die Mitglieder hier ganz frei besprechen.“

Mitglieder ist in diesem Fall männlich und weiblich zu lesen – denn Ehefrauen, Partnerinnen, Freundinnen und ihre männlichen Äquivalente sind in der Gruppe genau so willkommen wie Betroffene selbst. „Wenn die Erstdiagnose Krebs kommt, hat die Partnerin auch Leid und Arbeit, muss alles mittragen“, erklärt eine Besucherin. Dabei sind die Frauen im Bunde nicht bloß Anhängsel, sondern vollwertige Vereinsmitglieder.

Kontakt zu Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen

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„Informationen zu haben, sich austauschen zu können, das beruhigt auch die Partnerin“, bestätigt Joachim Jankowskis Frau. „Ich wurde auch schon von Frauen angesprochen, die mich um Rat gebeten haben. Aber eben als Frau und nicht als ‘Frau von einem mit Prostatakrebs’.“ Dass die Frauen manchmal sogar aktiver als ihre betroffenen Männer sind, erlebt die Gruppe immer wieder bei der Oldtimer-Rallye in der Innenstadt, wo sie mit einem Infostand vertreten ist. „Es kommen eigentlich immer erst die Frauen und stellen Fragen, die Männer trauen sich erst später.“

Wer unverbindlich Kontakt zur Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe Duisburg aufnehmen möchte, kann das telefonisch unter 0203 299850 oder per E-Mail an info@prostata-duisburg.de. Mehr Informationen gibt es außerdem im Internet unter prostata-duisburg.de. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe, dem auch die Duisburger Gruppe angehört, bietet auf seiner Internetseite prostatakrebs-bps.de eine Gruppensuche für ganz Deutschland an. Jankowski legt allen Männern ab 45 die regelmäßigen Untersuchungen ans Herz. „Nur Vorsorge schützt vor schweren Verläufen.“

>> PROSTATAKREBS: ZAHLEN UND FAKTEN

• Prostatakrebs gehört in Deutschland zu den häufigsten Krebserkrankungen bei Männern. Nach dem Lungen- und dem Darmkrebs ist er die dritthäufigste tödliche Krebserkrankung bei Männern in der Bundesrepublik.
• Weil das Frühstadium der Krankheit symptomlos verläuft und der Krebs bei ersten Symptomen meist schon gestreut hat, wird in Deutschland eine Früherkennungsuntersuchung für Männer ab dem 45. Lebensjahr angeboten.
• Prostatakrebs gilt als „alter Krebs“ – tritt also vorwiegend bei älteren Männern auf. Der Mensch hat den Prostatakrebs im Übrigen nicht exklusiv: Auch Tiere können erkranken, besonders häufig Hunde.