Essen. Der 42-Jährige bereut heute, dass er seine Herzschwäche viel zu lange ignorierte. Erst als er sein Leben schon verloren hatte, begriff er.
In Sebastians Brust schlägt ein fremdes Herz. Ohne das Spenderorgan wäre er längst tot. Dabei hat der 42 Jahre alte Maler und Lackierer aus Essen lange gar nicht wahrhaben wollen, wie ernst es um ihn stand, wie schwach sein eigenes Herz tatsächlich war.
„Ich hatte nichts geahnt“, erinnert sich der Essener. Und er will auch nach der Diagnose nichts wissen von Herzschwäche, Rhythmusstörungen oder Kammerflattern. Sebastian lehnt den Gentest ab, den die Ärzte empfehlen, als sie hören, dass schon sein Vater herzkrank gewesen sei. Er wehrt sich gegen den Defibrillator, den sie ihm implantieren wollen. Er schiebt seine Kurzatmigkeit auf die Schachtel Zigaretten, die er täglich raucht. „Ich war jung, ich stand mitten im Leben. Da will man nicht krank sein“, erklärt er.
Von den folgenden acht Monaten verbringt er eine einzige Woche daheim. Er landet an der ECMO, einer künstlichen Herz-Lungen-Maschine, erhält einen Defibrillator, erfährt, dass seiner Herzinsuffizienz eine Genveränderung (LMNA-Mutation) zugrunde liegt, kommt in eine Reha-Klinik, und wieder zurück nach Essen, weil seine Luftnot immer schlimmer statt besser wird. „Ich hab wohl im Sterben gelegen“, erzählt Sebastian, „weiß selbst aber nur, dass ich fast stehend schlafen musste, sonst wäre ich erstickt.“ Die Ärzte entscheiden nach einem weiteren „Blackout“, ihn an ein „Berlin Heart“ anzuschließen; ein Kunstherz, das die Pumpfunktion beider Herzkammern unterstützt.
„Weltweit wurden bislang erst 5200 Patienten in 49 Ländern mit einem solchen Berlin Heart versorgt.“
„Weltweit“, erläutert Dr. Christiane Jungen, Oberärztin in der Kardiologie der Uniklinik Essen, „wurden bislang erst 5200 Patienten in 49 Ländern mit einem solchen Berlin Heart versorgt.“ Das Kunstherz ist in einem Trolley untergebracht, den der Patient hinter sich herzieht. Über vier Gartenschlauch-dicke Kanülen, die in den Oberkörper hinein- und wieder herausführen, pumpt es das Blut durch den Körper. „Das eigene Herz wird dabei nur noch als Medium genutzt, die Funktion ist ausgelagert“, erklärt Jungen.
Ein Herz im Trolley
Sebastian erschrickt, als er nach der Operation sein Exo-Herz zum ersten Mal sieht; so gewaltig groß hatte er es sich nicht vorgestellt. Und er erzählt, dass er sich damit kaum besser gefühlt habe, dass ihm längere Wege unmöglich gewesen seien. Dass er, der so gern in der Natur unterwegs sei, sich „eingesperrt“ gefühlt habe. Und dass er vor jedem Duschen meterweise Frischhaltefolie um die Anschlüsse seines Kunstherzens wickeln musste. Doch er sagt auch: „Ohne Berlin Heart säße ich heute nicht hier.“
Von Anfang an ist klar: Selbst das „Berliner Herz“ wird Sebastian nicht retten, es ist nur eine „Bridge to Transplant“, eine Übergangslösung, bis ein Spenderherz für ihn gefunden ist. Im November 2020 wird Sebastian als potenzieller Empfänger „gelistet“. Und lernt: Auf einen Spender kommen drei, die darauf warten. Im Schnitt tun sie es zwei Jahre – erklärt ihm Lars Michel, Herzinsuffizienz-Experte und Oberarzt im Westdeutschen Zentrum für Organtransplantationen (WZO) der Uniklinik Essen.
Den Herzschlag spüren: „Da stimmt etwas nicht“
Sebastian wartet länger. Bis zum 30. Juni 2022. Nur einen Tag, nachdem er als „Hochdringlichkeitsfall“ eingestuft worden ist, heißt es: „Wir haben ein Herz für Sie.“ Sebastian alarmiert seine Frau, weiß nicht, ob er weinen oder lachen soll. Richtig freuen kann er sich nicht. „Ich hatte Angst, es nicht zu schaffen“, erinnert er sich. Elfeinhalb Stunden dauert die Operation, deutlich länger als eine normale Herztransplantation. Das Kunstherz muss ja zuvor entfernt werden. Sebastians fühlt sich „sehr seltsam“, als er aus der Narkose erwacht, sein erster Gedanke ist: „Da stimmt etwas nicht.“ Dann begreift er: Es ist der Herzschlag, den er nun spürt. „Ich kannte das gar nicht.“
Denn heute geht es ihm wieder gut, er arbeitet sogar wieder im Büro seines alten Betriebs. Er bereut, dass er seine Herzschwäche so lange ignoriert, dass er nicht früher auf seine Ärzte gehört, dass er sich „eigentlich allem verweigert“ habe. Längst hat er mit dem Rauchen aufgehört, er versucht etwas mehr Sport in seinen Alltag zu integrieren und sich gesund zu ernähren. „Ich bin chronisch krank, ich muss Medikamente nehmen, ich trage Maske, wenn ich unter die Leute gehe, ich muss mich vor Infekten schützen. Aber es ist, wie es ist. Ich kann so froh sein, dass ich überhaupt noch hier bin.“ Die Weltreise, von der er einst träumte, die werde er vermutlich nicht mehr machen, sagt Sebastian. „Aber dafür kann ich wieder baden, einfach so.“
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