Mülheim/Essen. Maximilian (6) wird nie laufen können, aber er wird wachsen. Der Alltag ist für die Eltern ein Kraftakt. Ein Aufzug könnte die Familie entlasten.
Der sechsjährige Maximilian steht im Mittelpunkt einer neuen Spendenaktion des Mülheimer Vereins Rolli Rockers Sprösslinge, der sich um kranke oder gehandicapte oder bedürftige Kinder kümmert. Maxis Familie ist im eigentlichen Sinne nicht arm. Sie wohnt in Essen in einem kleinen, modern eingerichteten Haus. Im Inneren gibt es allerdings gewundene Treppen, die die Wohnetagen miteinander verbinden. Und das wird zunehmend zum Problem. Denn Maxi sitzt im Rollstuhl, seit er ein Kleinkind war.
Sechsjähriger leidet an spinaler Muskelatrophie, einer seltenen Krankheit
Krabbeln habe er noch gelernt, berichtet Marius Lesnik, der Vater. Sogar sich hochziehen, auf seinen Füßchen stehen konnte er, ergänzt Katharina Lesnik, die Mutter. Dann schwächelte der kleine Junge plötzlich, „innerhalb von zwei, drei Monaten hat er alles verlernt“. Die Diagnose bekamen sie schnell: Ihr Sohn leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen, schlimmen Krankheit, die den ganzen Körper angreift. Ab da waren Vater und Mutter nicht nur Eltern, sondern auch pflegende Angehörige.
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„Am Anfang war es ein Weltuntergang“, berichtet Marius Lesnik, „eine Tragödie“. Die Prognose der Ärzte klang niederschmetternd: Das Kind werde nicht lange leben. „Das war eine ganz schlimme Zeit.“ Maximilian wurde dann aber in eine Studie aufgenommen, in der ein neues Medikament getestet wurde: Spinraza. Er nimmt bis heute daran teil, es brachte seine Krankheit fast zum Stillstand, sagen die Eltern.
Ärzte prophezeiten anfangs: Das Kind werde nicht lange leben
Doch die Behandlung ist hart: Alle vier Monate bekommt der Junge eine Injektion ins Rückenmark, unter Vollnarkose. Er muss dafür in ein Münchener Krankenhaus gebracht werden. Eine einzige Spritze habe anfangs 100.000 Euro gekostet, sagt Marius Lesnik, heute sei es kaum weniger. Dazu die Reisekosten – unbezahlbar. Solange die Studie läuft, wird alles übernommen. Die Familie habe auch selber schon viel investiert, um das Haus barrierefrei zu machen, sagt der Vater: eine Rampe angebaut, die Terrasse abgesenkt. Die Zuschüsse der Krankenkasse deckten längst nicht den Aufwand.
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Was sie sich jetzt aber wünschen, übersteigt bei Weitem ihre Möglichkeiten: ein Außenaufzug, der die Etagen miteinander verbindet. Der Kostenvoranschlag einer Fachfirma liegt bei 50.000 Euro, etwa 15.000 Euro für den Bau kämen noch dazu. So hoch wollen sie sich nicht verschulden.
Außenaufzug würde 50.000 Euro kosten – Freunde vom Rollstuhlsport helfen
Nun haben sich Rolli Rockers Sprösslinge der Sache angenommen, denn Maximilian ist quasi einer von ihnen. Er gehört zur Rollstuhlsportgruppe, die der Verein vor rund vier Jahren gegründet hat. Auch sein älterer Bruder Julian (10), der gesunde Beine hat, mischt dort im geliehenen Rolli mit. Allerdings liegt die Gruppe seit fast einem Jahr wegen der Corona-Pandemie auf Eis, was Vereinsgründer Bernd Nierhaus sehr bedauert. Er versichert aber, dass sie weitermachen wollen, sobald sie wieder dürfen.
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„Maxi ist – trotz allem – bewegungsfreudig“, sagt sein Mutter, „und kann sich immer wieder motivieren“. Im vergangenen Jahr hatte er eine schwere Operation, bei der Versteifungen in Hüfte und Knie beseitigt wurden, Folgen des permanenten Sitzens im Rollstuhl. Beim Schlafen trägt er jetzt Beinschienen, seine Mutter muss ihn nachts umlagern, weil er es aus eigener Kraft nicht schafft. Ebenso wenig den Gang zur Toilette, das Anziehen. Alltag mit einem schwer pflegebedürftigen Kind ist eine 24-Stunden-Aufgabe - „es ist einfach ein Kampf“.
Maximilian muss in den ersten Stock getragen werden
Seine Hausaufgaben erledigt Maximilian auf einem Hochstuhl am Küchentisch vor verstreuten Schulheften. Im Korridor parkt ein Kinderrollstuhl, aus den Rädern schießen aufgeklebte Flammen. Während Julian durchs Haus flitzt, die Treppen hoch und runter, kann sich Maxi nur mühsam auf den Sitz seines Rollstuhls ziehen.
Rolli Rockers Sprösslinge sammeln
Der Mülheimer Verein Rolli Rockers Sprösslinge will Familie Lesnik bei der Finanzierung eines Aufzugs unterstützen und sammelt über sein Spendenkonto bei der Sparkasse Mülheim: IBAN DE71 3625 0000 0175 1033 17, Betreff: Maxilift.
Weitere Infos zu dieser und anderen Aktionen findet man auf www.rollirockers.de Dort gibt es auch die Möglichkeit, für verschiedene Projekte direkt per Paypal zu spenden.
In den ersten Stock, wo das Schlaf- und die Kinderzimmer liegen, muss er getragen werden, genauso in den Keller, wo die Familie ihm einen kleinen Trainingsraum eingerichtet hat. Der Sechsjährige wiegt jetzt 23, 24 Kilo. Bald werden seine Eltern das Heben nicht mehr bewältigen können. Sie möchten aber, dass ihr Sohn sich trotz seines Handicaps im Haus selbstständig bewegen kann.
Familie will ihr Haus und die vertraute Umgebung nicht verlassen
Einen Treppenlifter anzuschaffen, wäre die nahe liegende Idee. Dann aber, gibt die Mutter zu bedenken, müsste der Junge jedes Mal dort hineingesetzt und im anderen Stock in Empfang genommen werden, wo auch jeweils ein extra Rollstuhl stehen müsste. „Außerdem kann es sein, dass er irgendwann auf einen E-Rollstuhl angewiesen sein wird.“ Denn das Gemeine an seiner Krankheit ist: Sie schreitet fort. Die Familie könnte nur noch eines machen: ebenerdig umziehen. Doch sie möchte ihr Haus nicht verlassen und nicht das Viertel, in dem die Schule so nah ist und eine barrierefreie Haltestelle direkt vor der Tür liegt.
Bei allem aber, was Familie Lesnik schon durchgestanden hat, und was ihr vielleicht noch droht: Sie will das Beste daraus machen und ist auch nicht alleine. Maximilian besucht eine Regelschule, ist dort beliebt, hat Freunde, kommt klar. Er hat Schwimmen gelernt, trägt das Seepferdchenabzeichen, und immer wenn’s eng wird, sind die Großeltern zur Stelle. „Wir haben viele gute Leute um uns herum“, sagt sein Vater. Und er hofft, dass sie es auch weiterhin gemeinsam schaffen.
