Bochum/Hattingen. Julina (5) hat das Rett-Syndrom, sie sitzt im Rollstuhl. Die Familie braucht dringend ein größeres Auto. Dafür läuft nun eine Spendenaktion.
In ihrem Rollstuhl sitzt Julina zwischen ihren Eltern Christoph und Jeanette Boos. Die Fünfjährige lächelt glücklich, während Papa ihr ein kleines Stück Zitronenkuchen reicht oder Mama sie liebevoll in den Arm nimmt. Das Mädchen fühlt sich sichtlich wohl, doch das aussprechen – sich ausdrücken – kann sie nicht. Sie hat das Rett-Syndrom, eine schwere Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems.
Als Julina 22 Monate alt ist, bekommt die Familie Boos, zu der auch die älteren Geschwister Luca und Lili gehören, die Diagnose. Es handelt sich um einen Entwicklungsstillstand, der auch zum Verlust bereits erlernter Fähigkeiten führt. Julina kann sich nicht fortbewegen oder sprechen, die Fünfjährige ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Bisher gibt es keine Therapie, die die Erkrankung heilt, jedoch eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten, die die Entwicklung begünstigt.
Julina (5) hat das Rett-Syndrom: Familie braucht dringend ein neues Auto
Schon einmal haben wir über die Familie berichtet. Damit Julina das durch Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie Erlernte festigen kann, hatten Christoph und Jeanette Boos den großen Wunsch, dass sie eine Delfin-Therapie machen kann. Durch viele Spenden ist das möglich, im Juli fliegt die Familie für zwei Wochen nach Curaçao.
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Damals hat Julinas Familie noch in Weitmar gelebt, vor etwa zwei Jahren ist sie nach Hattingen, unmittelbar an der Grenze zu Bochum-Linden, gezogen. Christoph und Jeanette Boos haben in dem Haus nahe der Ruhr vieles behindertengerecht saniert. Weitere Umbauarbeiten für die Zukunft sind geplant, damit das Haus komplett rollstuhlgerecht ist. Doch das geht ins Geld.
Immer dringender braucht die Familie ein größeres Auto. „In unseren jetzigen Wagen, ein Ford Kuga, passt der Rollstuhl nicht rein“, erklärt Jeanette Boos. Das heißt: Möchten sie oder ihr Mann zusammen mit Julina irgendwo hinfahren, muss der Rollstuhl auseinandergebaut und zusammengeklappt werden. Das ist viel Aufwand, kostet Kraft und Zeit. „Ich würde gerne einfach mal eben mit Julina einkaufen oder bummeln gehen“, schildert ihre Mutter. Auch wenn der Fahrdienst zum Kindergarten plötzlich ausfällt, steht die Familie vor einem Problem.
Fußballtrainer organisiert großes Benefizturnier
Christoph Boos erklärt: „Wichtig wäre es, dass man direkt mit dem Rollstuhl hineinfahren kann.“ Ob das Auto neu oder gebraucht ist, ist für die Familie absolut nebensächlich. Sie hoffen einfach, bald ein behindertengerechtes Fortbewegungsmittel zu haben.
„Wir für Julina“-Cup am Sonntag
Der „Wir für Julina“-Cup des SSV Buer findet am Sonntag, 29. Januar, ab 9 Uhr an der Breddestraße 21 in Gelsenkirchen (Leibniz-Gymnasium) statt. Zuschauerinnen und Zuschauer sind willkommen.
Auch online ist eine Spende für das Auto der Familie Boos möglich: www.betterplace.me/behindertengerechtes-auto-fuer-julina
Von der Sorge der Familie Boos hat auch Maik Adler gehört, ein ehemaliger Arbeitskollege von Jeanette aus dem Bergmannsheil. Er ist Trainer beim SSV Buer in Gelsenkirchen. „Wir haben als Fußballmannschaft schon einige Aktionen durchgeführt, nun machen wir eine für Julina“, erzählt er. Noch bis zum 7. Februar läuft ein Spendenlauf seiner U 15-Mannschaft. 1000 Kilometer wollen die jungen Fußballer zurücklegen, für jeden erhalten sie Geld von Sponsoren.
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Zudem findet am Sonntag, 29. Januar, der „Wir für Julina“-Cup statt. Ein Fußballturnier, an dem zehn Mannschaften teilnehmen. Die Einnahmen sollen komplett in das behindertengerechte Auto der Familie Boos fließen. „Das war eine kurzfristige Idee. Ich hoffe, dass da viel Geld zusammenkommt“, sagt Adler.