Margarethenhöhe. .

Johanna ist ein Christkind, feiert am 24. Dezember Geburtstag. Wie ihre Schwester Pauline besucht sie die Waldorfschule in Stadtwald, den Heliand-Zweig für Kinder mit besonderem Förderungsbedarf. Dass sie sich soweit entwickelt hat, ist für die Eltern ein kleines Wunder. Als sie die Diagnose Rett-Syndrom erhielten, brach erstmal eine Welt zusammen. Im ersten Lebensjahr hatte sich das Mädchen ganz normal entwickelt. „Sie hat spät gekrabbelt, doch das war kein Grund zur Sorge für uns“, sagt Mutter Lena Sokoll, ausgebildete Opernsängerin, die heute im musikpädagogischen Bereich arbeitet und nur gelegentlich bei Konzerten mitwirkt.

Irgendwann stagnierte Johannas Entwicklung, nach dem Krabbeln lernte sie nicht laufen. Und nach Zwei-Silben-Wörtern wie Mama und Papa kam auch in Sachen Sprache nichts mehr. Johannas Fähigkeiten entwickelten sich sogar zurück. Sie konnte keine Buchseiten mehr umblättern, verlernte die Worte, die sie schon konnte. „Auch emotional war Johanna auffällig, schrie in dieser Phase viel“, berichtet Pascal Sokoll, der Offizier bei der Bundeswehr war und heute als Sozialarbeiter tätig ist – eine berufliche Veränderung, die irgendwie auch mit Johanna zu tun hat. „Ich habe mich gefragt, was mir wichtig ist im Leben und bin zu der Erkenntnis gekommen, dass ich lieber Menschen helfen und Zeit für die Familie haben will als viel Geld zu verdienen“, sagt der 38-Jährige. Eine medikamentöse Therapie geschweige denn Heilung für Rett-Syndrom-Patienten gibt es bislang nicht.

Die Familie, für die die Vernetzung mit anderen Betroffenen sehr wichtig ist, versucht, ein weitgehend normales Leben zu führen. „Ja, man kann auch unter diesen Umständen gut und erfüllt leben. Aber manchmal sind wir traurig. Das muss erlaubt sein.“