Bochum/Nordhausen. Ein Junge (5) aus Bochums Partnerstadt Nordhausen ist lebensbedrohlich erkrankt. Die Familie hofft auf eine Therapie in USA. Sie braucht Spenden.
Aus Bochums Partnerschaft Nordhausen in Thüringen kommt ein Hilferuf. Dort ist ein fünfjähriger Junge – er heißt Leopold – so schwer an einer Stoffwechselstörung erkrankt, dass er und seine Familie um sein Leben fürchten müssen. Für eine Spezialtherapie braucht die Familie mit zwei Kindern noch weiteres Geld. Ihre Hoffnung, heißt es, ist eine Behandlung beim Nationalen Gesundheitsinstitut in Maryland, USA.
„Wir versuchen alles, um Leopold stark und fit zu halten und ihm schlussendlich das Leben zu retten“, sagte seine Mutter, eine Kindergärtnerin, zur WAZ.
Die Stoffwechsel-Erkrankung ist extrem selten
Der Junge mit dem fröhlichen Lächeln leidet an „GM 1-Gangliosidose“, eine extrem seltene Erkrankung. auch „Derry-Syndrom“ genannt. Sie ist genetisch bedingt, wie der „Freundeskreis Leopold“ auf einer eigens errichteten Internetseite www.leopoldwirdgesund.de erklärt. Demnach lagern sich zuckerhaltige Fette zunehmend in den Zellen des gesamten Nervensystems ab. Dort verursachen sie irreversible Schädigungen. Die Folgen: körperliche und geistige Schädigungen bis bin zur vollständigen Unbeweglichkeit, Taubheit, Blindheit und zum Verlust der Sprache.
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Diagnostiziert wurde die Krankheit im Sommer. Die Familie schreibt auf der Internetseite: „Leopold ist unheilbar krank. Seit Juli 2020 versuchen wir zu verstehen. Versuchen wir Normalität. Wir finden sie nicht. Täglich begleiten wir Leopold zu Trainingseinheiten und Erhaltungstherapien. Täglich haben wir die Angst, den Schmerz, die Sorge, dass wir das alles nicht schaffen und Leopold verlieren.“
Partnerstadt-Verein in Bochum machte auf die Notlage aufmerksam
Und weiter: „Die einzig mögliche Therapie und Chance auf Heilung – und alles, was damit verbunden ist, übersteigt unsere Mittel. Bei Weitem. Wir brauchen Hilfe. Bitte helfen Sie Leopold!“
Margrit Mizgalski vom Bochumer Partnerstadtverein hat die WAZ auf die dramatische Notlage aufmerksam gemacht.
Das Leben von Leopolds Familie steht kopf. Der Fünfjährige muss zur Physiotherapie, um die Muskeln zu trainieren. Zur Ergotherapie, um alltägliche Tätigkeiten zu erlernen und zu erhalten. Zur Logopädie, um seine Sprache zu entwickeln und zu üben. Zum Therapiereiten, um Balance zu üben, um Bewegungsabläufe im Kopf zu festigen. Er lernt Blockflöte, um die Atemmuskulatur zu trainieren – und vieles mehr. Hinzu kommen für die Familie Formalitäten, Anträge, Bürokratie, Recherchen. „Da ist die Angst, Leopold verschwinden zu sehen. Wir können das alles nicht zu Ende denken. Wir können es einfach noch nicht“, sagt die Familie.
150.000 Euro sollen für die Therapie zusammenkommen
Hier kann gespendet werden
Seit Ende November läuft eine Spendenaktion rund um Nordhausen im Südharz. Mittlerweile sind 125.000 Euro zusammen gekommen.
Der Evangelische Kirchenkreis Südharz hat extra ein Spendenkonto für Leopold bei der Kreissparkasse Nordhausen eingerichtet. IBAN: DE 09 8205 4052 0030 0201 40. Verwendungszweck: Leopold.
Wer eine Spendenquittung braucht, soll seine Adresse angeben.
In den USA soll Leopold eine Gen-Medikamenten-Therapie erhalten. Im März 2021 geht es los, bis zu acht Monate soll es dauern. Da Leopold dann für die Behandlung Mittel erhalten soll, die die Immunität absenken, wird er höchst infektionsgefährdet sein. Der Klinik-Campus darf daher nicht verlassen werden. „Es ist angeraten, die gesamte Familie vor Ort zu haben – für Behandlung und Genesung, aber auch wegen der Risiken der Behandlung“, heißt es aus Nordhausen.
Geschätzt 150.000 Euro braucht die Familie, die in dieser Zeit einen Doppelhaushalt finanzieren muss und wohl keine Verdienste mehr hat. Hinzu kommt, dass Leopold bald auch zu Spezialisten nach Köln muss, um seine Muskeln zu erhalten und aufzubauen. Aufenthalt und Reisekosten muss die Familie selbst zahlen. Auch ein Trainingsgerät für zu Hause – 4000 Euro teuer.
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