Alina ist acht Jahre alt. Im Alter von einem Jahr wurde bei ihr ein seltener Gen-Defekt namens CDKL 5 diagnostiziert. Sie kann nicht laufen, sprechen, sehen. Das Mädchen ist geistig und körperlich behindert und hat zudem eine resistente Epilepsie, die mit Medikamenten in Schach gehalten werden muss. Das heißt, Alina ist zu hundert Prozent pflegebedürftig.

Jahrelang hat Alinas Familie einen Kampf um jedes noch so kleine Hilfsmittel, dass ihrem schwerkranken Kind das Leben erleichtert, führen müssen – mit den Krankenkassen und dem Medizinischen Dienst. Ein Kampf, der Yvonne und André Laatz oft an die Grenzen der physischen und psychischen Belastbarkeit geführt hat. Denn Anträge für Hilfsmittel und Therapien wurden regelmäßig erst mal abgelehnt. Mehrfach musste Widerspruch eingelegt werden, so die Erfahrung der Kettwiger Familie.

Mehr als 55.000 Menschen unterzeichneten die Online-Petition

Jetzt heißt es nach der Gesetzesänderung: Die Krankenkassen haben in Fällen wie Alinas Schwerbehinderung von der medizinischen Erforderlichkeit der beantragten Versorgung auszugehen. „So wie es all die Jahre eigentlich hätte laufen müssen“, sagt Yvonne Laatz.

Großen Anteil an diesem Sinneswandel der Politik hat eine Petition, die Yvonne Laatz im Jahr 2021 mit unterstützt hat. Mehr als 55.000 Menschen unterzeichneten diese Online-Petition, die von Carmen Lechleuthner aus Pfaffenhoffen gestartet wurde. Im Mai 2021 reichte die Petentin in Berlin das Ergebnis beim Petitionsausschuss des Bundestages ein. Ihre Petition richtete sich konkret gegen „die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener“ und warb für mehr Chancengleichheit.

Es sei ein Problem des Systems, stellten die Betroffenen damals fest: Ärztliche Therapien und Hilfsmittel würden vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen oft mit absurden Argumenten ausgehebelt. Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern erlebten belastende Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern. Dadurch würden Therapieentscheidungen der behandelnden Ärzte ausgehebelt, dem Betroffenen vorenthalten oder unnötig verzögert. „Darauf verwendet man seine Energie. Dabei braucht unser Kind doch diese Energie“, ist Yvonne Laatz noch heute empört über dieses Vorgehen.

• Paracetamol-Challenge: „Kids, seid ihr noch ganz dicht?“
• „Wurst König“: So chaotisch lief es zuletzt in den Filialen
• Dieses Café in Essen bietet den ganzen Tag Frühstück

Die Lobbyarbeit geht für die Essenerin weiter

Mit Plakaten hatten sich die beiden Frauen und viele andere Betroffene damals vor dem Bundestag postiert. „Es hat fast fünf Jahre gebraucht, aber es hat sich gelohnt“, sagt die Essenerin erleichtert. Das sei vor allem das Verdienst von Carmen Lechleuthner, die als Ärztin immer wieder Fachgespräche geführt und für das Anliegen pflegender Angehöriger getrommelt habe.

Carmen Lechneuther durfte die Verabschiedung des Gesetzes im Bundestag live miterleben. „Wir haben mitgefiebert und freuen uns riesig, da es einen großen Schritt in die richtige Richtung geht“, betont die Kettwigerin. Und: „Es ist ein super Geburtstagsgeschenk nachträglich für Alina.“ Am 18. Januar ist sie acht Jahre alt geworden.

Für Yvonne Laatz geht die Lobbyarbeit indes weiter. „Ich war noch bis vor kurzem im Vorstand beim MMB (Mobil mit Behinderung), bin aber aus zeitlichen Gründen und für die Familie zurückgetreten. Ich engagiere mich aber weiter als Mitglied im Verein ‘Wir pflegen’. Dort bin ich in einer Elterninitiativgruppe für behinderte Kinder.“

Denn die Bedarfe und Herausforderungen für pflegende Eltern bestehen weiter. „Wir haben durch unsere Petition gezeigt, dass Änderungen möglich sind. Wir haben uns öffentlich Gehör verschafft und man kennt uns inzwischen. Diese Sichtbarkeit ist wichtig.“ Die meisten Leute würden beim Thema Pflege an alte Leute denken, „aber wir Eltern behinderter Kindern pflegen nicht nur ein paar Jahre, sondern unser ganzes Leben. Die Pflege hört ja nicht mit 18 Jahren auf, sondern geht weiter.“ In diesem Sinne sei die Gesetzesänderung im Bundestag ein wichtiger Baustein, aber eben ein Baustein unter vielen.

[Essen-Newsletter hier gratis abonnieren | Folgen Sie uns auch auf Facebook, Instagram & WhatsApp | Auf einen Blick: Polizei- und Feuerwehr-Artikel + Innenstadt-Schwerpunkt + Rot-Weiss Essen + Lokalsport | Nachrichten aus: Süd + Rüttenscheid + Nord + Ost + Kettwig und Werden + Borbeck und West | Alle Artikel aus Essen]