Hohenlimburg. Dass Sam das Down-Syndrom hat, wusste Mutter Lisa Pauli (30) aus Hohenlimburg vorher nicht. Das ist ihre Geschichte:

Als der Befund kam, hat es Lisa Pauli den Boden unter den Füßen weggezogen - doch heute möchte sie keinen Moment mit Sam mehr missen. Sam, ihr Sohn, ist zwei Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Unterstützung für den Alltag bekommt die junge Mutter, die aktiv in der Freien evangelischen Gemeinde in Hohenlimburg ist, von dem Verein „Der bunte Kreis“ in Hagen. Ein Verein, der sich um Eltern mit eingeschränkten und chronisch kranken Kindern kümmert. „Meine Hebamme hatte mir damals den Tipp gegeben und dafür bin ich sehr dankbar“, sagt Lisa Pauli. So dankbar, dass sie den Bunten Kreis vorschlug, als die Freie evangelische Gemeinde nach einem Spendenzweck für den Erlös ihres Verkaufsstandes auf dem Lichtermarkt suchte. Rund 1562 Euro fließen deshalb nun aus Hohenlimburg in die Arbeit des „Bunten Kreises Region Hagen“.

Spende von 1562 Euro: Die Freie Evangelische Gemeinde um Pastor Jörg Hörster (links) und Ute Heßler hat den Erlös der Gemeinde aus ihrem Stand beim Lichtermarkt an den Bunten Kreis Hagen gespendet. Leiterin Iris Geißler (rechts) nahm den symbolischen Spendenscheck dankbar entgegen. 
Spende von 1562 Euro: Die Freie Evangelische Gemeinde um Pastor Jörg Hörster (links) und Ute Heßler hat den Erlös der Gemeinde aus ihrem Stand beim Lichtermarkt an den Bunten Kreis Hagen gespendet. Leiterin Iris Geißler (rechts) nahm den symbolischen Spendenscheck dankbar entgegen.  © WP Hagen | Marcel Krombusch

Unsicherheit und Ängste

Für Lisa Pauli hat sich das Leben seit der Geburt ihres ersten Kindes verändert, auch wenn das so wohl zunächst alle Eltern sagen würden, wenn sie an ihr erstes Kind denken. Bei einem Neugeborenen mit Down-Syndrom sind die Herausforderungen aber größer: „Die ersten sechs Monate hatte ich gefühlt jede Woche einen Artztermin mit ihm“, blickt Lisa Pauli zurück. Denn die genetische Anomalie hat zur Folge, dass Sam sich langsamer entwickelt und er für verschiedene Erkrankungen anfälliger ist, als Menschen ohne Down-Syndrom. Für die Eltern bedeutet das, plötzlich mit viel Unsicherheit und Ängsten konfrontiert zu sein, wie Lisa Pauli schildert: „Wir kamen gerade vom HNO-Arzt, der uns sagte, Sam könne taub werden. Kurz danach ging es zum Augen-Arzt, der uns sagt, Sam könnte blind werden.“

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Therapien nötig

Auch seine Muskeln sind schwächer als die von anderen Babys. Zudem hat er „Hypotonie“, also einen sehr niedrigen Blutdruck, was die frisch gebackenen Eltern vom ersten Tag an fordert: Gut eineinhalb Stunden brauche Sam, um seine Milchflasche zu trinken. „Das erfordert dann viel Koordination und gutes Timing, wenn wir pünktlich beim Logopäden und der Physiotherapie sein wollen.“ Denn sowohl Bewegungsübungen als auch Sprachtherapie gehören seit den ersten Wochen zum festen Alltag für den kleinen Jungen.

Dazu kommt die komplexe Bürokratie, mit der es sich auseinanderzusetzen gilt, wenn etwa ein Schwerbehinderten-Ausweis für Sam beantragt werden muss. „Ich bin selbst Sozialarbeitern“, sagt Lisa Pauli, „aber in dem Moment, als ich selbst in der Situation steckte, die Anträge auszufüllen, hätte ich das alleine nicht gekonnt.“

„Bunter Kreis“ hilft

Der Bunte Kreis war in diesem neuen Leben für die Familie Pauli schnell zum wichtigen Anlaufpunkt geworden, um Beratung, Informationen und Kontakte zu anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zu knüpfen. „Mit neun Eltern fing unsere erste Gruppe vor vier Jahren an“, beziffert Iris Geißler, Leiterin des Bunten Kreises. Mittlerweile ist diese Gruppe auf mehr als 40 Familien über Hagen hinaus angewachsen, die von dem Verein begleitet wird. Konkret siedelt sich die Arbeit des Teams, das aus Ärzten, Kinderkrankenschwestern, Sozialarbeitern und Psychologen besteht, in der sozialmedizinischen Nachsorge an. Eine gesetzlich festgeschriebene Leistung, die zu etwa 80 Prozent über die Krankenkassen finanziert wird. Die restlichen 20 Prozent trägt die Organisation selbst und nimmt daher die Spende der Hohenlimburger Kirchengemeinde gerne entgegen.

Abtreibung kein Thema

Vor der Geburt hatte Lisa Pauli nicht gewusst, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommt - es war eine bewusste Entscheidung gegen die Tests der Präimplantationsdiagnostik, die Eltern schon während der Schwangerschaft über genetische Anomalien ihres Kindes informieren. Manch einer hat den Entschluss erstaunt zur Kenntnis genommen: „Wir wurden im Nachhinein angesprochen, ob wir das nicht gewusst hätten.“ Keine Seltenheit, weiß auch Iris Geißler vom Bunten Kreis. „Viele Eltern müssen sich rechtfertigen, warum sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, wo sie es doch hätten abtreiben können. Ich finde das erschreckend.“

Lächeln für Mitmenschen

Lisa Pauli möchte ihren Sohn Sam nicht mehr missen. Der Zweijährige schenke nicht nur ihr sehr viel Freude: „Wenn wir einkaufen gehen, dann sucht er sich die Leute aus, die grisgrämig aussehen, und lächelt sie an.“ Seit August ist Sam im Kindergarten Lindenbergstraße. Ängste im Vorfeld, er würde vielleicht nicht akzeptiert, waren unbegründet: „Die ersten Einladungen zu Kindergeburtstagen hat er schon bekommen.“