Hagen. Der kleine Luca aus Hagen, 22 Monate alt, leidet an einem schweren Herzfehler. Nur eine Transplantation kann sein Leben retten.
Luca, 22 Monate, blonde Haare, Wirbelwind aus Hagen. Er fegt durch das Wohnzimmer, tänzelt, dreht sich im Kreis und lässt sich auf seinen Sessel fallen. Luca, 22 Monate, blonde Haare, Wirbelwind. Er ist dem Tode so nah. Wenn sich kein Spenderherz, vielleicht sogar eine Spenderlunge findet, muss er sterben.
Lucas Herz ist krank. Aber es muss trotzdem ein wahres Kämpferherz sein, das so schwach in ihm schlägt. Wie sonst hätte dieser Junge, der noch keine zwei Jahre alt ist, all diese Rückschläge wegstecken können? „Bei der Geburt war Luca eigentlich gesund“, sagt Sarah Fromhein (35), Lucas Mutter, die mit Lara (8) noch eine Tochter mit starker nervlicher Beeinträchtigung hat, „aber schon kurze Zeit später bekam er hohes Fieber.“ 42 Grad.
Blutvergiftung nach der Geburt
Eine Blutvergiftung diagnostizieren die Ärzte im Klinikum in Herdecke. Und kaum, dass der Junge das Krankenhaus verlassen darf, schießt das Fieber wieder in die Höhe. Wieder Klinik, wieder nach Hause, wieder hohes Fieber, wieder Klinik. „Das war eine furchtbare Zeit“, sagt Sarah Fromhein. „Diese Ungewissheit...“
Dann entdecken Ärzte auf einem Röntgenbild einen Schatten auf Lucas kleinem Herz. Weil Herzexperten in Hagen rätseln, was es mit dieser dunklen Stelle auf sich hat, wird Luca mit einem Rettungswagen in die Universitätsklinik Gießen gefahren. Die Diagnose: Bereits im Mutterleib muss Luca zwei Herzinfarkte gehabt haben. Sein Herz ist so sehr geschädigt, dass dessen Leistung nicht ausreicht, den Blutkreislauf des kleinen Jungen aufrechtzuerhalten. Von einer Kardiomyopathie, einem sehr seltenen Herzfehler, sprechen die Mediziner. Einem Herzfehler, den es in dieser Ausprägung wie bei Luca kaum ein zweites Mal gebe.
13 Tage Koma nach komplizierter Operation
Familie sucht größere Wohnung
Die Familie von Luca – Mutter, Vater, drei Kinder – lebt noch auf 70 Quadratmetern in der dritten Etage eines Mehrfamilienhauses und sucht dringend eine größere Wohnung.Weil niemand weiß, wie sich Lucas Gesundheitszustand entwickelt, sucht die Familie nach Möglichkeit nach einer barrierefreien Wohnung mit einem ebenerdigen Zustand.Im günstigsten Fall sollte diese Wohnung über fünf Zimmer verfügen.Zumindest ein geeignetes Auto, in dem man auch einen Rollstuhl transportieren kann, könnte die Familie bald erhalten. Ein Dortmunder Unternehmer hat eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Firmen, die einen Beitrag leisten, können auf einer Fläche auf dem Bulli werben. Ein Sponsor fehlt noch, um diese Anschaffung zu finanzieren.
Ein komplizierter Eingriff, eine Stammzellenspende und neun Medikamente, die der Junge täglich nehmen muss, sorgen dafür, dass er vorerst weiterleben kann. „Im Januar letzten Jahres ist bei einer komplizierten Operation ein Band um Lucas Herz gelegt worden“, sagt Tanja Fromhein, „es erhöht die Pumpfunktion.“ 13 Tage lang lag Baby Luca nach der OP im Koma.
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Dieses sogenannte „Softbanding“ ist nur eine vorübergehende Lösung. Denn Lucas Herz wächst weiter. Und drückt gegen das Band. Kann sich nicht mehr ausdehnen. „Noch sitzt das Band perfekt. Das hat eine Überprüfung ergeben“, sagt Michael Beck (54), Lucas Vater. „Aber irgendwann muss es wieder entfernt werden. Und dann kann nur noch ein Spenderherz Luca am Leben halten.“
Hoffen auf eine Herztransplantation
Im Alter zwischen drei und sechs Jahren ist die beste Zeit für eine Transplantation. „Kinderherzen gibt es“, sagt Tanja Fromhein, „viele Eltern von verstorbenen Kindern erklären sich zu einer Organspende bereit. Das ist mit Sicherheit eine schwierige Entscheidung. Aber Kinder wie Luca können dadurch gerettet werden.“
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Ob eine Herzspende alleine reicht – das vermögen auch die Experten an der Uniklinik nicht zu sagen. „Es kann sein, dass Luca auch noch eine neue Lunge braucht“, sagt Sarah Fromhein, „und das ist noch einmal wesentlich schwieriger.“
Diagnose Autismus
Luca, der kleine Wirbelwind. 22 Monate alt, aber erst 83 Zentimeter groß und 11,1 Kilo schwer. Schwer Herzkrank. Und wohl auch Autist. Das zumindest vermutet der Kinderarzt. Luca taucht ab in seine eigene Welt. „Aber er hat einen starken Willen“, sagt Michael Beck, „das hilft ihm.“