„Unrasiert, eingenässt, bekleckerte Oberteile...“

Unser Vater, 84 Jahre alt, lebt seit September 2019 in einem Wohn- und Pflegezentrum in Moers. Er ist an Demenz erkrankt, hat inzwischen Pflegegrad 4. Meine Schwester und ich sind dreimal die Woche bei unserem Vater. Seit gut drei Jahren führe ich Dokumentation über unsere Besuche und wie wir unseren Vater vorfinden: Unrasiert, eingenässte Hosen, bekleckerte Oberteile, schmutzige Bettwäsche, ohne Bettlaken nur auf der Gummimatratze. Oft nehmen wir Wäsche zum Waschen mit, da er sonst keine Hosen mehr hat. Und er hat insgesamt 18 lange Hosen und einige kurze. Das Zimmer macht oft einen schmutzigen Eindruck.
Im Juni 2024 habe ich einen freundlichen Beschwerdebrief an die Heimleitung geschickt – bis heute keine Reaktion darauf. Wir als Angehörige resignieren inzwischen und machen einfach weiter wie bisher. Cornelia Braun/Heidrun Nesbach, Moers

„Wie sehr hätte ich mir gewünscht, dass jemand erklärt, was mit Oma passiert“

In unserer Familie wurde nicht viel darüber gesprochen, außer „Oma vergisst viel“. Anfangs verstand ich nicht, wieso Oma mich nicht mehr erkannte. Keiner konnte es mir richtig erklären. Ich war einfach nur verletzt und konnte das lange nicht verzeihen. Wie sehr hätte ich mir gewünscht, dass jemand erklärt, was mit Oma passiert. A.B., Hagen

„Schlimm waren die Krankenhausaufenthalte“

Ich habe diese furchtbare Erkrankung mit meinem Vater durchleben müssen. Im Anfangsstadium merkte er noch, dass etwas mit ihm nicht stimmte, ihm Worte fehlten und er ständig auf der Suche nach alltäglichen Dingen war. Mit Fortschreiten der Krankheit kam eine Wesensänderung hinzu, die für mich als Tochter und Bezugsperson sehr schmerzlich war. Wir versuchten in der Familie so lange wie möglich, ihm ein eigenständiges Leben zu ermöglichen. Aber es kommt der Zeitpunkt, da muss man sich eingestehen, eine 24-Stunden-Betreuung ist nicht zu schaffen.
Schlimm waren die Krankenhausaufenthalte. Da wurde Essen hingestellt, obwohl man wusste, es würde nicht gegessen. Eine traumatische Erfahrung musste ich machen, als mein Vater ans Bett fixiert wurde. Nach einer OP konnte man ihm nicht mehr klarmachen konnte, dass er das Bett nicht verlassen durfte. Leider konnte ich ihm einen Heimaufenthalt nicht ersparen. Hilfe habe ich seinerzeit kaum bekommen.
Dies ist nun 18 Jahre her und die Erinnerung schmerzt noch heute. G.S., Essen

„Die Familie hat zusammengehalten – das ist das Wichtigste“

Der Prozess lief schleichend, die WAZ wurde nicht mehr gelesen, Fernsehen war uninteressant, und Termine wurden vergessen. Aus einem sehr freundlichen, zugewandten Menschen wurde ein leicht aggressiver, angstvoller, eingeschränkter Vater.
Der Zustand hat sich über Jahre verschlechtert, bis er nachher niemanden erkannt hat und bettlägerig wurde. Für meine Mutter war dieser Zustand sehr schlimm! Ihre große Liebe hat sich immer mehr geistig und körperlich verändert. Ihr Ehemann war ein anderer!
Hilfe haben wir uns bei der Alzheimer Gesellschaft, und durch Flyer bzw. Bücher geholt. Die Familie hat zusammen gehalten und wir haben auch manchmal einen sehr humorvollen, liebevollen Vater, Ehemann und Großvater erlebt. Akzeptanz der Erkrankung in der Gesellschaft und in der Familie ist das wichtigste. C.M., Hattingen

„Da hat die Zecke mit dem Schlappe gezeckt, bis Zecke war“

Hilde K. ist der Mittelpunkt ihrer Familie: temperamentvoll, lebenslustig, laut und voller Humor. Nach ihrem 80. Geburtstag machen sich erste Anzeichen von „Schrulligkeit“ bemerkbar. Termine, an die noch am Abend vorher erinnert wurde, vergisst sie. Erhält sie Einladungen zu Familienfesten, an denen sie früher gerne teilgenommen hat, bekommt sie jetzt unerklärliche „Schmerzen im Bein“, die am nächsten Tag verschwunden sind.
Nach einem Sturz mit dem Fahrrad bricht sie sich einen Arm. Wenn auch unwillig, nimmt sie nun Hilfe für Besorgungen an, die wöchentlichen Einkaufsfahrten übernimmt meine Schwester. Oma versorgt sich aber noch selbst und kocht in der eigenen Wohnung. Als sie ein Jahr später am Leistenbruch operiert werden muss, wird ihre Verwirrtheit in der fremden Umgebung besonders deutlich. Nach dem Krankenhausaufenthalt hat sie merklich abgebaut, vergisst die Herdplatten abzustellen und erledigt ihre Nagelpflege mit dem Gemüsemesser. Nachts wandert sie umher und ist dann morgens zu müde, um aufzustehen. Als sie vermehrt vergisst zu essen und auch Getränke nicht anrührt, überreden sie meine Verwandten (die im selben Haus leben), die Mahlzeiten bei ihnen einzunehmen. Fernsehen interessiert sie nicht mehr. Es gibt ganze Tage, die sie im Morgenmantel verbringt. Ihre Körperhygiene vernachlässigt sie, wenn Tochter oder Schwiegertochter bei ihr putzen wollen, wehrt sie sich mit wüsten Beschimpfungen.

Auch interessant

Als meine Eltern den wöchentlichen Besuch einmal nicht wahrnehmen können, übernehmen mein Mann und ich. Wir bringen Sahneteilchen vom Bäcker mit (nicht selbstgebackenen Kuchen wie sonst meine Mutter), stellen uns mit Namen vor („Natürlich weiß ich, wer Ihr seid!“), trinken Kaffee, in meiner Unsicherheit erzähle ich viel von früher. Meinen Eltern berichtet Oma später von „komischen Leuten“. Sie hätten aber leckeren Kuchen mitgebracht.
Nach einem Sturz wird Oma 2003 erneut ins Krankenhaus eingeliefert. Sie kommt diesmal auf die geriatrische Station. Ein Test und die Aufnahme ihres Gehirns bestätigen den fortgeschrittenen Verlauf der Alzheimer-Krankheit. Wiederum hat sie nach dem Klinikaufenthalt Rückschritte gemacht. Die Sprache beschränkt sich nur noch auf Floskeln, die sie ständig wiederholt, ihr Lieblingswort wird „Zecke“.
Seit Februar 2006 fahre ich einmal wöchentlich zu meiner Großmutter. Zunächst als Entlastung für meine Tante gedacht, entwickeln sich Begegnungen, deren Intensität mich stark anrühren. Schwer auszuhalten ist für mich die Zeitspanne, in der sie hauptsächlich in der Vulgär-Sprache erzählt: „Arschloch“, „Scheiße“ und andere Ausdrücke stellen meine Geduld auf eine harte Probe. Allerdings gibt es auch Sätze wie: „Da hat die Zecke mit dem Schlappe gezeckt, bis Zecke war“, die mich restlos überfordern.
Niemals weiß ich, wie ihre Verfassung sein wird, wenn ich komme. Mal finde ich sie bei eisigen Temperaturen ohne Jacke und Schuhe im Garten. Ein anderes Mal sitzt sie weinend im Wohnzimmer. Auf meine Nachfrage nimmt sie mich aufgeregt mit in das Schlafzimmer und weist auf ihr aufgeschlagenes Bett. Zögernd frage ich: „Was möchtest Du mir zeigen?“. „Ja, da – da liegt mein Vater!“ Hilfe, wie soll ich reagieren?
Während sie zunächst meine Unterstützung beim Toilettengang ablehnt, nimmt sie meine Hilfe später an, lässt sich auch von mir nasse oder beschmutzte Unterwäsche wechseln. Oft müssen wir allerdings ihre „entsorgte“ Unterwäsche suchen, da hilft meist ein „der Nase nach“.
Zunehmend sucht sie körperliche Kontakte. Das Streicheln ihrer Hände genießt sie sichtlich.
Anfang November erkrankt Hilde K. an einer fiebrigen Bronchitis. Sie stirbt am 9. Dezember, zu Hause, im Beisein ihres Sohnes und ihrer Schwiegertochter. Birgit Dudda-Petersohn, Herne

„Demenz ist im System Pflegeheim bisher nicht vorgesehen“

Von Dezember 2019 bis zu ihrem Tod im September 2022 lebte meine Mutter in einem Pflegeheim. In der gesamten Zeit habe ich mich sehr hilflos und häufig allein gelassen und überfordert gefühlt. Das Leben in einem „normalen“ Pflegeheim wird nach meinen Erfahrungen weder den (dementen) Bewohnern noch den Angehörigen und Mitarbeitenden gerecht. Demenz ist im System Pflegeheim bisher nicht vorgesehen. Das ist keine Kritik an der Arbeit der Pflegeheime. Diese können im jetzigen Zustand nicht mehr leisten. Es fehlt an Personal und somit an Zeit, sich auf Demenzkranke entsprechend einzulassen. A.H., Bochum

„Wo sind all die, mit denen wir gemeinsam schöne Dinge erlebt haben?“

Meinen Mann R. hat es erwischt: Alzheimer-Demenz. Er besucht dreimal in der Woche eine Tagespflege, das entlastet. An den restlichen Tagen läuft er durchs Haus, immer mir hinterher, schläft viel, isst gern. Er kann sich absolut nicht allein beschäftigen – kein Fernsehen, kein Lesen. Das ist eine Herausforderung für mich. Er hat Halluzinationen, spricht mit Menschen, die nicht da sind.
Es ist enorm bitter, miterleben zu müssen, wie ein geliebter Mensch dermaßen abbaut, nicht mehr in der Lage ist, sich an- oder auszuziehen, mich als Ehefrau zu erkennen, die Tageszeit nicht einordnen kann, den Weg ins Bad nicht findet – einerseits. Andererseits kann ich mich nicht immer zurückhalten, manchmal werde ich laut, obwohl ich weiß: Er ist ja krank! Dann schäme ich mich sehr.
Wo sind all die, mit denen R. in gesunden Zeiten häufig und fröhlich zusammen war? Mit denen wir gemeinsam schöne Dinge erlebt haben? Es sind nur eine Handvoll Mitmenschen, die mal nachfragen. A.P., Mülheim

„Es gab für mich keine ruhigen Momente mehr“

2020 erkrankte mein Mann. Anfänglich klagte er über Kreislaufprobleme. Später setzten akute Muskelschmerzen in den Beinen ein, sodass er nicht mehr still stehen, oder längere Zeit ruhig sitzen bleiben konnte. Er isolierte sich. Zog sich zurück. Hatte ein extremes Schlafbedürfnis. Im Juni 2022 ging ich mit ihm zum Psychiater, welcher einen Dopamin-Agonisten verschrieb. Sechs Wochen später verfiel mein Mann in schwere Halluzinationen. Er konnte sich nicht mehr klar artikulieren. Er war nicht mehr erreichbar. Sein Sprachzentrum setzte aus. Es wurden zwei Lumbalpunktionen durchgeführt, welche weder Parkinson noch Alzheimer aufwiesen.
Mein Mann verbrachte sieben Monate in der Psychiatrie. Es ging von Tag zu Tag schlechter. Er magerte von 64 auf 45 Kilogramm ab. Schlussendlich sollte er in ein geschlossenes Heim. Die letzte Diagnose hieß: Lewy-Body-Demenz.
Ich nahm meinen Mann in einem vollkommen desolaten Zustand mit nach Hause. Es gab für mich keine ruhigen Momente mehr und nur noch schlaflose Nächte. Entweder fiel er teilweise aus dem Bett oder er wanderte nachts. Er hatte keinerlei Orientierung, urinierte und kotete willkürlich. Ich hatte zu Hause zwar den ambulanten Pflegedienst und meinen Mann zwei Tage in der Woche in der Tagespflege. (Irgendwann war ich aber so erschöpft, dass mein Mann doch in ein Pflegeheim verlegt werden musste.)
Inklusive Eigenkostenleistungen kam ich auf eine monatliche Heimsumme von rund 8000 Euro! Ich erhielt keine finanzielle Unterstützung, sollte zunächst einmal alles veräußern. Ich verliere nicht nur „scheibchenweise“ meinen Mann, sondern auch unser Zuhause. Hier sind zwei Existenzen zerstört.
Meine Familie und ich haben dennoch eine akzeptable Lösung gefunden: eine Heimunterkunft im Ausland. M.M., Velbert

„Ich habe nichts zu sagen“

Meine Ehefrau ist seit 10 Jahren an vaskulärer Demenz erkrankt und jetzt vom Gericht für unmündig erklärt worden. Vor 28 Jahren haben wir in Belgien katholisch geheiratet, diese Ehe ist vom Amtsgericht aber nicht anerkannt worden. Das heiß, ich habe nichts zu sagen. Eine Vermögensverwalterin ist bestellt worden. Dabei habe ich meine Frau seit meinem Ruhestand 2000 täglich versorgt. Obwohl sie keinen vernünftigen Satz mehr bilden kann. W. D., Essen

„Wie meine Mutter sich verlor“

Ein Gedicht, geschrieben von der Tochter, mit Worterinnerungen der Mutter:
Ordnen will ich die Gedanken/fühle mich wie unter Kranken/die ihre Stimmen laut erheben/um zu erklären mir das Leben.
Ich höre nicht, was sie mir sagen/mein Kopf schmerzt von den Tagen/wo sie mir raten, was ich muss.
Wie schön doch wäre jetzt ein Kuss.
Ich ziehe nun mein Kopftuch fest/ein wirres Bild füllt voll das Nest/das hält geborgen letzte Tage/finde Wort auf jede Frage.
Das Tuch beschützt den letzten Rest/was übrig ist vom langen Fest/und nicht vergangen in meinem Geist/und immer noch mein Leben heißt. Claudia Tebben, Gelsenkirchen

„Es helfen keine ausländischen Pflegekräfte“

Nun ist die Demenz meines Mannes bei der Pflegestufe 4 angekommen. Seit circa drei Jahren kann er nicht mehr den Computer und das Handy bedienen und er fährt kein Auto mehr. Seit mehreren Monaten geht Körperpflege nur mit meiner Hilfe. Kleidung bereitlegen, Inkontinenz-Produkte wechseln (nach Prostata-OP), Medikamente bereitlegen, Frühstück machen, aufpassen, dass genügend Flüssigkeit aufgenommen wird, die Nahrungsaufnahme begleiten, da er sonst das Essen vergisst. Ich plane seinen täglichen Tagesablauf.
Wir können noch sehr gut Rad fahren mit den E-Bikes. Das hält meinen Mann mobil und er liebt die schöne Landschaft.
Ich habe Schulungen mitgemacht, einen Internet-Kurs für Demenz-Angehörige, vieles gelesen und werde von einer örtlichen Stelle in Duisburg „Die Mitmenschen“ gut informiert. Darum geht mein Mann an zwei Tagen in der Woche in eine Tagespflege, was mich erheblich entlastet. Trotz der Unterstützung meiner Kinder fühle ich mich in manchen Situationen hilflos. Der Freundeskreis zieht sich zum Teil zurück, weil sie mit der „veränderten Person“ nicht gut umgehen können.
Die weitere Planung ist: meinen Mann zu Hause zu versorgen und pflegen. Dann irgendwann mit einer Pflegeperson im Haus. Ein Heimplatz für meinen Mann ziehe ich nicht in Betracht. Es helfen keine ausländischen Pflegekräfte, die sich mit den Bewohnern nicht unterhalten können. Solange eine Bundesregierung „erstaunt ist“ über den starken Zuwachs an Heiminsassen, so lange werden wir weiter auf liebevolle Familienmitglieder und Freunde hoffen. Marion Unterberg, Duisburg