Mülheim. Die Krankheit Endometriose machte Susanne Giese das Leben schmerzhaft und schwer. Nun ruft die Mülheimerin zur Demo auf – zum Schweigemarsch.

21 Jahre: So lange dauerte es, ehe die Mülheimerin Susanne Giese die Diagnose „Endometriose“ bekam. Bis zur Operation, die ihr Leiden nachhaltig linderte, verging weitere wertvolle Zeit. Bis dahin bestimmten massive Bauchschmerzen, extreme Blutungen das Leben der heute 57-Jährigen, die zur Aktivistin geworden ist, damit anderen Frauen und Mädchen früher geholfen wird.

Dieser Monat ist für Susanne Giese ein besonderer. Am 25. März organisiert sie mit zwei anderen Frauen einen „EndoMarch“ in Köln, am 26. März in Aachen. Angemeldet sei die Demo für 200 bis 300 Personen, sagt die Mülheimerin – ein Anfang. In gelben Shirts und schweigend wollen sie auf die Straße gehen. Betroffene, Freunde, Angehörige sollen auf die quälende Krankheit aufmerksam machen.

Mülheimerin litt massiv unter Endometriose

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Vor drei Jahren hat Susanne Giese erstmals öffentlich über ihre schmerzvollen Erfahrungen gesprochen. Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, im Unterleib wuchern und extreme Krämpfe oder auch Erschöpfung auslösen können. Susanne Giese hat geschildert, dass sie zuletzt Eisentransfusionen erhielt, um den Blutverlust auszugleichen („durchgeblutete Betten, Bürostühle, Autositze ...“), dass sie zig Ärzte vergebens aufsuchte und wegen ständiger Krankschreibungen immer wieder Jobs verlor.

Laut Endometriose-Vereinigung Deutschland sind schätzungsweise acht bis 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren von der Krankheit betroffen. Vielleicht jede zehnte jüngere Frau. Doch mit ihren Bemühungen, über soziale Medien andere Betroffene in Mülheim zu mobilisieren, kommt Susanne Giese bisher nicht weiter, was sie sehr irritiert: „Ich kann doch nicht die Einzige sein!“ In Essen hat sich mittlerweile eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Kein Frauenproblem, sondern ein gesellschaftliches Problem

Endometriose ist nach Einschätzung der Aktivistinnen kein Frauen-, sondern ein gesellschaftliches Problem. Sie fordern mehr Forschungsanstrengungen in diesem Bereich. Der März (engl.: March) gilt als weltweiter Aktionstag: „EndoMarch“. Susanne Giese berichtet, dass sie bis heute mit Spätfolgen kämpfe, wenngleich sie seit einer Spezial-Operation 2019 im Essener Uniklinikum keine Schmerzen mehr hat. Beim Eingriff wurden Gebärmutter und ein Eierstock entfernt: „Ich leide unter massiven Schlafstörungen, darf aber keine Hormonersatztherapie machen. Sonst besteht die Gefahr, dass die Endometriose wiederkommt.“

Bereits vor Jahren habe sie einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung gestellt, um auf dieser Grundlage wieder beruflich integriert zu werden. Nach einem psychologischen und einem internistischen müsse sie nun noch ein gynäkologisches Gutachten beibringen. Sie lebe von Sozialleistungen, sagt Susanne Giese: „Ich hänge hier, und es geht nicht weiter.“ Altersarmut sei in ihrem Fall wohl unausweichlich. Auch das möchte sie anderen erkrankten Frauen ersparen.

Nähere Infos zum „EndoMarch“ gibt es auf Facebook („Endo March Germany“) oder Instagram (@endomarch_germany).