Gelsenkirchen. . „Ein Bruder mit Down-Syndrom ist manchmal echt die Hölle. Genau wie jeder andere Bruder auch“, steht auf der Postkarte, die am Kühlschrank der Familie Schmidtke-Terraza haftet. Die Krankheit des vierjährigen Alexander stört in der Familie niemanden.

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Bis jetzt war alles noch einfach. Nicht lächerlich leicht zwar, aber doch irgendwie machbar. Was Fidela Schmidtke-Terraza (37) fürchtet, ist die Zukunft. Sie macht sich Sorgen über das, was auf sie, ihre Familie, aber vor allem auf ihren Sohn Alexander (4) zukommt. Der Junge hat das 21. Chromosom dreifach in seiner DNS gespeichert: Er hat Trisomie 21. Im Klartext bedeutet das, dass Alexander das Down-Syndrom hat.

„Ein Bruder mit Down-Syndrom ist manchmal echt die Hölle. Genau wie jeder andere Bruder auch“, steht auf der Postkarte, die am Kühlschrank der Familie in Ückendorf haftet. Die Schauspielerin Felicitas Woll ist darauf abgebildet, wie sie ihren kleinen Bruder knuddelt, der ebenfalls an Trisomie 21 erkrankt ist. Christopher (11) versteht sich auch gut mit seinem behinderten Bruder, sehr gut sogar. Dass der fast immer im Vordergrund steht, macht ihm nichts aus. „Ja, und?“, fragt er lakonisch. Ein „normaler“ kleiner Bruder würde schließlich auch im Mittelpunkt stehen.

"Der beste Kindergarten der Welt"

Als „Laune der Natur“ hat ihn mal eine Ärztin bezeichnet. Seine Eltern und sein Bruder haben sich gut damit arrangiert. Auch wenn sie ihn nachts mitunter dreimal wieder ins Bett stecken müssen, weil er immer wieder aufsteht. „Er zieht sich dann seine Gummistiefel an und er würde auch nach draußen gehen, wenn wir nicht abschließen würden“, sagt Vater Dirk. Alexander kennt keine Gefahr, das bringt die Behinderung mit sich.

Fidela Schmidtke-Terraza und ihr Mann Dirk Schmidtke (38) haben lange nach einem geeigneten Kindergarten für Alexander gesucht. In Wattenscheid haben sie schließlich „den besten Kindergarten der Welt gefunden“. Dort spielt der 4-Jährige zusammen mit gesunden Kindern. „Es wurde sogar extra eine Integrativkraft eingestellt“, sagt die Mutter über das Engagement der Einrichtung.

"Alle haben geholfen"

Alexanders Leben stand nach seiner Geburt auf der Kippe. Der inzwischen behobene Herzfehler macht auch heute noch eine engmaschige Nachsorge nötig. Eine schwere Darmerkrankung forderte außerdem 80 Prozent seines Dickdarms ein.

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Für Fidela Schmidtke-Terraza war klar: „Ich kann hier nicht sechs Wochen oder länger am Bettchen stehen.“ Viel zu sehr brannte ihr die Frage „Was ist Down?“ auf der Seele. Also informierte sie sich, machte Einrichtungen und Ansprechpartner ausfindig. „Alle haben geholfen. Krankenkassen, Ärzte und so weiter.“ Das Angebot sei da. Man müsse lediglich „sofort los“. Der erste Schritt müsse der Antrag auf Frühförderung sein.

"Eine ganz reelle Chance im Leben"

„Diese Kinder haben eine ganz reelle Chance im Leben“, ist sich die Mutter sicher. Sie engagiert sich beim Selbsthilfeverein „Lebenshilfe“, machte eine Reit-Therapie mit ihrem Sohn. Aktuell geht sie mit ihm zum Kinderturnen, gibt Elternnachmittage mit Therapiehunden, geht einmal im Monat zum Downie-Treff.

Die Mutter wünscht sich für ihren Sohn einen ganz „normalen“ Schwimmverein. Aber das wird schwer. Der Junge braucht eine 1:1-Betreuung. Ob Alexander auf eine Förderschule oder eine Integrativschule gehen wird, ist noch nicht sicher. „Inklusion finde ich super“, sagt die Mutter, „Aber mal ehrlich: er kann nicht sprechen und er kann sich nicht konzentrieren.“ Ihre Befürchtung: „Jetzt beginnt das Leben, wo alles nicht mehr so normal läuft.“