Bochum. Dominik (7) aus Bochum hat einen unheilbaren Gendefekt, wird für immer auf dem Stand eines Babys bleiben. Seine Eltern bitten nun um Hilfe.

Wenn Artur (12) anfängt, seine Mundharmonika zu spielen, beginnen die Augen seines Bruders Dominik zu strahlen. Der Siebenjährige grinst, bewegt aufgeregt seine Hände, während er der Musik lauscht. „Wenn Dominik lacht, wissen wir, dass das echt ist. Er spielt nichts vor“, sagt Artur. Dominik hat einen unheilbaren Gendefekt, wird sein Leben lang auf dem geistigen Stand eines Babys bleiben.

Im April 2016 kommt er zur Welt. „Alles war perfekt, auch die Schwangerschaft verlief super“, erzählt seine Mutter Paula Budzich. Der Junge macht die Familie, die kurze Zeit zuvor aus Polen nach Bochum gezogen ist, komplett.

• Lesen Sie auch: Julina (3) ist ein glückliches, aufgewecktes Kind. Doch die kleine Bochumerin ist schwer krank, hat das Rett-Syndrom. Zum Artikel.

Ein Jahr im Krankenhaus: Dominik (7) aus Bochum ist unheilbar krank

Als Dominik drei oder vier Monate alt ist, bemerken Paula und ihr Mann Lukasz Budzich (39), der als Lkw-Fahrer arbeitet, jedoch, dass etwas nicht stimmt. „Er hat sich nicht mehr weiterentwickelt, keine Schritte nach vorne gemacht, sondern eher zurück“, erzählt die 32-Jährige. Seinen Kopf kann das Baby anfangs halten, doch Tag für Tag wird es weniger. „Dann sind wir zum Arzt gegangen.“

Dominik bekommt eine Ergotherapie und Krankengymnastik. „Es wurde ein bisschen besser, aber nicht viel“, so Paula Budzich. Woran das liegt, weiß zu diesem Zeitpunkt niemand. Mit knapp einem Jahr hat das Kind zum ersten Mal einen epileptischen Anfall, es beginnt eine lange Zeit, rund ein Jahr müssen Mutter und Kind in der Kinderklinik bleiben. „Wir wurden sehr gut betreut, alle waren total nett. Die Ärztin hat alles gegeben, um herauszufinden, was mit Dominik los ist.“

Rund 40 Kinder in Deutschland haben den Gendefekt „FoxG1“

Die Familie ist sich sicher: Ohne die Ärztin wüsste sie heute noch immer nicht, woran ihr Sohn erkrankt ist. Denn irgendwann findet diese, da ist Dominik drei oder vier Jahre alt, heraus: Er hat einen unheilbaren Gendefekt.

Dieser nennt sich „FoxG1“ und ist eine sehr seltene Mutation des gleichnamigen Gens. Die Entwicklung und Funktion des Gehirns wird dabei gestört, so die „Deutsche Community für FoxG1-Genmutation“ auf ihrer Homepage. Betroffenen können typischerweise nicht sitzen, laufen oder sprechen. Viele Kinder leiden zudem unter Krämpfen, eingeschränktem Sehvermögen und Verdauungsbeschwerden. Weltweit sind Stand 2019 rund 550 Fälle bekannt. In Deutschland sind es in etwa 40, Mädchen wie Jungen sind gleichermaßen betroffen.

Nach einer so langen Zeit zu wissen, was Dominik hat, sorgt bei der Familie für eine gewisse Erleichterung. Endlich können die Eltern und auch der fünf Jahre ältere Bruder zumindest etwas verarbeiten, was in den vergangenen Jahren passiert ist.

•+++ Sie interessieren sich für Familien-Nachrichten aus dem Ruhrgebiet? Dann abonnieren Sie hier unseren Familien-Newsletter!+++

Dominik (7) geht mittlerweile auf eine Förderschule

Heute ist Dominik ein glücklicher Junge, er liebt es, Musik zu hören, mit der Familie draußen oder im Schrebergarten zu sein. „Oder auf den Spielplatz“, so Papa Lukasz Budzich (39). Jedes Wochenende unternimmt die Familie etwas gemeinsam. Durch Medikamente ist die Epilepsie gut eingestellt, zu Krampfanfällen kommt es nur noch selten. Mittlerweile geht das Kind in die Schule am Haus Langendreer.

Der Siebenjährige ist der Sonnenschein der Familie, kuschelt gerne oder verbringt Zeit mit seinem Bruder Artur. „Ich habe seit Jahren eine Mundharmonika, kann aber nicht gut spielen. Wenn meine Eltern irgendwann sagen, dass ich aufhören soll, gehe ich zu Dominik. Der freut sich immer“, erzählt der Gymnasiast. Mama und Papa nicken zustimmend.

Die beiden Brüder sind ein gutes Team, Artur unterstützt Dominik und seine Eltern. „Zum Beispiel, wenn wir im Auto sitzen und er einen Schuh verliert oder sein Spielzeug“, berichtet der Zwölfjährige von Alltagssituationen. „Die Jungs haben ein gutes Verhältnis“, sagt auch die Mutter.

Ein rollstuhlgerechtes Auto: Familie aus Bochum bittet um Spenden

Die Familie gibt alles für ihren kranken Sohn, auch wenn sie deutlich machen. „Es ist nicht immer einfach für uns.“ Je größer Dominik wird, desto schwieriger ist es zum Beispiel, ihn aus dem Rollstuhl in das gemeinsame Auto, einen Kombi, zu heben. „Der Wagen ist zu klein und macht einen Transport im Rollstuhl unmöglich“, erklärt Paula Budzich. Die 32-Jährige habe bereits jetzt Rückenprobleme.

Doch selbst ein gebrauchtes Auto, das behindertengerecht umgebaut wird, kostet 40.000 bis 50.000 Euro. Paula Budzich: „Wir schaffen es nicht, das komplett zu finanzieren. Einen Teil der Summe können wir durch einen Kredit finanzieren, aber nicht alles.“ Deshalb hat die Familie einen Spendenaufruf gestartet. „Vielleicht haben wir Glück und es gibt Menschen, die uns helfen möchten.“