Bochum. Julina (3) ist ein glückliches, aufgewecktes Kind. Doch die kleine Bochumerin ist schwer krank, hat das Rett-Syndrom. Eine Therapie kann helfen.
Die kleine Julina (3) ist ein aufgewecktes, glückliches Mädchen. Ein drittes Wunschkind, das die Familie aus Bochum-Weitmar komplett gemacht hat, sagt ihre Mama Jeanette Boos. Als Julina 22 Monate alt ist, bekommen ihre Eltern eine schreckliche Diagnose, die sie schon lange vorher erahnt haben. Ihre Tochter hat das Rett-Syndrom, eine schwere Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems.
Julina kann sich nicht ausdrücken, fortbewegen oder nach Gegenständen greifen. Sie ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Bedingt durch den Gendefekt hat das kleine Mädchen mit den langen braunen Haaren eine Atemregulierungsstörung, kann schwer schlucken und essen.
Diagnose Rett-Syndrom: „Man weiß einfach nicht, was auf einen zukommt“
Als die Familie erfährt, was ihre Tochter hat, steht sie erst einmal unter Schock. „Man weiß einfach nicht, was auf einen zukommt“, erinnert sich Papa Christoph Boos zurück. Eine schwere Zeit beginnt, auch für Julinas ältere Geschwister Luca und Lili, die heute 15 und elf Jahre alt sind. „Luca hat sich damit gut arrangiert, Lili war hingegen oft traurig, weil sie sich so sehr eine kleine Schwester zum spielen gewünscht hat“, sagt Jeanette Boos. Doch auch das hat sich inzwischen geändert, beide Geschwister verbringen gerne Zeit mit Julina.
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Die Dreieinhalbjährige besucht die integrative Kindertagesstätte an der Wasserstraße in Bochum, wo sie Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie erhält. Dank dieser Therapien kann Julina eine gewisse Zeit lang selbstständig Sitzen, was vorher unmöglich war. Mit ihrem Stehtrainer kann sie eine kurze Zeit stehen. Es sie kleine Fortschritte, aber ein großer Erfolg für das Mädchen und ihren Gendefekt.
Bochumerin (3) hat das Rett-Syndrom: Delfin-Therapie könnte helfen
Damit Julina das Gelernte festigen kann, haben ihre Patentanten im Internet einen Aufruf gestartet, sie sammeln Spenden für eine Delfintherapie: „Diese soll Julina in erster Linie motivieren und ihr dabei helfen, weitere Fortschritte zu erzielen und Erlerntes zu festigen. Wir würden es uns so sehr wünschen, der kleinen Julina die Delfintherapie mit eurer Unterstützung zu ermöglichen“, schreiben die Patentanten Cäcilia und Nicole.
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Den Aufruf haben sie in Absprache mit Jeanette und Christoph Boos gestartet, die sich lange gesträubt haben. „Das fühlte sich nicht richtig an, irgendwie wie betteln“, sagt Jeanette Boos. Letztendlich haben sich die Eltern anders entschieden, weil sie ihrer kleinen Julina so gut helfen möchten, wie es eben geht. Durch die Interaktion mit den Delfinen könne es zu einer positiven Veränderung in der Fein- und Grobmotorik, der kognitiven Entwicklung und der Sprache kommen. Mittlerweile sind 6700 Euro (Stand: 24. September, 11.30 Uhr) zusammengekommen. „Wir sind überwältigt, dass uns so viele Menschen unterstützen und helfen“, sagt Christoph Boos. Um die Therapie und die dafür notwendige Reise nach Curaçao zu finanzieren, braucht die Familie rund 20.000 Euro.
Größter Wunsch: Selbstständiges Leben trotz Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine Störung des Zentralnervensystems. Zwischen dem sechsten und 18. Lebensmonat eines Kindes tritt ein Entwicklungsstillstand ein, der zum Verlust bereits erlernter Fähigkeiten führt.
Fast ausschließlich Mädchen haben das Rett-Syndrom. Sie bleiben ihr Leben lang in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung stark eingeschränkt. Bisher gibt es keine Therapie, die das Rett-Syndrom heilt, jedoch eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten, die die Entwicklung begünstigen. Die Lebenserwartung ist beim Rett-Syndrom nicht regelhaft verkürzt.
Pro Jahr werden in Deutschland laut dem Verein Rett Deutschland e. V. rund 50 Mädchen mit dem Rett-Syndrom geboren.
Die Landesgruppe des Vereins sitzt in Witten. Betroffene Eltern können ihn unter Tel. 02302/ 69 92 09 oder nrw@rett.de erreichen. Jährlich finden zwei bis drei Treffen statt, an dem viele Rett-Familien teilnehmen. „Der Austausch tut unglaublich gut“, sagt Jeanette Boos.
Hätten Jeanette und Christoph Boos einen Wunsch frei, wäre es dieser: „Dass Julina irgendwann ein selbstständiges Leben führen kann.“ Beide sind sehr positiv eingestellt. Glücklich machen sie schon die kleinen Erfolge. „Manchmal sagt Julina ,Mama’“, sagt Jeanette Boos. Sie hofft, dass durch die Vielzahl an Behandlungen und möglicherweise eine Delfin-Therapie noch viele Worte hinzukommen können. „Damit sie mir sagen kann, was los ist. Das wäre so viel wert“, sagt Julinas Mutter hoffnungsvoll.
Hinter und vor Familie Boos liegen schwierige Zeiten. „Andere würden vielleicht sagen, dass man das nicht schafft. Aber man schafft das“, so Jeanette Boos. Die vergangenen Jahre haben der Familie gezeigt hat, dass sie zusammen alles schaffen können. „Wir machen das Beste draus“, sagt Mama Jeanette Boos.
Wer für die Delfintherapie von Julina Boos spenden möchte, kann das unter diesem Link oder über die Organisation Dolphin Aid machen: dolphin aid e. V., IBAN: DE 52 3005 0110 0020 0024 24, Verwendungszweck: Julina Boos.
