Oberhausen. Sieben Jahre lang weiß kein Arzt, was Claudia B. hat. Bis sie in der Oberhausener Helios-Klinik endlich Hilfe findet. Wie die Diagnose lautet.

  • Claudia B. (Name geändert) leidet an einer mysteriösen Hautkrankheit
  • Sieben Jahre lang weiß kein Arzt, was sie genau hat
  • Doch dann brachte ein Tipp die entscheidende Wendung

Jeden Tag das Bett frisch beziehen, sich mehrmals am Tag umziehen – so sah Claudia B.s (Name von der Redaktion geändert) Alltag aus. Die 52-Jährige leidet an einer seltenen Hautkrankheit. Auf ihrer Haut bilden sich kleine, mit Flüssigkeit gefüllte Bläschen, die nässen und stark jucken. Helfen konnte der Malerin lange niemand. Hautarzt nach Hautarzt stellte sie sich vor. Doch bis zur richtigen Diagnose sollten sieben Jahre vergehen.

Am Anfang waren es nur ein paar Bläschen an den Füßen und den Schienbeinen. Doch irgendwann tauchten sie am ganzen Körper auf. Wie in Schüben überkamen Claudia B. die girlandenförmig angeordneten Hautveränderungen, begleitet von Gelenkschmerzen und Fieber. „Irgendwann wurde es immer schlimmer“, erinnert sich Claudia B. Sie ging zu ihrem Hautarzt. Als der ihr nicht helfen konnte, besuchte sie einen anderen. Doch alle Untersuchungen führten ins Leere.

Zunächst lautete der Verdacht auf Lupus

Dann – da war Claudia B. in der Hautklinik in Dortmund in Behandlung – stand plötzlich eine Diagnose im Raum: Lupus. Eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die eigenen gesunden Zellen angreift, und die auch die Haut betreffen kann. Es bilden sich scharf abgegrenzte, runde, rote und schuppige Flecken. Behandeln sollte die Patientin ihren Ausschlag mit einem Malaria-Medikament, bei dem positive Effekte bei an Lupus Erkrankten nachgewiesen werden konnten. Nicht so bei Claudia B. „Damit wurde es schlimmer“, berichtet sie.

Also doch kein Lupus. Die Suche ging weiter. Ihr Hautarzt empfahl der Malerin ein Antibiotikum. Doch die Flecken auf der Haut verschwanden auch damit nicht. „Ich war zwischendurch echt verzweifelt“, sagt sie rückblickend. Sieben Jahre lang wusste niemand, was sie hat. „Aber man konnte ja sehen, dass da was ist.“ Wegen des Juckreizes konnte sie nachts nicht schlafen, war tagsüber unkonzentriert. „Ich hätte in der Zeit nicht arbeiten können“, sagt sie, pflegte in der Zeit aber ihren Mann, der mittlerweile gestorben ist, und ihre Mutter. Auch um ihr minderjähriges Kind musste sie sich kümmern.

Nur wenige Labore können die Erkrankung nachweisen

Doch dann brachte ein Tipp ihrer Nichte sie auf die richtige Spur. Die junge Frau empfahl ihr die Dermatologie der Helios St. Elisabeth Klinik in Oberhausen, in der sie gerade ein Praktikum absolvierte. Dort stellte sich Claudia B. Anfang 2023 vor. Es wurden Proben entnommen, Abstriche gemacht, ein Tumor ausgeschlossen. Dr. Alexandros Paschos, Leitender Oberarzt der Dermatologie, Allergologie und Venerologie an der St. Elisabeth Klinik, hatte einen Verdacht. Die Hautveränderungen seien ganz typisch für ein bestimmtes Krankheitsbild. Doch in Deutschland gibt es nur sehr wenige Labore, die diese spezielle Erkrankung nachweisen können.

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Claudia B. Blut machte sich daher auf die Reise in ein Lübecker Spezialzentrum. Und tatsächlich: In ihrem Blut ließen sich spezielle Antikörper nachweisen, die den Verdacht ihres Oberhausener Arztes bestätigten. Das, was der 52-Jährigen seit Jahren Beschwerden bereitet, ist eine sogenannte lineare IgA-Dermatose, kurz LAD.

Die LAD ist eine seltene blasenbildende Autoimmunerkrankung. Von einer Million Menschen erkranken daran pro Jahr zwischen 0,2 und 2,3 Personen. Die Krankheit ist sowohl im Kindesalter als auch bei Erwachsenen selten und verschwindet bei sehr jungen Menschen meist von selbst wieder. Was die Krankheit auslöst, ist bis heute noch nicht vollständig geklärt. Fachleute berichten aber von Fällen, in denen Infektionen, Traumata, Neoplasien (Neubildung von Körpergewebe) oder Impfungen eine Rolle gespielt haben könnten.

Für die Behandlung der Krankheit existiert nur ein Medikament

Da die Krankheit so selten ist, existiert nur ein Medikament namens Dapson, mit dem Ärztinnen und Ärzte die wenigen Betroffenen behandeln. Doch es gibt ein Problem: Auf die Wirkstoffe, die Sulfonamide, reagiert Claudia B. allergisch. „Da haben wir uns viele Gedanken gemacht“, sagt Dr. Alexandros Paschos. Sie begannen eine Behandlung mit einem Immunsuppressivum und Cortison – mit Erfolg. „Nach acht Wochen war die Patientin beschwerdefrei.“ Die Abgeschlagenheit, der ständige Juckreiz, die schlaflosen Nächte – „durch die Behandlung war das schlagartig weg“, sagt Claudia B.

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Geheilt ist die 52-Jährige aber nicht. „Die Erkrankung ist unter Kontrolle“, sagt ihr behandelnder Arzt. Noch immer tauchen die Bläschen auf ihrer Haut auf, verschwinden durch die Medikamente aber schnell wieder. Das Immunsuppressivum hat Claudia B. mittlerweile wegen der Nebenwirkungen abgesetzt. Die Cortisonsalbe verwendet sie weiter, will aber auch diese Schritt für Schritt reduzieren. Sie fühlt sich der Krankheit endlich nicht mehr ausgeliefert: „Selbst wenn es noch mal ausbrechen sollte, weiß ich jetzt: Ich kann etwas tun.“