Friedrichsruh. Im Schmetterlingsgarten in Friedrichsruh haben Hamburgs Bürgermeister und NDR-Moderator Carlo von Tiedemann ihre Unterstützung gezeigt.

„Starke Muskeln für schwache Muskeln“ war das Motto von Uwe Seeler und wohl der Grund, warum Hamburgs Fußball-Legende mit Herz sich für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe engagiert hat. Der Verein wurde vor 40 Jahren von Joachim Friedrich in Hamburg gegründet. Seeler setzte sich dafür ein, dass die seltene Erkrankung bekannter wird. Mehr als 300.000 Menschen in Deutschland leiden an der bislang unheilbaren Erkrankung Muskelschwund.

NDR-Moderator Carlo von Tiedemann gehört zu den Gründungsmitgliedern und ließ es sich am Freitag nicht nehmen, bei der Geburtstagsfeier mit rund 60 Gästen im Schmetterlingsgarten dabei zu sein. Auch Hamburgs Erster Bürgermeister Peter Tschentscher war dabei. „Ich bin gesund. Da ist es eine Verpflichtung, für Menschen, denen es nicht gut geht, da zu sein“, sagt Tiedemann (78).

40 Jahre Muskelschwund-Hilfe: Feier im Schmetterlingspark

Der Ort der Veranstaltung war nicht zufällig gewählt: Die Muskelschwund-Hilfe trägt einen Schmetterling im Logo. „Ein Schmetterling symbolisiert Leichtigkeit, die viele Erkrankte nicht mehr haben. Wir wollen ihnen mit unserer Hilfe ein Stück davon zurückgeben“, sagt Vereinsvorsitzender Dirk Rosenkranz, der nach dem Tod von Gründer Friedrich 2012 die Leitung übernommen hat.

Der Bergedorfer ist Träger des Bergedorfer Bürgerpreises 2021 und weiß selbst aus Erfahrung, wie schwer es ist, die Krankheit zu akzeptieren. Der heute 56-Jährige hat die Diagnose mit 14 Jahren erhalten und Jahre gebraucht, um sie zu akzeptieren. Seit gut 20 Jahren ist der frühere Surfer und Manager auf einen Rollstuhl angewiesen. „Letztendlich habe ich mich aber für das Leben entschieden“, sagt Dirk Rosenkranz.

90 Prozent der Erkrankten sind Jungen

Schnell merkt man als Gegenüber, dass dieser Mann meint, was er sagt. Dirk Rosenkranz lacht gern. „Ich habe das Glück, eine Form von Muskelschwund zu haben, die nicht den Herz- oder Atemmuskel angreift“, sagt er. Andere Formen – es gibt bis zu 850 – sind lebensverkürzend, insbesondere die, die im Kindesalter entdeckt werden. In über 90 Prozent der Fälle sind Jungen betroffen.

Dass an Therapien gegen diese seltenen, oft erblich bedingten, neuromuskulären Erkrankungen geforscht wird, dafür setzt sich die Muskelschwund-Hilfe ein. Der Verein finanziert sich allein über Spenden und wird von hochkarätigen Hamburgern unterstützt.

Lobbyarbeit ist wichtig für den Verein

Als promovierter Arzt weiß Peter Tschentscher, dass es „erste Forschungsansätze gibt“, als Politiker und Erster Bürgermeister Hamburgs, wie wichtig Lobbyarbeit für den Verein ist. Der Bürgermeister ist seit 2018 Schirmherr, zuvor war es lange Jahre Elisabeth Fürstin von Bismarck, heute Ehren-Schirmherrin auf Lebenszeit.

Für bundesweit Betroffene und ihre Familien sind die Hilfsangebote des Vereins wie Beratung und Verhandlung mit Kostenträgern über Hilfen und Therapieangebote kostenfrei. Jüngeren Kindern versucht der Verein, einen Schulbegleiter zur Seite zu stellen, der beim An- und Ausziehen, beim Mitschreiben und in der Pause hilft. Die dafür nötigen FSJler sind aber nur schwer zu finden. Für dieses Schuljahr bräuchte der Verein neun Freiwillige. Er hat bislang aber nur drei.