Hamburg. Am Donnerstag gehen in ganz Deutschland Menschen auf die Straße. Doch die, um die es eigentlich geht, sind nicht dabei.
Anlässlich des offiziellen ME/CFS-Awareness-Tages am Donnerstag, 8. August, ruft die Initiative #LiegendDemo zu einem Protestmarsch auf. Dieser soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen.
Bei der Demonstration sind Angehörige und Freunde von Betroffenen aufgerufen, stellvertretend für sie daran teilzunehmen. Denn: Wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.
Demo in Hamburg: Protest mit Rollstühlen am UKE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue Syndrom (kurz ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach Virusinfekten auftreten kann. Sie gilt als die schwerste Ausprägung von Long Covid, Post Covid und Post Vac und führt oft zu einem hohen Grad an körperlicher und kognitiver Behinderung. Typisch für die Erkrankung ist auch, dass sich die Symptome bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Anstrengung verstärken.
Die Initiative #Liegenddemo macht deutlich: „Geht es zu Beginn der Erkrankung ‚nur‘ um verlorene Freizeitgestaltung, geht es bereits im moderaten Bereich in den meisten Fällen schon um den Job oder darum, dass man seine Wohnung nicht mehr verlassen kann.“
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ME/CFS: Schwer Betroffenen fehlt selbst zum Kauen die Kraft
Die schwer Erkrankten kämpften um existenzielle Dinge, wie zum Beispiel den Gang zur Toilette oder die Körperhygiene. „Im schwersten Stadium haben die Erkrankten kaum noch genug Kraft, um zu kauen oder um kurze Wörter zu sprechen.“
Bislang ist die Erkrankung nicht heilbar. Betroffene und ihre Angehörigen wollen mit der Demonstration den Forderungen nach Aufklärung, Versorgung und Forschung Nachdruck verleihen.