Olpe. Der acht Monate alte Ben-Louis aus Olpe ist an Leukämie erkrankt. Er bekommt Chemotherapie, aber langfristig hilft nur eine Stammzellenspende.
Ben-Louis Blick wirkt neugierig und aufgeschlossen. In den großen, dunklen Kulleraugen des acht Monate alten Säuglings lässt sich nichts von dem Schmerz erahnen. Nichts von der niederschmetternden Diagnose, die sein Leben und das seiner Familie auf den Kopf stellt. Doch Ben-Louis kämpft. Jeden Tag. Sein Gegner: Leukämie. Eine Chemotherapie reicht nicht aus. Deswegen sucht die Familie aus Olpe dringend einen Stammzellenspender.
Ben-Louis kommt als Frühchen auf die Welt
„Die Diagnose war ein richtiger Schock für uns“, sagt Papa Sakchai Faenprakhon (33). Ben-Louis kam sieben Wochen zu früh auf die Welt, am 15. Mai 2021 – der erste Hochzeitstag von Sakchai Faenprakhon und seiner Frau Theresa (29). Seine ersten Lebenswochen muss Ben-Louis in einem Brutkasten verbringen, geschützt vor der Außenwelt. Doch er entwickelt sich gut, darf nach ein paar Wochen nach Hause. Die nächsten Monate sind unauffällig. Ben-Louis geht es gut.
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Am 1. November 2021 bekommt Ben-Louis plötzlich 40 Grad hohes Fieber. „Wir sind mit ihm in die Kinderklinik Siegen gefahren. Dort hat man ihm eine Urinprobe entnommen und eine Harnwegsinfektion festgestellt“, erzählt Sakchai Faenprakhon. Bis Ende November bleibt er in der Kinderklinik, die Infektion ist überstanden. Kurz darauf steht die U5-Untersuchung beim Kinderarzt in Olpe an. Der Fokus liegt hierbei vor allem auf dem körperlichen Entwicklungsstand: Gibt es Entwicklungsverzögerungen oder -risiken? Gibt es Hinweise auf Sehstörungen? Wie beweglich ist das Kind? Keine Auffälligkeiten bei Ben-Louis. Zu diesem Zeitpunkt hat er zwar eine leichte Erkältung und winzige, blaue Pünktchen am Körper, „aber uns wurde gesagt, dass alles in Ordnung sei“, erinnert sich Sakchai Faenprakhon.
Am Abend der Taufe kommt Ben-Louis in die Kinderklinik Siegen
In den nächsten Tagen geht es Ben-Louis zunehmend schlechter. Seine Augen sind angeschwollen, das Fieber kehrt zurück. Am 12. Dezember wird Ben-Louis getauft. „Den Tag haben wir noch durchgezogen, aber schon am Abend haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Er hat geschrien und geweint. Da sind wir wieder in die Kinderklinik nach Siegen gefahren“, so Sakchai Faenprakhon. Die Ärzte machen ein Blutbild und äußern einen ersten Verdacht, den sie aber noch absichern wollen. Die Faenprakhon werden an die Uniklinik Gießen überwiesen, wo es eine Abteilung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie gibt. Der Verdacht bestätigt sich. Ben-Louis ist an akuter Leukämie erkrankt.
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Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Ben-Louis wird kurzerhand an eine Maschine angeschlossen, die sein Blut „waschen“ soll. Dafür wird Ben-Louis kontinuierlich Blut entnommen, das in dem Apparat in kranke und gesunde Bestandteile aufgetrennt wird. Die kranken Anteile werden verworfen, die gesunden Anteile zurück in den Körper geschickt. Bis zum 25. Dezember muss der Kleine auf der Intensivstation bleiben. Danach kommt die Chemotherapie. Block 1 und 2 sind schon geschafft, am Dienstag folgt die dritte Sitzung.
Theresa und Sakchai Faenprakhon sind immer an der Seite ihres Sohnes. Sie wechseln sich alle 48 Stunden ab. „Wegen Corona dürfen wir nicht gleichzeitig bei ihm sein“, sagt Sakchai Faenprakhon. Es sei besser so, denn so könne sich jeder ein bisschen Ruhe und Auszeit zwischendurch nehmen, um neue Kraft zu sammeln. Kraft, die sie selbst brauchen, die sie aber auch Ben-Louis geben wollen.
Patentante initiiert Typisierungsaktion bei der DKMS
Die Chemotherapie soll vor allem die Vermehrung der Leukämiezellen stoppen. Die erste Sitzung hat Ben-Louis allerdings ziemlich zugesetzt. „Seine Mundschleimhäute waren offen und blutig. Er konnte nicht mehr gefüttert werden, sondern musste die Milch mit der Magensonde bekommen.“ Die zweite Sitzung habe er etwas besser vertragen, zumindest konnte er wieder Beikost zu sich nehmen.
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Langfristig braucht Ben-Louis jedoch einen Stammzellenspender. Um die Eltern in dieser schwierigen Zeit zu entlasten, hat die Patentante einen Aufruf bei der DKMS gestartet. „Du für Ben-Louis!“ hat bislang zu über 550 Registrierungen geführt. „Wir brauchen möglichst viele Leute, die sich registrieren lassen, damit die Wahrscheinlichkeit steigt, dass ein geeigneter Spender für Ben-Louis dabei ist“, sagt Sakchai Faenprakhon. Ben-Louis soll gesund werden, normal leben. Und mit seinen großen, dunklen Kulleraugen die Welt entdecken dürfen.
>>> REGISTRIERUNGSLINK UND SPENDENKONTO
- Wer zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich unter www.dkms.de/ben-louis ein Registrierungsset bestellen.
- Die Familie hat ein Spendenkonto für Ben-Louis eröffnet: Elterninitiative für krebskranke Kinder Siegen e.V., IBAN: DE84 4605 0001 0030 3518 29, Verwendungszweck: Ben-Louis.