Drolshagen. Nicole Schönenberg aus Drolshagen leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Die 47-Jährige sucht eine barrierefreie Wohnung in Olpe. Wer kann helfen?
Die langen, rot gelockten Haare – passend zum knallroten Lippenstift – stechen sofort ins Auge. Auf dem Kopf trägt Nicole Schönenberg einen Haarreif mit gepiercten Katzenohren. Lustig. Doch ihr Gesichtsausdruck ist gequält, denn das Laufen fällt ihr schwer. Langsam setzt die 47-Jährige einen Schritt vor den anderen. Der Rollator, den sie vor sich herschiebt, gibt ihr etwas Halt. Die Drolshagenerin leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer unheilbaren und seltenen Erkrankung, an der weltweit nur einer von 20.000 Menschen erkrankt. Es ist eine Krankheit, die ihren Körper Stück für Stück zerreißt. Und dennoch hat die junge Mutter die Freude am Leben nicht verloren.
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) hat viele Gesichter, die Nicole Schönenberg mit voller Wucht treffen. Im Verlauf führt sie zu vielen Operationen und mehrwöchigen Krankenhausaufenthalten. Bei EDS handelt es sich um eine angeborene Störung im Bindegewebe. „Vereinfacht erklärt ist mein Körper wie ein Haus, das aus Pappmaché gebaut wurde und mit jedem Regenschauer immer mehr verfällt“, beschreibt die junge Mutter ihren Leidensweg der letzten Jahren.
Diagnose erst vor vier Jahren
Lange Zeit war die Welt der gebürtigen Olperin noch in Ordnung. Nach einer Lehre zur Kauffrau im Einzelhandel schließt sie eine weitere Ausbildung zur staatlich anerkannten Erzieherin ab, um im Anschluss noch Theaterpädagogik zu studieren. Sie heiratet, bekommt zwei Kinder – heute zehn und 17 Jahre alt – und steht mitten im Leben. Rückblickend betrachtet weiß sie mittlerweile, dass es bereits seit dem Kindes- und Jugendalter erste Anzeichen für das Ehlers-Danlos-Syndrom gab, doch diagnostiziert wurde die Erkrankung erst vor vier Jahren in der EDS-Ambulanz der Uniklinik Köln. Da hatte Nicole Schönenberg längst zahlreiche Begleiterkrankungen.
„Beim Fädenziehen nach meinen zahlreichen Operationen sind die Nähte aufgegangen, als ob die Haut nie zugenäht gewesen wäre“, berichtet die 47-Jährige. Sie zeigt die Narben, die ihren ganzen Körper übersähen. Im Bauchbereich hat sie sich zwei Tattoos stechen lassen – einen Reißverschluss über einem langen Bauchschnitt und einen Bauchnabel mit einem Piercing. „Ich bin eben anders und habe auch kein Problem damit aufzufallen“, beschreibt sich Nicole Schönenberg selbst.
Immer schneller schreitet die Erkrankung der 47-Jährigen voran und macht auch vor ihren Organen keinen Halt. So fehlen Nicole Schönenberg bereits die Gallenblase sowie Teile von Magen und Darm. Starke Schmerzen schränken sie zudem in ihrem Bewegungsablauf ein. „Trotz starker Betäubungsmittel bin ich bis auf vier oder fünf Stunden am Tag zurzeit bettlägerig“, erzählt die Mutter, die kürzlich für 18 Stunden pro Tag einen Assistenzdienst genehmigt bekommen hat.
Suche nach einer barrierefreien Wohnung
Des Weiteren wartet sie händeringend auf die Genehmigung eines – bereits im Mai beantragten – Aktiv-Rollstuhls. „Einen dringend benötigten Rollstuhl bekomme ich ja nicht aus Spaß verordnet, sondern um meinen Alltag einigermaßen bewältigen zu können. Aber die Krankenkasse legt mir wieder einmal Steine in den Weg und hat einen Begutachtungstermin erst Ende November vorgesehen“, berichtet Nicole Schönenberg fassungslos.
Nicht nur die gesundheitliche Situation, sondern auch die familiäre ist für die junge Mutter ein ständiger Belastungskampf. Trotz der Trennung von ihrem Mann wohnt sie weiterhin gemeinsam mit den Kindern und ihrem Ex in der Wohnung. „Ich werde dort geduldet und es ist eine Zweckgemeinschaft der Kinder zuliebe.“ Eine eigene, barrierefreie Wohnung zu finden, sei nahezu unmöglich, beschreibt Nicole Schönenberg die Umstände.
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Ein Wohnberechtigungsschein für Sozialbauten liege vor, aber bislang verliefen alle Bemühungen, eine barrierefreie Wohnung zu finden, ins Leere. „Ich bin Nichtraucherin, komme ohne Haustiere und feiere keine wilden Partys. Eine Wohnung in Olpes Innenstadt, die etwa 65 Quadratmeter groß ist, wäre perfekt für mich“, gibt Nicole Schönenberg, die bereits auf mehreren Wartelisten steht, ihre Hoffnung nicht auf und hofft auf Unterstützung aus der Bevölkerung. „Ein absoluter Glückstreffer wäre es, im ambulant, betreuten Wohnen, beispielsweise bei der Caritas, unterzukommen. Aber mir wurde gesagt, dass es Jahre dauern kann, bis ein Platz frei werden würde“, erzählt sie.
Auf ihrem Oberarm hat sich Nicole Schönenberg den Schriftzug „Warrior“ tätowieren lassen und dieser spiegelt auch ihre Lebenseinstellung wider. „Ich bin eine Kämpferin und eine Überlebenskünstlerin. Meine Kinder geben mir Halt, die Freude am Leben und sind eine emotionale Stütze für mich“, erklärt die 47-Jährige. Aufgeben ist für sie keine Option.