Hagen. Eva Maria Tappe aus Hagen leidet an Morbus Crohn, einer entzündlich Darmerkrankung. Sie hat eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen.
Eva Maria Tappe aus Hagen ist 27 Jahre, sie hat ihr Studium beendet und gerade ihre erste Stelle als Unternehmensberaterin angetreten, als eine Diagnose ihr Leben von einem auf den anderen Tag verändert: Morbus Crohn. „Es hat einige Zeit gedauert bis zur offiziellen Diagnose. Zuvor war ich bei vielen Ärzten, es war eine anstrengende Zeit mit vielen Rückschlägen. Ich war froh, als es dann eine offizielle Diagnose gab und ich anfangen konnte, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen“, sagt Eva Maria Tappe.
Morbus Crohn ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die mit Entzündungen im gesamten Verdauungstrakt einhergehen kann. Bauchschmerzen und Durchfall sind häufige Symptome. „Nach der Diagnosestellung stehen die meisten Menschen häufig vor der Herausforderung, die Erkrankung und die Auswirkungen anzunehmen und damit einen neuen Alltag zu meistern“, weiß die junge Hagenerin aus eigener Erfahrung: „Mir war es wichtig, dass ich meine Familie und meine Freunde nicht zu stark mit meiner Krankheit und meinen Sorgen belaste. Deshalb war für mich schnell klar, dass ich mir anderswo Unterstützung suchen muss.“
Umgang mit der Krankheit ist ein Balance-Akt
Die Suche nach Selbsthilfegruppen oder anderen Anlaufstellen blieb jedoch größtenteils erfolglos. Eva Maria Tappe versuchte, ihren eigenen Weg zu finden, die Krankheit nicht nur zu akzeptieren, sondern auch damit zu leben und im Alltag damit umzugehen. „Ich habe gerade in der Zeit kurz nach der Diagnosestellung sehr viel über mich und meinen Körper gelernt. Ich habe mich viel mit dem Thema Ernährung beschäftigt und gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten“, berichtet sie.
Es sei immer wieder ein Balance-Akt, wieviel Raum sie der Krankheit in ihrem Leben gebe: „Ich kann sie nicht ignorieren, ich will mich aber auch nicht nur darüber definieren. Hinzu kommt, dass es eine Erkrankung ist, die schubweise auftritt. Es gibt auch Phasen, in denen ich nicht vor die Tür gehe und mich komplett isoliere, weil es dann so schlimm ist.“
Starke Belastung für Betroffene
2017, fünf Jahre nach ihrer Diagnosestellung, gründete Eva Maria Tappe den Verein „Chronisch glücklich“. Sie habe eine Anlaufstelle für Betroffene schaffen wollen, bei der diese sich wohlfühlten: „Und vor allem anderen das bieten, was ich mir damals gewünscht hätte: Austausch untereinander.“
Mittlerweile hat sich der Verein weit über die Stadtgrenzen Hagens hinaus zu einer wichtigen Anlaufstelle für Menschen entwickelt, die mit chronischen Erkrankungen leben. „Viele chronische Krankheiten sind unsichtbar, was oft zu einem Mangel an Verständnis führt – sowohl im familiären Umfeld als auch im Berufsleben“, sagt Eva-Maria Tappe. Die tägliche Belastung sei enorm, und viele Betroffene kämpften mit dem Gefühl, allein zu sein: „Wir wollen Betroffenen genau das geben, was sie häufig vermissen: ein Netzwerk von Menschen, die genau wissen, wie sich das Leben mit einer chronischen Erkrankung anfühlt.“
Der Name „Chronisch Glücklich“ soll verdeutlichen, dass ein erfülltes Leben trotz der Krankheit möglich ist. Die Mitglieder treffen sich regelmäßig in Selbsthilfegruppen, Workshops und Vorträgen, bei denen nicht nur medizinische Themen im Vordergrund stehen, sondern auch der emotionale und psychische Umgang mit der Krankheit.
Erkrankung in die Öffentlichkeit rücken
Ein weiteres Herzstück des Vereins ist die Aufklärungsarbeit. „Chronisch Glücklich“ setzt sich aktiv dafür ein, dass chronische Erkrankungen in der Öffentlichkeit stärker wahrgenommen werden. Durch Informationsveranstaltungen und Kooperationen, etwa mit Kliniken, Facharztzentren und Krankenkassen in ganz Deutschland, möchte der Verein das Bewusstsein für die vielfältigen Lebensrealitäten der Betroffenen schärfen. „Es fehlt in der Gesellschaft leider oft an Verständnis für die Tatsache, dass viele Menschen trotz chronischer Krankheit nach außen hin gesund wirken, während sie im Inneren tagtäglich mit Schmerz, Erschöpfung oder anderen Beschwerden kämpfen.“