Hagen. Die Weihnachtsaktion der Stadtredaktion beleuchtet den Fall der kleinen Melissa, die an seltener Gallengangatresie litt.

In ein paar Tagen wird Larissa zwei Jahre alt. Das kleine Mädchen ist fröhlich, neugierig und weiß schon sehr genau, was sie will und was nicht. Larissa hält ihre Eltern auf Trab, doch Ibrahim Bilal und Mezgeen Morad sind für jeden Moment mit ihrer Tochter sehr dankbar. Denn das kleine Mädchen hat in ihren zwei Jahren schon viel durchgemacht.

„Larissa ist am 23. Dezember 2022 im AKH in Hagen zur Welt gekommen. Es war alles gut nach der Geburt, sodass wir schnell nach Hause konnten“, berichtet Mama Mezgeen Morad. Einige Tage nach der Geburt stellen die Eltern fest, dass Larissas Augen gelb verfärbt sind. „Wir sind dann zur Kinderärztin, um das abklären zu lassen. Dort wurde uns gesagt, dass das normal sei bei Neugeborenen und wir uns keine Sorge machen müssten“, so Papa Ibrahim Bilal.

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Gallengänge verengen sich

Doch der Zustand von Larissa verschlechtert sich zunehmend. Nach einem weiteren Besuch bei einem Arzt bekommen sie eine Überweisung für die Universitätsklinik in Essen. Die Ärzte in der Klinik diagnostizieren eine sogenannte „Gallengangatresie“, eine seltene Erkrankung bei der die Gallengänge verengt sind. „Die Ärzte haben damals in einer fünfstündigen Operation versucht, die Gallenwege zu öffnen. Leider erfolglos. Zusätzlich stellte sich heraus, dass die Leber bereits geschädigt wurde“, berichtet die 24-Jährige.

Im Alter von nur drei Monaten steht Larissa auf der Liste für ein Spenderorgan. Sie benötigte damals dringend eine neue Leber. Die Ärzte schicken die Familie vorerst nach Hause, sie müssen warten bis sich ein passendes Spenderorgan findet. „Es war furchtbar. Wir haben gesehen, dass es Larissa immer schlechter geht und konnten einfach nichts tun“, so Ibrahim Bilal.

Emotionale Stütze

Zu diesem Zeitpunkt lernt auch Daniela Pohl, Kinderkrankenschwester und Mitarbeiterin beim Bunten Kreis Hagen, die Familie kennen. „Larissa musste damals Spezialnahrung bekommen, damit aufgrund des Leberschadens keine Mangelerscheinungen entstehen. Ihr Bauch war stark aufgequollen, der offizielle Begriff dafür lautet Aszites, dabei sammelt sich Flüssigkeit in der Bauchhöhle. Deshalb mussten wir ihr Gewicht ständig überwachen“, so Daniela Pohl. „Larissa konnte sich kaum bewegen, schon gar nicht auf dem Bauch liegen. Es ging ihr sehr schlecht“, erinnert sich die Kinderkrankenschwester.

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Sie unterstützt die Familie in dieser Zeit nicht nur bei der Beantragung eines Pflegegrades und bei der Beschaffung der Medikamente, sondern auch emotional. Denn für die jungen Eltern, die noch nicht lange in Deutschland leben, ist die Erkrankung ihrer kleinen Tochter eine große Belastung. Es vergehen einige Wochen bis es Larissa so schlecht geht, dass die Familie eines nachts beschließt in ein Krankenhaus zu fahren. Sofort ist klar, dass das Mädchen so schnell wie möglich eine neue Leber benötigt. „Die Ärzte meinten damals, wir müssten uns möglicherweise Gedanken um den Tod von Larissa machen. Das war der schlimmste Moment in meinem Leben“, erinnert sich Mezgeen Morad noch genau.

Vater spendet Teil seiner Leber

Aufgrund des Gesundheitszustandes von Larissa gibt es die Option einer Lebendspende. „In der Regel kommen Patienten immer erst auf die Liste von Eurotransplant, da eine Lebendspende für den Spender ein großes gesundheitliches Risiko mit sich bringt“, sagt Daniela Pohl. Larissas Eltern lassen sich sofort testen. Die Werte von Papa Ibrahim Bilal passen. „Meine Werte mussten dann noch über einige Tage streng kontrolliert werden. Außerdem musste ich vor einer Ethik-Kommission genau erklären, warum ich einen Teil meiner Leber spenden will. Dabei liegt das doch auf der Hand: ‚Larissa ist meine Tochter‘“, so der 28-Jährige. In einer zehnstündigen Operation wird Ibrahim Bilal schließlich ein Teil seiner Leber entnommen und Larissa gespendet. „Ich konnte nichts tun, nur warten und hoffen, dass dieser Eingriff gelingt und beide gesund wieder aus dem OP kommen“, sagt Mezgeen Morad.

WP-Aktion „Starthilfe für kleine Kämpfer“

Im Rahmen ihrer diesjährigen Weihnachtsaktion berichtet die Stadtredaktion Hagen unter dem Motto „Bunter Kreis - Starthilfe für kleine Kämpfer” über Familien mit schwerstkranken Kindern und bittet Leser um finanzielle Unterstützung für die wichtige Arbeit der Organisation „Bunter Kreis Hagen“. 

Etwa 150 Familien werden pro Jahr von dem 22-köpfigen Team betreut. Pro Familie werden 20 Stunden für insgesamt drei Monate von der Krankenkasse gewährt.

„Fahrzeiten, Spritkosten, Sachkosten und die ganze Organisation im Hintergrund müssen wir selbst stemmen. Die Kostendeckung des Vereins liegt bei ca. 75 Prozent, den Rest - etwa 30.000 Euro - müssen wir durch Spenden hereinholen“, erklärt Marion Keßler vom Bunten Kreis.

Die Operation ist erfolgreich

Die Operation ist erfolgreich. Sechs Wochen verbringt Larissa anschließend noch in der Uni-Klinik in Essen. „Anfangs musste sie über eine Magensonde ernährt werden. Und viel Physiotherapie machen, sie hatte bis zu diesem Zeitpunkt die meiste Zeit liegend verbracht und deshalb kaum Kraft“, so Ibrahim Bilal. Knapp ein Jahr nach dem großen Eingriff hat Larissa sich vollständig erholt. „Sie wird allerdings ihr Leben lang Medikamente nehmen müssen und leider kann es auch nach Jahren noch sein, dass der Körper die Leber abstößt. Sicherheit gibt es nicht, aber wir sind unfassbar dankbar, dass es ihr heute so gut geht“, so Ibrahim Bilal.

Dankbar ist die Familie auch für die Unterstützung durch Daniela Pohl vom Bunten Kreis: „Wir können nur Danke sagen für die Hilfe in dieser Zeit.“ Daniela Pohl freut sich sehr, wenn sie Larissa heute lachend und tobend sieht. Mittlerweile ist Larissa große Schwester. Ihr kleiner Bruder Can ist vier Monate alt und hält Mama und Papa jetzt gemeinsam mit seiner großen Schwester auf Trapp.