Hagen. Matteo ist aufgeweckt, hat aber keine Kontrolle über seinen Körper. „Viele verstecken ihr behindertes Kind, wir nicht“, sagen seine Eltern stolz.
Ein Besuch bei der Familie Lefarth: Der bunte Adventskalender von der Oma fesselt seine ganz Aufmerksamkeit. Matteo sitzt in seinem Stuhl und schaut sich die Motive und die vielen Türchen ganz genau an. Erst beim zweiten Blick fällt auf, dass der knapp Zweijährige in einem Spezialstuhl sitzt. Matteo hat einen seltenen Gen-Defekt, er kann weder selbstständig sitzen noch krabbeln, stehen oder laufen. „Unser Sohn hat keine Kontrolle über seine Gliedmaßen, aber wir arbeiten daran“, sagt Sandra Lefarth.
Die Eltern wachsen mit den Aufgaben
Die 37-Jährige und ihr gleichaltriger Mann Christoph managen ihren Alltag mit Matteo mittlerweile als eingespieltes Team, „man wächst mit den Aufgaben“, lächelt Sandra Lefarth und streichelt Matteo liebevoll über den Kopf. Der Adventskalender ist für den Kleinen noch immer spannend, spannender zumindest als die beiden Katzen, die entspannt durchs Wohnzimmer streifen.
„Viele Leute verstecken ihr behindertes Kind. Das kommt für uns nicht infrage.“
„Matteo kommt gut mit ihnen aus“, sagt seine Mutter erleichtert. Dann wird die Hagenerin nachdenklich: „Viele Leute verstecken ihr behindertes Kind. Das kommt für uns nicht infrage. Es ist wichtig, rauszugehen, unseren Sohn zu zeigen, schließlich sind wir - trotz aller Handicaps - stolz auf Matteo.“
Wenn der Junge mittags schläft, arbeitet Sandra Lefarth, „und abends. Die zwei, drei Stunden, die ich täglich arbeite, bedeuten für mich Abschalten vom Alltag. Dann kann ich mich einfach auch mal um etwas anderes kümmern“. Die 37-Jährige ist Disponentin bei einem Autohaus, „ich arbeite in Teilzeit und ausschließlich im Homeoffice, etwas anderes wäre für mich gar nicht umsetzbar“. Auch deshalb hoffen die Lefarths, dass sie im kommenden Jahr einen Kita-Platz für Matteo bekommen.
Matteos Wahrnehmung ist gestört
Rückblick: Matteo kam vier Wochen zu früh auf die Welt und war von Anfang an anders als andere Kinder, sagt seine Mutter. „Das Stillen funktionierte nicht, er hielt den Kopf schief, konnte sich nicht drehen, und wir merkten, dass seine Wahrnehmung gestört war.“ Etliche Spezialuntersuchungen folgten, und es stellte sich heraus, dass Matteo einen Gen-Defekt durch eine besondere Art der Merzbacher Krankheit hat.
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Logopädische Behandlung und Frühförderungskurse
„Matteo ist nicht geistig behindert, nur eben entwicklungsverzögert. Er kann zum Beispiel nicht – wie andere Gleichaltrige – schon einfache Wörter sprechen, sondern nur Töne aneinanderreihen. Daher sind wir mit Matteo in logopädischer Behandlung und nehmen an Frühförderungskursen teil“, sagt die 37-Jährige.
Die Lefarths sind dankbar, dass sie Experten an ihrer Seite haben: „Das Team vom familienunterstützenden Dienst der Caritas hilft uns in vielen Angelegenheiten, kümmert sich um Arzttermine und stellt Kontakt zu Förderstellen und gleichgesinnten Familien her. Ab Januar besucht uns ein Ehrenamtler und kümmert sich mal für zwei Stunden um Matteo“, sagt Sandra Lefarth, die hofft, dann einfach mal in Ruhe duschen oder mit einer Freundin telefonieren zu können.
Eltern und Geschwisterkinder sollen auch einmal durchatmen können
Die WP-Stadtredaktion Hagen sammelt in diesem Jahr im Rahmen ihrer Weihnachtsaktion Geld für Familien in Hagen, die ein Kind mit Behinderung haben. Wir wollen dabei helfen, dass den Eltern und Geschwisterkindern ein wenig Zeit zum Durchatmen ermöglicht wird, damit sie neue Energie tanken können. Und dass die Familien mit ihrem beeinträchtigten Kind Ausflüge unternehmen oder sich gemeinsam mal einen Kurztrip erlauben können.
Infos zum Spendenkonto
Wer die beliebte Benefiz-Aktion unterstützen möchte, hier die Infos zu unserem eingerichteten Spendenkonto. Empfänger: WP-Weihnachtsaktion, Verwendungszweck: Familienunterstützender Dienst, Spendenkonto: DE 71 4505 0001 0100 1800 00. Wichtig: Spender, die eine Quittung erhalten möchten, müssen unbedingt ihre Adresse und das Stichwort „WP-Weihnachtsaktion“ auf dem Überweisungsträger vermerken. Wir freuen uns über Kleinbeträge genauso wie über größere Summen.