Herne. Der Herner Fabian Danielzik leidet an Neurofibromatose. Dabei wachsen ständig Tumore. Er kämpft für eine Arznei, die ihm die Kasse nicht zahlt.

  • Der Herner Fabian Danielzik leidet an der Krankheit Neurofibromatose, die Tumore wachsen lässt.
  • Nach einer OP an der Wirbelsäule kämpft er sich nun ins Leben zurück.
  • Weil seine Kasse das Medikament Avastin nicht zahlt, sammelt er Spenden.

In seinem Körper wachsen Tumore. Bewegen kann sich Fabian Danielzik aus Herne nur ein paar Meter mit dem Rollator, die linke Hand kann er nicht richtig öffnen, die rechte nicht schließen. „Die Motorik ist im Eimer, ich bin auf Hilfe angewiesen“, sagt der 31-jährige Familienvater. Er leidet an Neurofibromatose. Nun kämpft er seinen größten Kampf: Weil ihm seine Krankenkasse das Medikament nicht geben will, das ihn nach seiner Überzeugung rettet, sammelt er selbst das Geld dafür. Den ersten Meilenstein hat er jetzt erreicht.

Neurofibromatose – dass er an diesem seltenen Gendefekt leidet, das sei vor zehn Jahren per Zufallsbefund herausgekommen, erzählt Fabian Danielzik. Bei dieser Krankheit bilden sich gutartige Nerventumore. „Das ganze Nervensystem ist betroffen“, so der Informatiker, der in der Gartenstadt in Eickel wohnt. An der Wirbelsäule wachsen sie bei ihm, im Kopf. Folge: immer größere Einschränkungen des Gleichgewichtssinns und des Bewegungsapparats, außerdem Schmerzen.

Herne: Gelähmt nach Halswirbel-Operation

Weil ein Tumor so stark aufs Rückenmark drückte und dadurch sogar der Rollstuhl drohte, entschied sich Danielzik im April für eine Halswirbel-Operation. Die Geschwulst wurde entfernt, nun kämpft sich der Wanne-Eickeler zurück. „Erst war ich querschnittsgelähmt“, berichtet der Familienvater, „da ging überhaupt nichts.“ Nach einer monatelangen Reha in Bonn habe er nun „richtig gute Fortschritte“ gemacht. Die Nerven regenerierten sich, neben den Schritten mit dem Rollator könne er sogar wieder an einem Tisch stehen und sich Wasser in ein Glas eingießen. Das sei ein Riesenfortschritt. Auch wenn er weiß: „Ich kann nur grobmotorische Sachen machen – wie ein Kleinkind.“ Schuhe zubinden, Reißverschlüsse schließen, ja mit der Tochter basteln, das gehe gar nicht.

Die Familie wünscht sich wieder ruhigere Zeiten: Fabian Danielzik mit Tochter Marie und Frau Eileen.
Die Familie wünscht sich wieder ruhigere Zeiten: Fabian Danielzik mit Tochter Marie und Frau Eileen. © Danielzik

Das Fatale: Während sich Danielzik weiter ins Leben zurückkämpft, entwickeln sich die anderen Tumore weiter: „Sie fordern Raum, drücken, wachsen vor sich hin.“ Entscheidend helfen könne das Mittel Avastin, sagt der 31-Jährige. Das Medikament werde eigentlich in der Chemotherapie eingesetzt. „Es lässt Tumore schrumpfen, es hungert sie aus.“ Avastin würde ihm ein halbes Jahr lang regelmäßig per Infusion verabreicht, dadurch, so zeigt er sich überzeugt, verschwinden seine Tumore, und er habe Zeit gewonnen. Bis irgendwann neue wachsen, die man dann wieder mit Avastin bekämpfen könne.

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Seine Krankenkasse, die DAK, stelle sich aber quer. Schon lange. Mit Avastin, meint Danielzik, hätte schon seine Halswirbel-OP verhindert werden können. Der Tumor wäre geschrumpft oder ganz verschwunden. Statt grünes Licht für das Krebsmedikament zu geben, „geht die Krankenkasse auf Risiko“, kritisiert er. Bei seiner Krankheit zahle sie im Kampf gegen die Tumore nur Operationen. „Damit riskiert sie, dass Menschen im Rollstuhl landen oder sterben.“ Die DAK sieht das anders. „Das Arzneimittel Avastin ist für die gewünschte Behandlung nicht zugelassen“, so ein DAK-Sprecher zur WAZ. Auch seien die medizinischen Voraussetzungen einer Kostenübernahme nicht gegeben. Das haben auch die Gerichte bestätigt. Mit einer Klage vor dem Sozialgericht Gelsenkirchen und einer Beschwerde vor dem Landessozialgericht kämpfte Danielzik für sein Recht auf Avastin. Vergeblich: Klage und Beschwerde wurden abgewiesen.

Aufgeben will der Wanne-Eickeler dennoch nicht. Die 25.000 Euro für den ersten Avastin-Zyklus sammelt er dann eben alleine, nahm er sich vor. Familie und Freunde unterstützen ihn, und kurzerhand wurde im Internet eine große Crowdfunding-Aktion auf die Beine gestellt. Er wolle trotz des anhaltenden Stadiums seiner Krankheit nicht aufgeben, sondern „meiner Tochter ein Vorbild sein, dass es sich lohnt, für die Liebe stark zu sein und zu kämpfen“, schreibt er dort. Und: „Mein größter Traum ist es, meine Tochter aufwachsen zu sehen und noch viele schöne Jahre mit meiner Frau verbringen zu dürfen.“

„Mein größter Traum ist es, meine Tochter aufwachsen zu sehen“: Fabian Danielzik mit Marie.
„Mein größter Traum ist es, meine Tochter aufwachsen zu sehen“: Fabian Danielzik mit Marie. © Danielzik

„Sprachlos und zutiefst bewegt“ über 10.000 Euro-Einzelspende

Das Echo auf die Kampagne sei überwältigend gewesen, berichtet er. Immer mehr Spenden seien zusammengekommen, und zuletzt habe ihm ein Spender, den er gar nicht kenne, sogar sage und schreibe 10.000 Euro überwiesen. Die 25.000 Euro für den ersten Zyklus habe er damit zusammen. „Ich bin sprachlos und zutiefst bewegt“, sagt er. So bald wie möglich will er nun mit seiner Avastin-Therapie beginnen. Danielzik hofft, dass er seine Krankheit dadurch endlich in den Griff bekommt und ein paar Jahre Ruhe hat, bis Tumore wieder wachsen. Spenden sammeln will er unbedingt weiter – für den nächsten Zyklus.

Seine Ziele hat er nun klar vor Augen: dass er immer weitere Fortschritte macht, um bald sogar wieder in seinem Job bei einer Computerfirma in Bochum arbeiten zu können. Und im nächsten Sommer, so erzählt der Heavy-Metal-Fan, will er zum Rammstein-Konzert nach Berlin – und im Publikum mitten drin stehen.

>>> WEITERE INFORMATIONEN: Die Spendenkampagne

Zur Spendenkampagne für Fabian Danielzik im Internet, wo er sich und seine Krankheit vorstellt, geht es auf https://gofund.me/55706c38

Kontoverbindung: IBAN DE11432 500 300 1655 34413