Gelsenkirchen. IlCo nennt sich die Selbsthilfegruppe, die sich mit Absicht einen schwer verständlichen Namen gab, um auf Neugier statt Ablehnung zu stoßen.

Der Name ihrer Selbsthilfegruppe lässt für den Unkundigen nicht einmal erahnen, worum es sich dabei handelt: „IlCo“. Das ist durchaus Absicht. Denn bei der IlCo handelt es sich um eine Selbsthilfegruppe, in der Stoma-Träger einander gegenseitig unterstützen und beraten. Das sind Menschen mit künstlichem bzw. verlegtem Darm- oder Blasenausgang. „Wenn man das deutlich benennt, wenden viele Menschen, die man aufklären will, sich gleich ab, statt einmal nachzuhören“, erklärt Gerhard Temmler, der selbst die IlCo-Gruppe „Urostomie“ leitet.

Unter Urostomie leiden Menschen, deren Blasenausgang verlegt wurde. Es gibt eigens zwei verschiedene Gruppen für Betroffene mit Blase oder Darm, selbst in Gelsenkirchen, weil die Probleme doch recht verschieden sind. Gleich ist bei beiden jedoch, dass sie gegen Vorurteile zu kämpfen haben.

Über Darmkrebs denkt man lieber erst gar nicht nach

„Deutsche IlCo – das weckt erst mal Neugierde, da googelt man vielleicht erstmal, statt sofort abzuschalten“, so die Hoffnung der Betroffenen. Darmkrebs – darüber denkt man lieber gar nicht erst nach. Eine lebensgefährliche Verdrängung, denn im frühen Stadium ist Darmkrebs gut heilbar. Der künstliche Darmausgang oft vermeidbar. IlCo – das leitet sich von Ileum (= Dünndarm) und Colon (= Dickdarm) ab.

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Ja, man kann recht gut leben mit einem künstlichen Darmausgang, bestätigen alle. Trotzdem aktiv bleiben, am Leben teilhaben. Trotzdem: „Nichts ist danach mehr wie es war!“ Wie tief aus dem Herzen dieses Bekenntnis von Kornelia Jorga kommt, ist unüberhörbar. Sehr häufig hören Betroffene die Frage „Stinkt das denn nicht?“ „Da antworte ich dann gerne: Riecht es bei dir denn, wenn du verdauen musst?“, lächelt Gerhard Temmler ein wenig gequält. Dabei dringt bei richtiger Handhabung überhaupt kein Geruch nach außen. Die Filtertechnik ist sehr gut geworden, selbst die Winde riechen nicht.

Universalschlüssel funktionieren in Italien nicht

Thema ist in der Selbsthilfegruppe ebenso, wie man den Alltag am besten bewältigen kann – bequeme, praktische und schöne Kleidung, zu kleine Hoteltoiletten, der wertvolle Universalschlüssel für die europäischen Behindertentoilletten, die in Italien leider nicht funktionieren – die kleinen und großen Tücken des Alltags sind groß. Stomaträger haben in der Regel ein Täschchen mit Ersatz dabei. Schließlich wollen nicht nur Blase und Darm geleert werden, sondern auch die künstlichen Ausgänge, und zwar mehrfach am Tag.

Wo sind die besten, zertifizierten Krankenhäuser für Patienten mit Darm- und Blasenkrebs, wer hilft mir am besten, mit der neuen Situation umzugehen – zu besprechen gibt es in der Gruppe immer etwas. Aber die ILCo, die Deutsche Selbsthilfevereinigung, kümmert sich nicht nur um Erkrankte. Auch Aufklärung über Darmkrebs, die Bedetung von Vorsorge liegt den Aktiven am Herzen. Zur Zeit läuft eine Aktion unter dem Titel „1000 mutige Männer“. Den Mut brauchen Sie, um zur Darmspiegelung zu gehen und zu riskieren, dass sie sich einer Darmkrebsdiagnose stellen müssen. Dabei wird solcher Mut in aller Regel belohnt. Mit möglicher Rettung bei Früherkennung. Gerade Männer sind bei Vorsorgeuntersuchungen besonders zurückhaltend, dabei sind sie gar nicht weniger betroffen.