Essen. . Während aus der Ice Bucket Challenge nur 10.000 Euro für die spezialisierte Uniklinik Bergmannsheil zusammenkamen, erhielt die Essener Uniklinik 100.000 Euro an Spenden – auch dank guter Google-Platzierung .„Wir haben von Essen noch nie was gehört“, sagt die Ehefrau eines ALS-Patienten.
Die „Ice Bucket Challenge“, bei der sich Zeitgenossen einen Eimer Eiswasser über den Kopf schütteten und erfrischten, war eines der Themen des Sommers. Auch die Essener Polizei trat beispielsweise zur kollektiven Dusche an. Neben dem Spaß hatte die Aktion einen ernsten Hintergrund: Sie sollte Aufmerksamkeit für die Nervenkrankheit ALS wecken, was auch gelang. Weltweit wurden Millionen Euro für die Forschung gespendet.
Rund 100.000 Euro kamen auch bei der Stiftung Universitätsmedizin in der Uniklinik (UK) an. In einem Beitrag des WDR melden sich jetzt ALS-Betroffene und Vertreter eines ALS-Netzwerks zu Wort und kritisieren, dass das Uniklinikum bei der Erforschung der Krankheit und der Betreuung von Betroffenen kaum eine bis keine Rolle spiele. „Wir haben von Essen noch nie was gehört“, wirft die Ehefrau eines ALS-Patienten dem UK vor. Das widerspricht vehement.
„Seit 1998 wird in Essen zum Thema ALS geforscht“, teilte das Uniklinikum am Donnerstag auf Anfrage der WAZ mit. Das Uniklinikum ist dabei sicherlich nicht zentraler Anlaufpunkt für Betroffene oder die Nummer 1 in die Erforschung der Krankheit, aber eben doch relevant. „An unserer Klinik für Neurologie werden jedes Jahr dreißig bis vierzig Menschen neu diagnostiziert, die an ALS und anderen Motoneuronerkrankungen (Anm. d. Red. Beeinträchtigungen von Nervenzellen) erkrankt sind. Die Zahl der Patientenkontakte in unserer Neuromuskulären Sprechstunde liegt bei 200 pro Jahr“, listet Dr. Oliver Kastrup, stellvertretender Direktor der Klinik für Neurologie, auf.
Arbeit soll transparenter gemacht werden
Kastrup äußert sich auch zur weiteren Kritik: „Im Rahmen klinischer Studien wird wissenschaftliche Forschung zum Thema betrieben.“ Schwerpunkte sind Atemwegserkrankungen sowie die Aussagekraft von Ultraschallaufnahmen.
Größere Veröffentlichungen, die im wissenschaftlichen Betrieb die harte Währung sind, gibt es indes aus Essen noch nicht. „Zum Teil sind Untersuchungen noch im Fluss, einige sind in der Erkenntnis-, einige in der Aufbereitungsphase“, erklärt Mediziner Kastrup. Ergebnisse fließen außerdem in andere Forschungen ein. Dass sich auf den Internetseiten des Uniklinikums kaum Informationen über das Forschungsfeld ALS befinden, könnte sich bald ändern. Die Arbeit soll transparenter gemacht werden.
Die Uniklinik Essen betont, dass die kompletten Spendengelder von rund 100. 000 Euro, ohne Abzüge, zweckgebunden sind und in die ALS-Forschung fließen. Für die Zukunft ist zudem ein Ausbau der Studien und Untersuchungen geplant.
