Essen-Huttrop. Bei Nele (5) aus Essen-Haarzopf wurde die unheilbare Autoimmunerkrankung Diabetes mellitus Typ 1 erkannt. Wie sie und ihre Familie damit leben.

Wenn das Kind an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt, verändert sich das Leben der ganzen Familie. So war es auch bei der kleinen Nele aus Essen-Haarzopf. Die Fünfjährige leidet an der Autoimmunerkrankung, die bislang noch nicht heilbar ist.

Diabetes-Beraterin Kathrin Genzel erklärt der kleinen Nele (5) auf spielerische Art und Weise den Umgang mit den notwendigen Geräten, die sie für ihre Behandlung braucht. Berührungsängste mit Insulinpumpe und Blutwertmessgerät kennt Nele daher nicht.
Diabetes-Beraterin Kathrin Genzel erklärt der kleinen Nele (5) auf spielerische Art und Weise den Umgang mit den notwendigen Geräten, die sie für ihre Behandlung braucht. Berührungsängste mit Insulinpumpe und Blutwertmessgerät kennt Nele daher nicht. © FUNKE Foto Services | Socrates Tassos

Die Ursachen für die Krankheit sind noch immer nicht vollständig geklärt. Klar ist, dass sie nicht durch ungesunde Ernährung oder zu wenig Bewegung hervorgerufen wird. Am 12. August werden beim „7. Essener Tag für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1“ im Huttroper Elisabeth-Krankenhaus neueste technische Entwicklungen vorgestellt. Digitalisierung verändert die Versorgung von Grund auf. Und doch solle der Mensch keinesfalls aus dem Fokus geraten, sagt Dr. Torben Winking. Er leitet die Kinderdiabetologie: „Kein noch so gutes technisches Gerät kann hellsehen.“

Deshalb lege man bei aller wichtiger Information über Insulinpumpen, Sensoren zum Messen des Blutzuckerspiegels und Apps großen Wert auf einen spielerischen Charakter der Veranstaltung und Begegnungsmöglichkeiten für betroffene Kinder und deren Eltern. Auch stellt Filmer Bastian Niemeier seinen Umgang mit der Erkrankung und den höchst erfolgreichen Youtube-Kanal „Diabetes ohne Grenzen“ vor.

Auf einmal hatte Nele schrecklich viel Durst

Die Veranstaltung im Huttroper Krankenhaus steht unter dem Titel: „Alles auf Autopilot?!“. Dr. Winking erklärt, warum man für den Diabetes-Tag mit einem aus der Luftfahrt entliehenen Bild arbeitet: „Im Flugzeug wird bei ruhigen Phasen der Autopilot eingeschaltet. Aber Start und Landung sind immer noch Aufgabe eines gründlich ausgebildeten Piloten.“

Die Diabetes-Beratung im Elisabeth-Krankenhaus findet stets gemeinsam mit den betroffenen Kindern und ihren Eltern statt. Dr. Torben Christian Winking (l.), und Diabetes-Beraterin Kathrin Genzel (2.v.l.) geben der Familie Sommer die Sicherheit und Hilfe, die sie braucht, damit Nele im Alltag mit ihrer bislang unheilbaren Krankheit zurechtkommt.
Die Diabetes-Beratung im Elisabeth-Krankenhaus findet stets gemeinsam mit den betroffenen Kindern und ihren Eltern statt. Dr. Torben Christian Winking (l.), und Diabetes-Beraterin Kathrin Genzel (2.v.l.) geben der Familie Sommer die Sicherheit und Hilfe, die sie braucht, damit Nele im Alltag mit ihrer bislang unheilbaren Krankheit zurechtkommt. © FUNKE Foto Services | Socrates Tassos

Wichtig ist, dass das Zwischenmenschliche stimmt. Nele aus Haarzopf kommt völlig angstfrei in die Kinderdiabetologie und tauscht sich ganz unbefangen aus mit Diabetes-Beraterin Kathrin Genzel. Für Nele ist der Umgang mit Messgerät, Katheter und Insulinpumpe längst zum Alltag geworden. Denn bei ihr wurde die Krankheit schon sehr früh diagnostiziert. Mutter Vanessa Sommer weiß es noch genau: „Es ist jetzt zwei Jahre und einen Tag her.“ Ehemann Tim erinnert sich: „Nele hat unheimlich viel Durst gehabt und locker vier Liter Wasser getrunken am Tag.“ Oft haben sie zur Toilette gemusst. Dabei schien es Nele gut zu gehen: „Doch irgendwas stimmte da nicht.“

Diabetes-Tag startet am 12. August

Der Diabetes-Tag findet statt am Samstag, 12. August, von 11 bis 16 Uhr im Hörsaalzentrum des Elisabeth-Krankenhauses am Klara-Kopp-Weg 1.

Dr. Torben Winking spricht über Neuentwicklungen, Dr. Katja Schaaf über „Motivation und Mindset“ und Diplom-Ökotrophologin Andrea Engels über „Ernährung“.

Es gibt einen Papierflieger-Wettbewerb, Kinderschminken und ein „Diabetes-Krankenhaus für Löwe und Tiger“, eigene Kuscheltiere dürfen gerne mitgebracht werden. Die Veranstaltung ist kostenfrei, eine Anmeldung nicht erforderlich.

Die Eltern kauften in der Apotheke einen Glukosetest. Der schlug voll aus. Alarm. Geistesgegenwärtig fuhren die Sommers mit Nele ins Elisabeth-Krankenhaus. Mutter Vanessa staunt noch heute: „Wir kamen in der Notaufnahme an und waren eine Viertelstunde später bereits hier auf der Station.“ Dr. Torben Winking bestätigt: „Die Eltern haben genau richtig gehandelt. Auf keinen Fall auf den nächsten Tag verschieben.“ Er sagt: „Die beschriebenen Symptome in Verbindung mit einer ungewollten Gewichtsabnahme können auf Typ-1-Diabetes hindeuten.“ Auch über Routine-Untersuchungen landen betroffene Kinder hier: „Unsere Essener Kinderärzte sind alle gut und sensibilisiert.“

Neles Vater Tim: „Der Umgang mit Diabetes ist keine Raketenwissenschaft“

„Die Eltern von Nele haben genau richtig gehandelt, als sie sich umgehend an die Klinik wandten“, lobt Dr. Torben Christian Winking von der Kinder-Diabetologie im Elisabeth-Krankenhaus in Essen-Huttrop.
„Die Eltern von Nele haben genau richtig gehandelt, als sie sich umgehend an die Klinik wandten“, lobt Dr. Torben Christian Winking von der Kinder-Diabetologie im Elisabeth-Krankenhaus in Essen-Huttrop. © FUNKE Foto Services | Socrates Tassos

Bei Nele muss alle zwei Tage der Katheter und alle zehn Tage der Sensor gewechselt werden. Vater Tim berichtet: „Wir müssen vorausschauen können, und das ganz ohne Glaskugel. Geht Nele zum Schwimmen oder zu einem Kindergeburtstag, müssen wir abwägen, wie viel Insulingabe richtig sein könnte.“ Der 38-Jährige lächelt: „Aber das kommt mit der Zeit, dann kann man das. Es ist keine Raketenwissenschaft.“ Seine Gattin ergänzt: „Wir müssen Neles Körper supergut verstehen. Da ist viel Fingerspitzengefühl notwendig.“ Die 34-Jährige hat festgestellt: „Man wächst an seinen Aufgaben.“

Das gelte auch für Erzieher und Lehrer, sagt Tim Sommer: „Unsere Kita-Leitung zum Beispiel hat sich da toll eingesetzt.“ Es sei immens wichtig, dass Betreuer ihre Scheu und die Angst vor zu großer Verantwortung verlieren, betont Vanessa Sommer: „Diabetes bei Kindern ist nämlich gut zu händeln.“ Im Elisabeth-Krankenhaus gibt es spezielle Schulungen für alle, die Kinder mit Diabetes betreuen, beim NRW-Projekt „Diabetes in Schule und Kita“ kommen die Experten in die Einrichtungen.

Neles Krankheit hat die Familie noch enger zusammengeschweißt

Kathrin Genzel zählt auf, was die Kinderdiabetologie übers Jahr anbietet: „Wir haben erste Schulungen direkt nach der Diagnose, es gibt Schulungen für Vorschulkinder oder bei Schulwechsel. Alles in altershomogenen Kleingruppen. Patientenfamilien bieten wir Schulungen für Pumpen sowie für kontinuierliche Glukosemesssysteme (CGM) an.“

Die Sommers meinen, so ein Diabetes-Tag wie der am 12. August lasse die Kinder erkennen: „Ich bin ja gar nicht alleine mit meiner Krankheit.“ Neles Vater Tim stellt klar: „Die Gesundheit unserer Tochter hat absolute Priorität. Aber der Diabetes darf nicht alles dominieren. Ich finde, wir gehen da cool mit um.“ Seine Frau Vanessa lächelt: „Das hat uns als Familie noch mehr zusammengeschweißt.“

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