Bochum. Die Bochumer Studentin Insa Kübler betreut 14-Jährigen mit Kinderdemenz. „Es ist normal, zu gucken. Aber nicht, vorzuverurteilen“, sagt sie.

Wenn Studentin Insa Kübler den 14-jährigen Jungen besucht, schreit er vor Freude auf, sobald er sie bemerkt. Das erzählt die Studentin, die ihn meist an einem Samstagnachmittag sieht. Am liebsten spielen die beiden Lego. Das geht aber nur für ein paar Minuten so. Es kommt oft vor, dass der Junge sich für ein anderes Spiel umentscheidet. Er vergisst, was er sich gewünscht hat. Das ist eine Folge seiner Krankheit, der Kinderdemenz.

Insa Kübler studiert Real Estate Management an der EBZ Business School in Bochum und engagiert sich seit sieben Jahren ehrenamtlich für den mittlerweile Jugendlichen, der an einer erblich bedingten Hirnabbauerkrankung leidet. Die tödliche Kinder- und Jugendkrankheit nennt sich Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL). Ein Gendefekt verursacht eine Sehschwäche, Verlangsamung psychischer Vorgänge und epileptische Anfälle.

Auszeichnung für das besondere Engagement

Vor kurzem wurde die 25-Jährige aufgrund ihres besonderen Engagements im Rahmen des „Vacasol Global Engagement Stipendiums“ mit 1000 Euro ausgezeichnet. Der Ferienhausanbieter vergibt jährlich zehn Stipendien an Studenten, die sich ehrenamtlich einbringen oder ein Auslandsjahr machen wollen.

Doch wie kam es zu Insa Küblers Engagement? Nach ihrem Abitur hat sie ein Freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) in einem Kindergarten der Lebenshilfe gemacht. Dort lernte sie den erkrankten Jungen kennen und betreute ihn über das Jahr. Nach ihrem FSJ wollte sie wissen, wie das Kind sich entwickelt hat und nahm Kontakt zu seinen Eltern auf. Anfangs kam sie „alle paar Wochen“ zum Babysitten – seit 2014 ist das aber zur festen Routine geworden.

Das Ehrenamt ist mit großen Mühen verbunden: Die Stipendiatin, die in Bochum studiert, wohnt in Porta Westfalica. Der Junge, den sie betreut, lebt hingegen in Celle. Mit dem Auto sind das ungefähr eineinhalb Stunden. „Ich hätte auch sagen können: Die Entfernung ist zu weit. Ich höre auf. Aber das wollte ich nicht“, so die 25-Jährige.

Beide essen oft gemeinsam

„Im Hintergrund läuft immer Musik“, sagt Insa Kübler. Sehen kann der Junge krankheitsbedingt nicht, aber hören kann er sehr gut. Über seine Ohren nimmt er nicht nur andere Menschen, sondern auch Tiere wahr. Die beiden besuchen ab und zu einen Bauernhof. Auch Spaziergänge im Rollstuhl oder an heißen Tagen ein Eis in der Eisdiele sind typische Aktivitäten.

Die beiden essen auch oft gemeinsam. Die Studentin muss nur darauf achten, dass der 14-Jährige keine feste Nahrung zu sich nimmt. Drei Stunden dauert Insa Küblers Besuch in der Regel. Wenn es Zeit für den Abschied ist, „freut er sich meist auf neue Gesichter“, erzählt die Studentin.

Inzwischen ist der 14-Jährige fast so groß wie die Stipendiatin selbst. Aufgrund seiner Krankheit kann er nur stehen, wenn er sich an Insa Kübler stützt. „Früher war er viel kleiner und leichter“, sagt sie. Auch die 25-Jährige kommt in solchen Situationen körperlich an ihre Grenzen.

Viele Menschen unterschätzen Aufnahmefähigkeit des Jungen

Wenn Insa Kübler mit dem Jugendlichen draußen ist, kommt es oft vor, dass Fremde sie angucken, über sie reden oder sogar auf die Krankheit ansprechen. Der 14-Jährige bekommt das alles mit. Viele Menschen denken, dass er geistig krank ist. Dieser Irrglaube führt dazu, dass Außenstehende seine Aufnahmefähigkeit unterschätzen. „Es ist normal, dass man guckt. Aber nicht, dass man vorverurteilt“, sagt die Stipendiatin.

Insa Kübler wünscht sich, dass man NCL-Erkrankte behandelt wie alle anderen Menschen. „Man kann mit ihm sprechen, aber dann muss man ihm auch die Zeit geben zum Antworten.“

Fernstudium an der EBZ Business School Bochum

Das „Fernstudium digital+“ an der EBZ Business School Bochum ist ein reines Online-Studium.Zeit und Ort sind individuell anpassbar. Das Plus steht für ein Betreuungskonzept mit einem persönlichen Studienscout, so die Hochschule. Die EBZ Business School ist eine staatlich anerkannte, private Fachhochschule mit Sitz in Bochum. Sie ist darüber hinaus mit einem Studienzentrum in Hamburg vertreten