Witten. Rheumakranke sollten nicht Hilfe in irgendwelchen Internet-Foren suchen, rät Dr. Ralf Seul, Kinderrheumatologe am Marien-Hospital in Witten. Seriöse Ratgeber sind die Deutsche Rheuma-Liga, die Kinder-Rheumastiftung und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.
Dr. Ralf Seul rät Eltern von Rheumakindern, nicht in irgendwelchen Internet-Foren Hilfe zu suchen. „Denn da wird viel Mist ausgetauscht.“ Hier drei gute Ratgeber.
Die Deutsche Rheuma-Liga
1970 entstand mit der Deutschen Rheuma-Liga die erste Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen in Deutschland. Heute hat die Liga über 260 000 Mitglieder. Der Verband bietet Rheumakranken Hilfe zur Selbsthilfe an, eine neutrale Beratung und macht bewegungstherapeutische Angebote. Die Internetseiten www.rheuma-liga.de und www.rheuma-liga-nrw.de informieren über alle Fragen zur Erkrankung. Man findet dort Adressen von Ärzten, Kliniken, Schmerz- und Physiotherapeuten, ebenso eine Liste der kostenlosen Broschüren (z.B. „Unser Kind hat Rheuma“), Flyer und Merkblätter. Das Material kann über das Netz und telefonisch bei der Deutschen Rheuma-Liga NRW in Essen bestellt werden: 0201/827 970 (Mo.-Do. 8-17 Uhr, Fr. 8-15 Uhr).
An der Hotline bekommt man Auskünfte rund um die Erkrankung sowie über weitere Angebote der Liga - wie etwa ein Bewegungstraining. Eltern rheumakranker Kinder können telefonisch beraten werden.
In NRW ist die Liga flächendeckend durch ehrenamtliche Arbeitsgemeinschaften vertreten, die Angebote für Rheumakranke machen, vielerorts gibt es Selbsthilfegruppen. Über die Essener Rufnummer kann man Ansprechpartner bekommen. Fragen an Rheumatologen können immer dienstags von 18.30 Uhr bis 19.30 Uhr gestellt werden: 01804/827 9797 (20 Cent pro Minute aus dem Festnetz).
Die Kinder-Rheumastiftung
Die Kinder-Rheumastiftung mit Sitz in Garmisch-Partenkirchen will die Situation rheumakranker Kinder und Jugendlicher verbessern. Im Internet (www.kinder-rheumastiftung.de) findet man Erklärungen zu den rheumatischen Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen und zu neuen Therapien. Hier kann auch kostenloses Infomaterial bestellt werden. Mit ihrer Internetseite www.rheuma-kids.de informiert die Stiftung Rheumakinder über ihre Krankheit. Unter dem Stichwort Info-Center gibt’s wichtige Anschriften, Links und Klinik-Adressen.
Die GKJR
Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) ist eine ärztliche Fachgesellschaft. Auf der Internetseite www.agkjr.de findet man die Adressen der Kinderrheumatologischen Einrichtungen in NRW. Vorgestellt werden auch die rheumatischen Krankheitsbilder und Behandlungsmethoden.
