Mülheim. Luis (20) aus Mülheim ist schwer pflegebedürftig. Er leidet an ME/CFS. Wie sein Hausarzt damit umgeht, dass er medizinisch kaum helfen kann.

Ein junger Mann aus Mülheim, Luis Heitmann, ist nach einer Corona-Infektion im Oktober 2022 zum schweren Pflegefall geworden. Der 20-Jährige leidet an der bislang unheilbaren Krankheit ME/CFS, inzwischen ist er bettlägrig. Seit Hausarzt ist Daniel Heinemann, Mitglied der Gemeinschaftspraxis an der Schulstraße. Die Familie sagt, sie hätten lange nach einem Arzt suchen müssen, der helfen will und kann.

„Herr Heinemann ist für uns ein Glückstreffer“, sagt Corinna Heitmann, inzwischen gesetzliche Betreuerin ihres erwachsenen Sohnes. „Er macht Hausbesuche, bildet sich selber fort, geht den Weg mit uns gemeinsam. Er fragt nicht nur nach Luis, er fragt auch immer: Wie geht es Ihnen damit, wie geht es Ihrem Mann?“

Mülheimer Hausarzt betreut jungen Patienten mit ME/CFS

Der Mülheimer Mediziner ist nach eigener Aussage seit zehn Jahren als niedergelassener Arzt tätig. Luis‘ Schicksal sei für ihn ein „bislang einzigartiger Fall“, sagt Heinemann, „weil er so furchtbar ist“. Er betreue auch zwei oder drei andere Patienten mit der Diagnose ME/CFS, doch diese seien nicht annähernd so stark betroffen.

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Wie kann er Luis helfen? Seine Bereitschaft, sich als Hausarzt mit einer weitgehend unbekannten Krankheit auseinanderzusetzen, sei an sich schon hilfreich, meint Heinemann. „Medizinisch kann man leider nicht viel machen.“ Luis bekomme zur Linderung der Symptome Medikamente, die auf ersten Studien beruhen, aber für die Behandlung seiner Krankheit noch nicht offiziell zugelassen sind. Diesen sogenannten Off-Label-Use müssen die Patienten selber zahlen.

Noch wenig Hoffnung auf Heilung

Die Hoffnung auf Heilung sei bislang begrenzt, ergänzt der Hausarzt: „Es gibt Fälle, in denen die Zeit für die Menschen arbeitet und langsam eine Erholung eintritt.“ Vor allem hoffe er, dass im Rahmen aktueller Studien, die an der Berliner Charité laufen, erfolgversprechende Möglichkeiten gefunden werden.

Bislang gibt es in Deutschland nur zwei Spezialambulanzen für ME/CFS - an der Berliner Charité und in München (für Kinder und Jugendliche). Massive Lücken in der Wissenschaft und medizinischen Versorgung kritisiert etwa auch die Initiative „Nicht Genesen“, ein Zusammenschluss von Erkrankten mit Post Covid und ME/CFS sowie deren Angehörigen. Die Forschung hinke 40 Jahre hinterher, die Betroffenen seien krass unterversorgt, würden oft noch als „Psychos“ stigmatisiert oder bekämen Fehldiagnosen. Häufig: Depression.

Auch Luis‘ Mutter berichtet, in ihrer früheren Hausarztpraxis sei das Leiden ihres Sohnes nicht ernst genommen, anfangs sogar eine Krankschreibung für die Schule verweigert worden. „Der ist nur faul“, hätten sie dort gehört.

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