Trotzdem. Oder gerade deswegen. Sie sagen, dass sie bereichert wurden. Dass Niklas ihr Leben besonders macht, einzigartig, ungewöhnlich. Auf eine Art, wie sie es nie für möglich gehalten hätten. Manchmal wünschen sie sich, dass man ihnen auch das damals gesagt hätte. Dass man ihnen Mut, Hoffnung, gemacht hätte. Dass man ihnen zwar klargemacht hätte, dass er vielleicht nie ein Leben wie andere führen wird – aber dass es auf andere Art und Weise großartig sein kann. Natürlich ist es schwer. Kräftezehrend, aufreibend.

Es gibt Momente, da stoßen sie alle an ihre Grenzen. Wenn er morgens kein Brot essen mag, weil es „nicht stimmt“, wie er es nennt. Wenn er eine neue Jacke nicht anziehen will, weil sie „nicht richtig“ ist. Oder wenn gerade alles nicht passt. Doch sie lernen daraus, und das macht es leichter. Jeden Tag ein bisschen. Sie konzentrieren sich auf die Fortschritte. Nicht auf die Rückschläge. Seit ein paar Wochen fährt er alleine mit dem Bus zur Schule. Auch wenn ihm das im Sommer noch niemand zugetraut hat. Nur seine Eltern. Sie haben mit ihm geübt, ihn bestärkt. Jetzt kann er es.

Manchmal werden Autisten auch Muschelkinder genannt. Weil sie sich verschließen, zurückziehen. Keinen Kontakt zur Außenwelt möchten. Niklas ist anders. Eins seiner Lieblingswörter ist verabreden. Er möchte sich viel verabreden, am liebsten jeden Tag.

Niklas ist Niklas – Das ist das einzige, was zählt

Manchmal, wenn sie Niklas Geschichte erzählen, fragen sich Katja und Niels, wann es eigentlich angefangen hat. Wann da zum ersten Mal das Gefühl war, dass Niklas in seiner eigenen Welt lebt. Dass er anders ist. Anders – aber nicht behindert. Katja Liebler spricht nicht gerne von behindert, mag das Wort nicht, keins von denen mit dem Begriff. Behindertenausweis, schwerbehindert, geistig behindert. Weil alle diese Wörter Niklas abstempeln, in eine Schublade pressen. Ihn auf eine einzige Sache reduzieren. Auf seine Andersartigkeit. Aber wer legt fest, was anders und was normal ist? Muss man sich verändern, wenn man anders ist? Und müssen wirklich alle gleich sein? Oder machen gerade die Unterschiede unsere Gesellschaft zu dem, was sie ist? Gedanken, auf die es keine Antworten gibt.

Vor ein paar Jahren hat Katja Liebler einen Film über eine betroffene Frau gesehen. Sie hat gesagt, dass ihre Mutter sie nie verändern wollte. Der Satz hat sie berührt, ist zu ihrem Lebensmotto geworden. Niklas ist Niklas. Das ist das einzige, was zählt. „Ich wünsche mir, dass er viele Menschen findet, die sich für ihn verändern“, schreibt sie damals in ihr Tagebuch. Sie hat alles aufgeschrieben, auf Papier festgehalten. Drei Notizbücher sind es inzwischen, Seite um Seite vollgeschrieben. Hunderttausende von Wörtern.

Niklas Mutter führt seit seiner Geburt Tagebuch

Lieber Niklas.
Mit diesen Worten beginnt im August 2009 Niklas Geschichte. Als Katja Liebler die Worte mit blauem Kugelschreiber in ein DIN A5 Notizbuch kritzelt, liegt ihr Sohn auf der Intensivstation des Universitätskrankenhauses Eppendorf. Er ist drei Tage alt. In den letzten Tagen hat sie stumm Zwiesprache mit Niklas gehalten, ihn wortlos angefeuert, angefleht. „Du schaffst das.“, „Gib nicht auf.“ „Halte durch!“ Sie ist Wettkampfsportlerin, Läuferin. Wenn sie früher einen Wettkampf hatte, sind ihr diese Sätze immer wieder selbst durch den Kopf geschossen. Doch dieses Mal geht es nicht um einen Wettkampf, nicht um eine neue Bestzeit. Es geht um das Leben ihres Sohnes. Als er geboren wird, in einem Schwall grünen Fruchtwassers, wissen die Ärzte nicht, ob er es schaffen wird.

Es gibt Wörter, die vergisst man nie mehr. Für Katja Liebler ist das Mekoniumaspiration. Die Ärzte haben dieses Wort nach der Geburt benutzt, um ihr Niklas Zustand zu erklären. Zu erklären, dass bei der Geburt das sogenannte Mekonium, der Darminhalt, vorzeitig ausgeschieden wurde und in seine Lungen eingedrungen ist. Sein Zustand ist kritisch. Drei Tage lang. Dann geht es ihm besser - und Katja hat plötzlich das Gefühl, alles aufschreiben zu müssen, festhalten zu müssen. Gedanken sind flüchtig, Worte nicht.

Autismus: Jungen viermal häufiger betroffen als Mädchen

Heute bist du schon drei Tage alt. Das ist die größte Freude, die du uns machen kannst. Haben so viele positive Nachrichten über Dich gehört, dass Deine Eltern mit leichterem Herzen schlafen gehen können
Gemeinsam mit Wörtern aus ihrem Tagebuch blitzen die Erinnerungen auf. Wie der Beatmungsschlauch entfernt wird, Niklas von der Intensivstation kann. Die Entlassung. Und wie der Arzt zu ihnen sagt: „Sie nehmen ein gesundes Kind mit nach Hause.“

Damals weiß niemand, dass Niklas eine Autismus-Spektrum-Störung hat, wie es offiziell heißt. Da Autismus sehr unterschiedliche Formen hat, spricht man von einem Autismus-Spektrum. Schätzungen der Uno zufolge gibt es weltweit 67 Millionen Betroffene, Jungen sind viermal häufiger betroffen als Mädchen. Die ersten Anzeichen für autistisches Verhalten zeigen sich meist bereits vor dem dritten Lebensjahr.

Niklas entwickelt früh eine Objektbezogenheit

Der Mixer. Aus der Retroperspektive betrachtet, hat es damit vermutlich angefangen. Damals ist Niklas ein Jahr und drei Monate, er kann laufen, spricht die ersten Wörter. Papa. Appetit. Tschüs. Mixer. Die Eltern sind stolz darauf, wie gut er sprechen kann. Sie denken sich nichts dabei, dass er das Wort Mixer immer und immer wieder wiederholt. Dass er von dem Küchengerät fasziniert ist, ihn überall mit hinnimmt. Sogar ins Bett. Als er in den Kindergarten kommt, nimmt er kein Kuscheltier mit wie andere Kinder. Sondern den Mixer. Objektbezogenheit ist der Fachbegriff dafür. Es ist eins dieser Wörter, die mit der Diagnose in ihr Leben geplatzt sind. Medizinische Wörter, die man als Laie nicht kennt und von denen man sich wünschen würde, dass sie nur in Büchern vorkommen. Und nicht im eigenen Leben.

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Als Niklas zwei Jahre alt ist, verändern sich die Einträge im Tagebuch. Zuerst kaum merklich, dann deutlicher. Niklas sagt immer öfter nein. Er bekommt oft Wutanfälle, Panikattacken. Bei einem Arztbesuch schreit er und zittert vor Angst, im Urlaub weint er tagelang, sagt immer wieder: Will nach Hause. Irgendwann in dieser Zeit fängt es mit den Wörtern an. Sie merken, dass es Wörter gibt, die sie benutzen dürfen – und andere, die sie nicht benutzen dürfen. Sonst funktioniert es nicht, sonst funktioniert er nicht. Schuhe und Auto sind so Wörter. Er zieht keine Schuhe an und fährt kein Auto. Sie fangen an, die Schuhe Feuerwehrstiefel zu nennen und das Auto Bus. Dann geht es.

Immer öfter haben sie das Gefühl, dass er abdriftet, ganz woanders ist.

Kinderpsychologin kann Niklas nicht helfen

Er ist oft nicht richtig da, erzählt und antwortet nicht richtig.
Zwischen zwei und drei Jahren ist die Veränderung nicht mehr zu übersehen. Niklas spricht immer weniger. Oft sagt er Zahlenreihen auf. Er kann von zehn rückwärts zählen. Auf Deutsch und Dänisch. Er kann Bruder Jacob auf Französisch singen, antwortet aber kaum noch auf Fragen. Sie gehen zum Ohrenarzt, weil sie denken, dass er schlecht hört. Doch er kann nichts finden.

Der Alltag wird schwieriger. Er läuft oft weg, andere Kinder überfordern ihn. Er will nicht mehr in die Spielgruppe gehen und nicht mehr U-Bahn fahren. Er kann es nicht ertragen, wenn das Licht grell ist, die Fenster geöffnet sind und der Mixer Sahne schlägt. Das Geräusch ist zu laut. Er liebt Sahne, aber bis heute dürfen sie keine Sahne schlagen, wenn er zu Hause ist. Sie führen das auf das Trauma der Geburt zurück, gehen zu einer Kinderpsychologin. Sie kann ihnen nicht helfen.

Niklas hat Probleme, sich an Regeln zu halten

Je weniger ich ihm meine und fremde Lebensgeschwindigkeiten aufzwinge, um so besser kommen wir zurecht. (Mai 2013)
Mit vier kommt er in den Waldkindergarten. Andere Kinder brauchen wochenlang für die Eingewöhnung, Niklas bleibt nach drei Tagen alleine. Doch er hat Probleme, sich an die Regeln zu halten. Zu essen, wenn die anderen auch essen und nicht, wenn er Hunger hat. In der Gruppe zu bleiben und nicht vorzulaufen, wegzulaufen. Am Ende der ersten Woche sagt die Erzieherin, dass Niklas besondere Aufmerksamkeit braucht. Sie schlägt den Eltern vor, einen Integrationsplatz für ihn zu beantragen.

Heute musste ich Niklas im Kindergarten abholen. Niklas beruhigte sich gar nicht. Er war nicht völlig verzweifelt. „Nicht zum Bauwagen“ sagte er immer wieder. Heute Abend har er mit erzählt „Du darfst nicht mitspielen“. (18.11.2013)
Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie. Immer mehr Maßnahmen, immer mehr Worte. Verunsicherung, Zweifel, Angst. Es kann so nicht weitergehen. Sie melden ihn aus dem Kindergarten ab und besorgen sich einen Termin im Werner-Otto-Institut. Dort ist man auf die Diagnostik und Behandlung von Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen bei Kindern und Jugendlichen sowie die Beratung der Eltern spezialisiert.

Im Alter von vier Jahren bekommt Niklas die Diagnose

Als sie der Ärztin gegenübersitzen, hat Niels bereits einen Verdacht. Katja nicht. Er hat in den vergangenen Wochen viel im Internet recherchiert, sie Remo Largo gelesen. Der bekannte Schweizer Kinderarzt und Autor zahlreicher Sachbücher vertrat die Ansicht, dass jedes Kind anders ist – auch in der Entwicklung. „Für mich war Niklas einfach nur anders, besonders, speziell. Aber ich habe ihn nie als krank oder behindert empfunden“, sagt Katja heute.

Sie reagieren damals unterschiedlich auf die Diagnose. Niels ist froh, ein Label zu haben. Einen Begriff, der Niklas unerklärliches Verhalten endlich erklärt. Er hat kein Problem mit dem Begriff. Katja auch nicht, zumindest würde sie es nicht so nennen. Aber irgendwas an dem Wort verursacht ihr Unbehagen. Ihr kommt es nicht richtig vor, Niklas so zu bezeichnen. Auf einen Begriff zu reduzieren.

Niklas kann das Alphabet vorwärts und rückwärts aufsagen

Sie hat Angst, dass andere in ihm nur den Autisten sehen – und nicht einfach Niklas. Der damals, mit nicht einmal fünf Jahren, das Alphabet vorwärts und rückwärts aufsagen kann und das Einmal-Eins der Fünfer-Reihe beherrscht – noch bevor andere zählen können. Der jede Nacht zu ihr ins Bett kriecht und eines Tages unerwartet „Ich liebe Dich, Mama“, sagt. Damals sagt ihnen jemand, dass sie nicht auf seine Schwächen konzentrieren sollen. Sondern auf seine Stärken. Das prägt sie bis heute.

Zahlen. Immer wieder Zahlen. Er kennt fast die Geburtstage von fast allen aus seinem Umfeld – im Kindergarten, der Schule, dem Freundeskreis. Wenn er hört, in welchem Tag sie geboren wurden, weiß er, welcher Wochentag das war. Am Anfang haben seine Eltern nachgeschaut, ob das stimmt. Das machen sie nicht mehr. Es stimmt immer. Niemand weiß, wie er das macht.

Niklas und seine Eltern haben große Fortschritte gemacht

Im Tagebuch schrumpfen die Jahre auf einzelne Ereignisse zusammen. Der Wechsel in einen Kindergarten mit Integrationsgruppe, ein riesen Glück für sie, die Einschulung, ein Jahr später als üblich. Das erste Zeugnis, der Tag, als er auf den Schulhof uriniert. So wie er es bei einem Waldausflug oft getan hat. Er versteht nicht, warum das in der Schule verboten ist. Tage, oft Wochen, zusammengefasst mit wenigen Worten.

Katja Lieber sagt, dass Niklas unglaubliche Fortschritte gemacht hat. Und sie auch. Die Familie gelernt hat, mehr auf ihn zu hören, seine Meinung zu akzeptieren. Das macht es leichter. Wenn er Nein sagt, dann meint er Nein. Nicht vielleicht oder mal gucken, sondern Nein. Wenn er nicht U-Bahn fahren will oder mit auf Klassenreise möchte, dann tut er es auch nicht. Auch nicht, wenn sie ihn bitten oder bestechen, drohen oder schimpfen.

Im Sommer ist Niklas in die fünfte Klasse gekommen

In den Barfußpark wollte Niklas nicht. Irgendwas war falsch. Niels ist mit ihm woanders hingefahren. (29. Juni 2021)
Er bestimmt den Alltag, den Ablauf. Alles. Anders geht es nicht. Sie wissen, dass niemand vor ihm durch das Gartentürchen gehen darf und keiner aus der weißen Tasse mit dem blauen Friesenmuster trinken darf. Dass er gerne Bücher zerreißt, Gläser runterwirft, Bälle, Schwimmtiere oder Planschbecken kaputt beißt. Er mag das Geräusch, wenn etwas kaputtgeht. „Das Gefühl ist bei ihm stärker als die Erkenntnis, dass er etwas Falsches tut“, sagt Niels. Mangelnde Impulskontrolle nennt man das. Wieder so ein Wort.

Manchmal hören sie, wie andere über sie tuscheln, reden. Sich aufregen. Weil sie glauben, der Junge müsste nur erzogen werden. Dann sagen sie ganz ruhig, dass Niklas Autist ist. Das verstehen die meisten. Die Familie wünscht sich, die Menschen würden andere weniger verurteilen und mehr respektieren. Sie haben lange überlegt, ob sie Niklas Geschichte erzählen sollen – oder ihn damit vorführen. Sie hoffen, damit etwas verändern zu können. Zu bewirken, dass mehr für die Integration getan wird. Dass die Schulen sich besser auf behinderte Schüler einstellen und es mehr Schulbegleiter gibt. Sie haben Glück, das sagen sie immer wieder.

In Niklas Schule ist man sehr engagiert. Im Sommer ist er in die fünfte Klasse gekommen. In die 5b – der Buchstabe war enorm wichtig für ihn. Es musste der gleiche sein wie in der Grundschule. Weil er keine Gruppenarbeitsräume mag, wurde der Nebenraum für ihn Klassenzimmer genannt. Im nächsten Jahr soll es auch keine Vorhabenwoche mehr geben. Sondern eine Projektwoche. Für die meisten Schüler ist es schließlich nur ein Wort. Aber nicht für Niklas.