Hagen/Istanbul. Der kleine Kerem aus Istanbul braucht die Millionen-Euro-Spritze, um weiterzuleben. In Hagen ist jetzt eine Spendenaktion für das Kind geplant.

Man kommt in diesen Raum, spärlich eingerichtet mit nicht mehr als einem kleinen Bett. Und in diesem Raum liegt ein kleiner Junge. Gerade einmal ein Jahr alt, in den Händen einen Teddy, neben ihm ein blauer Plüschdino. Und dann hört man das Piepen der Maschinen, die diesen kleinen Menschen am Leben halten. Weil er krank ist. Sehr krank. „Und sein Leben hängt von der Gutmütigkeit der Gesellschaft ab. Es hängt von uns ab, ob dieser kleine Junge weiterleben darf oder nicht“, sagt Beba Ilic.

Für manche Momente lassen sich kaum Worte finden. So wie für diese Momente, die die Hagener Künstlerin in Istanbul erlebt hat, als sie den kleinen Kerem (1) und seine Familie besucht. Kerem leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1 – eine seltene Erbkrankheit, die fortschreitende Muskellähmungen und Muskelschwund auslöst und unbehandelt in den meisten Fällen schon im Kleinkindalter zum Tod führt. Retten kann den Jungen nur ein ganz besonderes Medikament. Dieses Medikament aber („Zolgensma“) kostet fast 2 Millionen Euro. Geld, das die Familie nicht hat. Eine Behandlung, die die Krankenkasse nicht übernimmt. „Und Kerem läuft die Zeit davon. Er hatte schon drei Herzstillstände, verursacht durch den Muskelschwund. Kaum vorstellbar, was er und die Familie schon erleben mussten. Die meisten Kinder mit dieser Erkrankungen schaffen es nicht mal bis zum zweiten Lebensjahr“, sagt Beba Ilic.

Große Spendenaktion in Hagen geplant

„Wenn man ihm in die Augen sieht, ihn Lächeln sieht – dann merkt man schnell: Kerem ist ein Kämpfergeist. Er will Leben“, denkt Beba Ilic an die bewegenden Momente in Istanbul zurück. Mittlerweile sind mehr als 600.000 Euro an Spendengeldern für Kerem zusammenkommen. Eine riesige Summe, die aber bei weitem immer noch nicht reicht, um dem Einjährigen das Leben zu retten. Also plant die Hagener Künstlerin eine riesige Spendenaktion. In Hagen. Für den kleinen, schwerkranken Jungen in der Türkei. „Ich tue alles, was in meiner Macht steht. Ich schaue nicht weg, das habe ich noch nie“, sagt Beba Ilic dazu mit voller Überzeugung.

Aber zunächst zurück zum Anfang. Zu dem Moment, als Beba Ilic das erste Mal von dem Schicksal des kleinen Jungen erfährt. „Ich habe diese Fotos gesehen, seine Augen. Das hat mich einfach nicht mehr losgelassen“, sagt die Hagenerin. Sie recherchiert. Nimmt Kontakt auf zu den Ehrenamtlichen, die für Kerem sammeln – „zunächst einmal, weil ich misstrauisch war. In den sozialen Medien wird ja viel erzählt, ich wollte ganz sicher sein, dass es stimmt.“ Nur kurz darauf, wird die Hagenerin angefragt, ob sie Lust hat, die Spendenkampagne zu unterstützen – und Kerem und seine Familie in Istanbul zu besuchen. „Und so schlimm sich das anhört: Es ging auch darum, durch unsere Reise auf das Schicksal aufmerksam zu machen – und Fotos und Videos für die Spendenkampagne aufzunehmen. Ohne die ganze Reichweite in den sozialen Medien hätten wir niemals schon so viel Geld zusammen“, erklärt Beba Ilic. Und eben nur dieses Geld, kann dem kleinen Jungen das Leben retten.

Künstler stellen Werke für Versteigerung zur Verfügung

Vier Tage verbringt Beba Ilic mit dem Videografen Faton Cakaj und einem Vertreter der „Tuisa hilft-Stiftung“ (Hussain Aslam), die die Spendenkampagne ebenfalls unterstützt, in der Türkei. „Das war eine emotionale Reise. Wie herzlich und dankbar die Eltern uns aufgenommen haben, vor allem aber das Piepen der Maschinen... das habe ich bis heute nicht vergessen. Und das Lachen von Kerem, der schon so viel erlebt, aber nie seine Lebensfreude verloren hat.“ Jetzt will die Hagenerin alles daran setzen, das Geld rechtzeitig zusammenzubekommen. Im Studio4, ein digitales Event-Studio der Hagener Veranstaltungstechnik-Firma „GO4IT“ in Haspe, soll am 4. Februar ein großer Live-Stream stattfinden. „Wir versteigern Werke verschiedener Künstler. Es wird Live-Musik geben, eine Podiumsdiskussion“, gibt Beba Ilic Einblicke in die Planung. Alles, was bei diesem Livestream zusammenkommt, geht auf das Spendenkonto für den kleinen Kerem. In der Hoffnung, ihm rechtzeitig das Leben zu retten.