Hagen. Die elf Monate alte Anna wird mit dem Downsyndrom geboren. Eine Hagener Familie gibt ganz persönliche Einblicke in ihre Geschichte.
Anna strahlt und lacht. Anna ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind, mit strahlend braunen Augen und einem rosa-weißen Pinguin-Oberteil. Sie robbt über den Boden, erkundet den Raum und entscheidet sich schließlich für ihr klimperndes Hasenspielzeug. Anna ist jetzt elf Monate alt; und Anna hat das Down-Syndrom.
Stefanie Differenz (42) und Stefan Robisch (45) wussten vor der Geburt nicht mit Sicherheit, dass ihre Tochter mit Trisomie 21 geboren wird. „Es gab den Verdacht. Aber wir haben uns bewusst gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, um nichts zu riskieren. Für uns stand ohnehin fest, dass wir unser Kind behalten“, sagt Stefanie Differenz.
Ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen
Auch interessant
Anna turnt auf ihrem Schoß und zuppelt begeistert an ihrer FFP2-Maske herum. Das Mädchen, das hier so freudig auf dem Schoß der Mutter turnt und die Welt erkundet, hatte wahrlich keinen leichten Start ins Leben, musste bereits mehrfach operiert werden, lebte kurzzeitig mit einem künstlichen Darmausgang. „Mittlerweile haben wir das zum Glück gut überstanden. Anna geht es gut und ihre Entwicklung läuft super“, sagen ihre Eltern erleichtert.
Viele bürokratische Hürden
Aber all die bürokratischen Hürden, Therapie- und Arztbesuche, mit der sie nach der Geburt plötzlich konfrontiert waren – das hätten sie alleine kaum bewältigen können.
Andy Spyra dokumentiert Flüchtlingsdrama in Afrika
„Nachdem wir die ersten Wochen in Krankenhäusern verbracht haben, wollten wir einfach nur zuhause ankommen, als Familie. Zeit für uns haben“, erinnert sich Stefan Robisch an die turbulente Zeit.
„Zum Glück hat das Krankenhaus vor unserer Entlassung den Kontakt zum Bunten Kreis in Hagen hergestellt. Dort hat man uns nach unserer Entlassung geholfen. Bei all den alltäglichen Fragen, aber auch bei Anträgen zum Pflegegeld und dem ganzen Papierkram.“
Austausch mit Familien fehlt
Mittlerweile ist Anna zweimal pro Woche bei ihren Therapiestunden: Physiotherapie, bei der sie ihre Muskeln und Bewegungen trainiert; Logopädie und Frühförderung, um ihre Entwicklung zu unterstützen. „Häufig haben Kinder mit Down-Syndrom Probleme mit einer verminderten Muskelspannung, viele auch mit dem Herzen“, erklärt Stefanie Differenz. Auch Anna hat ein Herzproblem. Diagnose: VSD. Bei diesem Ventrikelseptumdefekt befindet sich in der Wand zwischen den beiden Kammern ein Loch, „das aber mit den Jahren ,verwachsen kann“, hofft die Mutter.
Auch interessant
Was der Familie jetzt vor allem fehlt, ist der persönliche Austausch mit anderen Familien. „Wir wollen beim Bunten Kreis eine Trisomie-Gruppe ins Leben rufen, wo sich Familien austauschen können und die Kinder sich kennenlernen“, erzählt Leiterin Iris Geißler. Wegen Corona fällt das aus. „Das ist schade, so etwas gibt den Eltern Kraft. Wir haben auch über ein Paten-Programm nachgedacht, bei dem ältere Kinder den Jüngeren helfen können.“
Trisomie-Gruppe soll sich sobald es geht treffen
Sobald die Situation es zulässt, soll ein erstes Treffen stattfinden. Denn aktuell läuft der Kontakt vorwiegend über Videokonferenzen. „Das Beispiel der Familie zeigt, dass eine Diagnose wie das Down-Syndrom den werdenden Eltern zwar großen Respekt abnötigt, sie aber nicht allein gelassen werden“, sagt Iris Geißler.
Das sehen auch die Eltern so: „Es war eine große Hilfe, sich auch bei ganz banalen Fragen an jemanden wenden zu können. Der offene Umgang mit diesem Thema ist uns wichtig. Manche Menschen haben Berührungsängste. Das brauchen sie nicht“, sagt Stefanie Differenz. Ab August wird Anna einen Regelkindergarten besuchen. Die Kita unterstützt die Familie derzeit bei der Beantragung einer Integrationskraft, die Anna begleitet.
Auch interessant
Anna kuschelt sich auf den Schoß ihrer Eltern. Anna ist ein besonderes Mädchen. Mit einer besonderen Geschichte, mit der die Eltern anderen Mut machen wollen: „Und was am wichtigsten ist: Wir sind glücklich und für jeden Tag, den wir mit unserem Schatz haben, einfach unendlich dankbar.“
HINTERGRUND: Wie der Bunte Kreis Familien hilft
98 Familien – mit Kindern mit Trisomie 21, Frühchen, Kinder mit Herzerkrankung, Krebs oder chronischen Krankheiten: „Dass wir in unserem ersten Jahr so vielen Familien helfen können, hätten wir nicht gedacht“, sagt Iris Geißler überwältigt. Denn genau seit einem Jahr läuft die Arbeit vom „Bunten Kreis“ in Hagen. Aber das Einzugsgebiet ist weitaus größer.
„Wegen Corona standen auch wir vor Herausforderungen“, sagen Iris Geißler und der ärztliche Leiter, Dr. Ralph Hantschmann. Nach einem längeren Krankenhausaufenthalt fällt vielen Eltern die Integration des Kindes in den Alltag schwer. Und genau da setzt die Arbeit des 18-köpfigen Teams an: „Wir helfen den Eltern und zeigen Wege auf, wie das Leben zuhause gut funktioniert“, so Geißler. Hilfe zur Selbsthilfe.
Die Familien werden über Monate begleitet. Aktuell zum großen Teil per Videokonferenz. „Das hat auch Vorteile“, betont Hantschmann. „Man bekommt so einen Eindruck in die häusliche Situation.“ Die Arbeit der Organisation wird zu etwa 80 Prozent über die Krankenkassen finanziert, die restlichen 20 Prozent trägt die Organisation selbst. „Daher sind wir auf Spenden angewiesen.“