Hagen. Anwalt Johannes Kaiser aus Olpe hat für den kleinen Michael das 2,1 Millionen Dollar teure Medikament erstritten. Jetzt wird es verlost.
Er hat erfolgreich für den kleinen Michael (2) gekämpft, damit er sein lebenswichtiges Medikament auf einem gesetzlich eindeutigen Weg erhält. Die „Überlebenslotterie“ des Schweizer Pharma-Unternehmens Novartis verurteilt Johannes Kaiser, Rechtsanwalt aus Olpe, aber nicht. Er hat eine differenzierte Meinung.
Novartis verlost seit Montag, 3. Februar, Behandlungen mit der neuen, noch nicht zugelassenen Gentherapie für 100 Säuglinge und Kleinkinder bis zu zwei Jahren. Es gilt als das teuerste Medikament der Welt. Bewerben können sich Familien aus der ganzen Welt, deren Kinder an spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden und bei denen keine andere Therapie hilft. Kritiker sprechen von einer „Überlebenslotterie“.
Einmalige Infusion kostet 2,1 Millionen Euro
Johannes Kaiser sieht dagegen die unterschiedlichen Aspekte dieser Aktion. Der 42-jährige Familienvater hatte für eine Familie des kleinen Michael Mantel aus Baden-Württemberg juristisch gekämpft und erreicht, dass der Junge mit dem hierzulande noch nicht zugelassenen Medikament Zolgensma versorgt wird – wir hatten darüber berichtet. Die einmalig verabreichte Infusion kostet 2,1 Millionen Euro. Kaiser beruft sich erfolgreich auf eine Ausnahmeregelung im Sozialgesetzbuch. Seitdem vertritt Kaiser noch mehr betroffene Eltern.
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„Ich weiß schon länger, dass Novartis diese Aktion startet“, sagt Johannes Kaiser. „Aber ich habe natürlich nicht aufgehört, auf juristischem Wege zu kämpfen.“ Selbstverständlich könne er aber verstehen, wenn Eltern sich nun an der Verlosung beteiligten: „Ich freue mich für alle Betroffen, die auf diesem Weg ins Ziel zu kommen.“
Anwalt hofft auf „100 Präzedenzfälle mehr“
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Es bleibe aber dabei, dass er generell darum kämpfe, dass das Medikament zugelassen und günstiger angeboten werde. Nur so würden alle Betroffenen Zugang zu dem Medikament erhalten. Und für Deutschland gelte ohnehin: „Wer einen Arzt hat, der das Medikament befürwortet, und auch mit Hilfe eines Anwalts den Gerichtsweg beschreitet, der hat weitaus höhere Chance, an das Medikament zu gelangen als bei der Lotterie.“ Denn weltweit müsse man von 10.000 betroffenen Kindern ausgehen, demgegenüber stünden aber nur die 100 Therapien, die nun verlost würden. „In Deutschland bietet das das Sozialgesetzbuch eine höhere Chance, in andere Ländern sieht das schon anders aus.“
Johannes Kaiser ist aber auch pragmatisch: „Wir werden dann 100 Präzedenzfälle mehr haben, aus denen Erkenntnisse gewonnen werden können.“ Ethisch wolle er die „Überlebenslotterie“ nicht bewerten. „Ich habe natürlich als Privatmensch eine Meinung, aber als Anwalt ist es mein erstes Anliegen, dass den betroffen Eltern geholfen wird.“