Siegen. Mara Weber aus Siegen kämpft auf der Intensivstation in Berlin um ihr Leben – aber auch für das Leben anderer Menschen. Ihre Geschichte berührt.
Die 17-jährige Siegenerin Mara Weber durchlebt täglich einen Kampf, der für viele unsichtbar bleibt. Doch Mara und ihre Familie teilen ihre Geschichte offen mit der Welt – über Instagram. Die Reaktionen, die sie erreichen, geben ihr Kraft. Die Siegenerin möchte mit ihrem Instagram-Profil anderen Menschen helfen.
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Mara leidet an einer schweren Herzerkrankung, einer hypertrophen Kardiomyopathie, die ihren linken Herzmuskel immer weiter verdicken lässt und somit die Pumpfunktion ihres Herzens stark einschränkt. Entdeckt wurde der Herzfehler vor zwei Jahren, doch seitdem hat sich ihr Zustand kontinuierlich verschlechtert. Die 17-Jährige wartet als sogenannter High-Urgent-Patient (höchst dringlich) auf ein fremdes, gesundes Herz.
Siegenerin leidet an einem Herzfehler – Diagnose: „Hypertrophe Kardiomyopathie“
Die Herausforderungen in Maras Leben begannen jedoch bereits viel früher. „Als Frühchen geboren, hatte sie von Anfang an mit motorischen Beeinträchtigungen zu kämpfen“, sagt Vater Markus Weber. Dass es jedoch Herzprobleme geben würde, „hatte keiner erwartet.“ Vor zwei Jahren stellte sich dann ein rapides Nachlassen ihrer Ausdauer ein, was schließlich zur Diagnose „Hypertrophe Kardiomyopathie“ führte.
Erst erschien eine medikamentöse Therapie vielversprechend. „Wir hatten Hoffnung, dass Mara trotz ihrer Erkrankung einige Jahre gut leben könnte.“ Auf eine plötzliche Zustandsverschlechterung folgte ein Herzkollaps, der die Familie zuerst nach Gießen führte, wo ein Herzschrittmacher implantiert wurde. „Das stabilisierte Maras Situation jedoch nur vorübergehend. Es kam zu einem weiteren Herzkollaps.“ Familie Weber suchte nach weiteren Möglichkeiten. „Wir sind in verschiedenen Kliniken gewesen.“
Siegen: Charité in Berlin nimmt Mara Weber auf und schlägt Kunstherz vor
Schließlich kam Mara Weber an die Charité in Berlin. „Die Ärzte meinten, es gebe eine reelle Chance – mit einem Kunstherz.“ Ein Kunstherz ist ein mechanisches Gerät, das bei Patienten mit unheilbaren Herzerkrankungen eingesetzt wird, um den Blutkreislauf zu unterstützen oder das Herz vollständig zu ersetzen.
Vor diesem großen Eingriff wollte die Familie unbedingt noch eine möglichst schöne Zeit miteinander verbringen, fuhr mit Mara an die Nordsee und in den Playmobil-Funpark in Bayern. „Wir wollten es ihr so schön wie möglich machen.“ Dann ging es Mara im August dieses Jahres wieder schlechter – erneut eine Herzkrise. Mara kam – viel eher als geplant – nach Berlin. „Sie hatte starke Schmerzen und musste sich übergeben. Ihr Kreislauf hat nicht mehr mitgespielt.“ Mara wurde mit einem Hubschrauber des Rettungsdienstes zunächst in die Gießener Klinik geflogen, bevor sie nach Berlin gebracht wurde.
„Die Ärzte meinten, es gebe eine reelle Chance – mit einem Kunstherz.“
Seit dem 22. August dieses Jahres befindet sie sich in Berlin, an eine lebenserhaltende Herzpumpe angeschlossen, umgeben von einem Team aus Ärzten, die versuchen, ihren Zustand zu stabilisieren. „Mara ist trotz schwerer gesundheitlicher Rückschläge einschließlich eines Schlaganfalls bei Bewusstsein und versteht alles um sie herum. Ihre Mutter ist täglich an ihrer Seite“, sagt Markus Weber.
Siegen: Familie Weber entscheidet sich für Kunstherz
Mara bekommt nun ein Kunstherz, das die Wartezeit auf ein echtes Spenderherz überbrücken soll. „Das war keine leichte Entscheidung“, sagt Markus Weber. Kunstherzen sind Pumpen, die den Kreislauf unterstützen. Sie werden im Brustraum auf das kranke Herz gesetzt. „Maras Zustand ist zu instabil, deswegen ist eine Herztransplantation in den nächsten Monaten erst einmal nicht mehr möglich.“
„Mara hat schon sieben Operationen hinter sich. Das hätte ich niemals durchgehalten.“
Maras Vater zeichnet das Bild eines ungewöhnlich starken Mädchens, das mit unglaublicher Widerstandskraft ihren Lebensmut nicht verliert. „Mara hat schon sieben Operationen hinter sich. Das hätte ich niemals durchgehalten.“ Die Stärke zeigt sich auch in Maras Instagram-Profilbeschreibung. „Lebenslustig, kämpferisch und niemals aufgebend.“ Die Familie erfahre sehr viel Unterstützung über die sozialen Medien, sagt Markus Weber.
Maras Botschaft auf Instagram: „Organspendeausweis ausfüllen. Tut nicht weh, aber rettet Leben“
Mit ihrer Botschaft auf dem Instagram-Profil @loewenherz_2007 – „Organspendeausweis ausfüllen. Tut nicht weh, aber rettet Leben“ – möchte Familie Weber das Bewusstsein der Menschen beeinflussen und die Dringlichkeit der Diskussion um Organspende in Deutschland erhöhen. „Es muss mehr Aufklärung zu dem Thema geben. Wir merken tagtäglich, wie wenig Menschen über das Thema Bescheid wissen und wie wenige einen Organspendeausweis haben“, sagt Weber.
„Wir merken tagtäglich, wie wenig Menschen über das Thema Bescheid wissen und wie wenige einen Organspendeausweis haben.“
Organspende
In Deutschland wird derzeit über die Einführung der Widerspruchslösung bei Organspenden diskutiert, wonach jeder automatisch Organspender ist, wenn er dem nicht widerspricht. In Deutschland dürfen Organe nur mit der ausdrücklichen Einwilligung der Spenderin oder des Spenders entnommen werden.
Mit einem formlosen Schreiben oder einem Eintrag in der Patientenverfügung kann man seine Spendenbereitschaft erklären. Eine weitere Möglichkeit ist ein Organspendeausweis, der ins Portemonnaie passt und im Notfall schnell Klarheit schafft, ob man Organspenderin oder -spender ist. Seit Mitte März 2024 ist es zudem möglich, sich in ein digitales Organspende-Register einzutragen.
Der Bundesrat hat im Juli 2024 eine Gesetzesinitative zur Einführung dieser Regelung beschlossen, die vorsieht, dass alle Menschen als potenzielle Organspender gelten, sofern sie nicht ausdrücklich widersprechen. Eine NDR-Umfrage zeigt, dass eine deutliche Mehrheit (71 Prozent) der Deutschen diese Lösung unterstützt. Deutschlandweit warten 2023 fast 8.400 Menschen auf ein Spenderorgan, während zugleich im Jahr 2023 nur knapp 2.900 Organe von 965 Personen gespendet wurden.
Die finale Abstimmung im Bundestag ist für das Frühjahr 2025 geplant. Kritiker befürchten jedoch einen Eingriff in die Selbstbestimmung und bezweifeln, dass die Widerspruchslösung die Spenderzahlen signifikant erhöhen wird.
In Deutschland ist die Entscheidungslösung Praxis. Das heißt: Organspende kann nur mit vorheriger expliziter Zustimmung erfolgen. Familie Weber argumentiert für die Widerspruchslösung, nach welcher Organe entnommen werden dürfen, es sei denn, die Person hat zu Lebzeiten widersprochen – ein Modell, das in vielen Nachbarländern bereits Realität ist und auf das auch die Webers hoffen.
8.400 Menschen warten in Deutschland auf eine Organspende
„Jeden Tag, an dem Mara mehr Nachrichten und Sprachaufnahmen über Instagram erhält, ist ein Tag, an dem die Verbindung und die Anteilnahme ihrer Community ihr Kraft geben“, sagt Maras Vater, der erst nicht von dem Instagram-Profil überzeugt war. Mittlerweile freut er sich sehr über die Nachrichten: „Es gibt auch mir Kraft, wenn ich sehe, wie viele Menschen an Mara und an uns denken.“
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Die Instagram-Nachrichten liest Maras Mutter ihr täglich vor. Diese Solidarität und Unterstützung bestärken nicht nur Mara und ihre Familie, sondern können auch anderen Betroffenen positive Zeichen senden. Insgesamt warten etwa 8.400 Menschen in Deutschland (Stand: 2023) auf ein lebensrettendes Spenderorgan. Laut Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung gab es 2023 bundesweit 869 Organspenderinnen und Organspender. Mit fast 800 Followern auf Instagram schärft Mara das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Organspende und hält gleichzeitig ihre eigene Hoffnung am Leben.
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