Sprockhövel. Lange bangte die Sprockhöveler Familie um das Leben ihrer Tochter. Aktuell ist die Neunjährige stabil, doch Blutkrebs ist nicht ausgeschlossen.

Familie van Loon-Behr musste auch im vergangenen Jahr mit der Herausforderung der drohenden Leukämie-Erkrankung von Tochter Lulu leben. Aber zur Jahreswende sagt Mutter Samira van Loon-Behr: „Wir haben einen Weg gefunden, trotz der drohenden Krankheit optimistisch zu sein. Man kann die Gesundheit in die eigene Hand nehmen.“ Dieser Zeitung hat Samira van Loon-Behr die Jahresgeschichte ihrer neunjährigen Tochter erzählt.

Seltene Genmutation

Weihnachten 2021 hatte es den letzten Kontakt zur WAZ gegeben. Und die Stimmung war damals durchaus gedrückt. Lulu leidet an einer seltenen Genmutation, nur etwa 600 Menschen weltweit sind von dem so genannten GATA2-Defekt betroffen – damit befindet sich Lulu sozusagen in der Vorstufe zu einer Blutkrebserkrankung. Was das Leben des doch so lebensfrohen Mädchens zusätzlich belastete, war eine Lungenkrankheit, die nicht verheilen wollte. Zwar hatte der Aufruf für einen Stammzellenspender Erfolg gehabt, aber die Familie hatte sich nach allem Abwägen letztlich doch gegen eine Transplantation entschieden: die Lungenfunktion war auf 25 Prozent gesunken, die Konstitution des Kindes denkbar schlecht für solche einen schweren Eingriff.

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Hinwendung auch zur Naturheilkunde

„Die Erfahrungen mit vielen schulmedizinischen Therapien, die häufig zuerst Verbesserungen, nach kurzer Zeit aber auch Verschlechterungen des Zustandes bewirkten, haben meinen Mann und mich im Laufe des Jahres zum Nachdenken gebracht“, sagt Samira. Die Lektüre zahlreicher wissenschaftlicher Studien, aber auch die Empfehlungen, sich daneben auch naturheilkundlichen Erkenntnissen gegenüber offen zu zeigen, bewirkten in den vergangenen Monaten ein weitgehendes Umdenken bei den van Loon-Behrs. „Mit unserem Lungenfacharzt haben wir verabredet, dass wir neben den schulmedizinischen Therapien ergänzend auch experimentelle Verfahren nutzen wollen“, berichtet van Loon-Behr.

Keine Verschlechterung

Info der Fritz-Thyssen-Stiftung

Ist das Gen GATA2 in der Keimbahn eines Menschen mutiert, so ist die Transkription zahlreicher Gene gestört; das hat gravierende Folgen für die Blutzellen und das Immunsystem. Infolge der Mutation dieses Gens bildet der Körper nicht mehr genügend funktionsfähige Blutzellen und verliert immer mehr die Fähigkeit, Infektionen erfolgreich zu bekämpfen.

Daher kann sich neben einer Reihe anderer Erkrankungen bereits im Kindesalter und bei weiterem Fortschreiten eine akute myeloische Leukämie (AML) entwickeln. (Quelle: https://www.fritz-thyssen-stiftung.de/fundings/functional-elucidation-of-human-gata2-deficiency/ ).

Heute stellt die Familie fest, dass es der kranken Tochter mit diesem Kurs deutlich besser geht als zuvor, es werden viele Vitamine zugeführt, „wir als Eltern beobachten unser Kind natürlich ganz genau, ebenso wie die Ärzte“, sagt die Mutter. An Lulus Status in der Vorstufe zur Leukämie hat sich nichts verschlechtert – das sei schon ein großer Fortschritt, finden die Eltern. „Der Grundsatz, den wir jetzt mit ärztlicher Unterstützung verfolgen, ist der, nicht mehr Erreger zu töten, sondern unser Kind zu stärken“, fasst die Mutter zusammen.

Umschulung in eine Waldorfschule

Einen großen Fortschritt hat es im Leben der kleinen Lulu gegeben: Seit sechs Wochen geht das Mädchen wieder zur Schule, nachdem sie über zwei Jahre lang zu Hause aus Angst vor Infektionen in der Schule von einer Privatlehrerin unterrichtet werden musste. „Wir haben sie in Velbert-Langenberg in einer Waldorfschule untergebracht.“ Hier, so die Überzeugung von Familie Loon-Behr, werde ihrem Kind mehr Zeit für die Entwicklung eingeräumt, es herrsche daneben faktisch auch kein Notendruck. „Sie kommt dort gut zurecht und hat sich dort natürlich auch einen Infekt geholt, ihn aber gut überstanden“, sagt Samira Loon-Behr.

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Neuorientierung in der Familie

Die Familie hat über die Auseinandersetzung mit den Gesundheitsfragen auch das Thema Ernährung für sich entdeckt. „Unser Blickwinkel auf immer mehr Lebensbereiche hat sich verändert“, sagt Samira. Das geht soweit, dass sich Vater und Mutter auch beruflich neu orientieren wollen. Boris van Loon-Behr will einen Neustart in der ökologischen Landwirtschaft wagen,Samira Loon-Behr selbst plant, vielleicht irgendwo im Ländlichen in Sprockhövel oder Hattingen ein Café oder Bio-Restaurant zu eröffnen. „Allein über die Ernährung haben wir so viel Positives bei Lulu erreicht, es ist die Grundlage für ein gesundes Leben.“

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