Sprockhövel. Lulu aus Sprockhövel leidet an einem seltenen Gendefekt, Leukämie ist die drohende Folge. Tausende Menschen sind zur Knochenmarkspende bereit.

Etwas mehr als einen Monat liegt es zurück, dass diese Zeitung über Lulu aus Sprockhövel berichtet hat. Das achtjährige Mädchen mit den langen dunklen Haaren leidet unter einer sehr seltenen Genmutation. Nur etwa 600 Menschen weltweit sind von dem GATA 2-Defekt betroffen. Die behandelnden Ärzte sind alarmiert: Lulu befindet sich gleichsam in der Vorstufe zu einer akuten Leukämiekrankheit. Und nur ein geeigneter Stammzellenspender kann Lulu retten.

Familie dankt den Freiwilligen

Es ist eine wichtige Nachricht für alle, die am Schicksal des kleines Mädchens aus Sprockhövel teilnehmen: „Seit wir die drohende Krebserkrankung in der WAZ und den vielen anderen Medien bekannt gemacht und zur Registrierung für Stammzellenspenden aufgerufen haben, sind es schon knapp 3000 Menschen gewesen, die sich gemeldet haben“, sagt die Mutter Samira van Loon-Behr. Dafür bedankt sich die 43-Jährige sehr herzlich. „Es ist so wunderbar, dass so viele völlig unbekannte Menschen bereit sind, uns zu helfen.“ Das Sprichwort „Geteiltes Leid ist halbes Leid“ habe für die Familie eine überaus zutreffende Bedeutung gewonnen.

Zur Transplantation nach Freiburg

Der nächste Schritt wird zum Ende der kommenden Woche erfolgen. Die eingesandten Gewebeproben der Spendewilligen werden zurzeit hinsichtlich einer Übereinstimmung mit Lulu ausgewertet. Lulu und ihre Familie werden in eine Spezialklinik nach Freiburg reisen, wo die notwendige Knochenmarkstransplantation erfolgen könnte. „Vorausgesetzt ist natürlich, dass unter den Proben eine geeignete Spenderin oder ein Spender sind“, ist sich Samira van Loon-Behr bewusst.

Mit einer Grippe fing es an

Im Alter von drei Jahren bekommt Lulu eine Grippe. Zunächst nichts Beunruhigendes. Doch dann entwickelt sich die Krankheit anders als erwartet. Denn Lulu erholt sich einfach nicht mehr. Monatelang versuchen die Eltern, der Ursache auf den Grund zu gehen. Aber alle ärztlichen Untersuchungen bleiben ergebnislos. Die Grippe verschwindet wieder, eine Zeit lang lebt Lulu beschwerdefrei ohne Husten und Fieber. Doch im vergangenen Jahr kehren dieselben Symptome zurück. Wieder beginnt eine Ärzte-Odyssee. Am Ende wird in einer immunologische Ambulanz eine genetische Blutuntersuchung durchgeführt. Und das Ergebnis ist besagter Gendefekt und die drohende Aussicht auf die akute Leukämie.

Familie richtet sich auf die Tochter aus

Die Familie von Lulu, das sind neben Mama Samira und Papa Boris die kleinen Geschwister Noah, Luis und Liam, richtet seit einem Jahr das gesamte Leben auf das erkrankte Mädchen aus. Um sie vor einer möglichen Ansteckung zu schützen, dürfen die Kinder in keine Betreuung, auch die weitläufige Familie, die so gerne unterstützen würde, muss fernbleiben. Auch für Lulu heißt das: keine Schule, keine Freunde, kein Spielplatz. Denn all das ist viel zu gefährlich für sie.

Aktuell wenige Beschwerden

„Aktuell hat Lulu eine gute Phase“, sagt die Mama im Gespräch mit dieser Zeitung. Sie habe zwar etwas Husten und auch Schleimbildung, „aber ihre Lungenfunktion ist deutlich besser geworden.“ Mit Hochspannung erwartet die Familie das Ergebnis der Probenauswertung. „Es ist wichtig, dass sich möglichst viele Menschen bereit erklären, mit wenig Aufwand abklären zu lassen, ob sie Lebensretter sein können – und das nicht nur für unsere Lulu“, betont Samira van Loon-Behr. Allen sei bewusst, dass es keine hundertprozentige Chance für Lulu gibt, wieder zu genesen und ein normales Leben mit all den Wünschen und Plänen eines jungen Menschen zu führen. „Aber wird sind jetzt voller Zuversicht, dass es einen Weg für uns gibt.“

So kann geholfen werden

Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/lulu die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Die Registrierung geht einfach und schnell: Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann man nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen.

Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhausabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen die Spenderinnen und Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.

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