Sprockhövel. Familie Loon-Behr aus Sprockhövel sucht noch immer nach einem Stammzellspender für Tochter Lulu (8). Aber es gibt auch eine gute Nachricht.
Die Leserinnen und Leser haben in diesem Jahr die junge Sprockhöveler Familie van Loon-Behr kennengelernt. Sechs an sich fröhliche und optimistische Menschen. Doch das Familienglück ist überschattet von der furchtbaren medizinischen Prognose für die achtjährige Tochter Lulu. Es droht die Erkrankung an Leukämie, aktuell ist sie zusätzlich geschwächt durch eine Lungenkrankheit.
Noch kein idealer Stammzellspender gefunden
Es ist einiges geschehen im zurückliegenden halben Jahr, nachdem diese Zeitung über das Schicksal der kleinen Lulu berichtet hat. Das Sprockhöveler Kind mit den langen Haaren und den ausdrucksstarken Augen leidet an einer seltenen Genmutation, nur etwa 600 Menschen weltweit sind von dem so genannten GATA2-Defekt betroffen. Lulu befindet sich sozusagen in der Vorstufe zu einer Blutkrebserkrankung.
Der schnelle Weg zur Hilfe
Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/lulu die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Die Registrierung geht einfach und schnell: Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann man nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen.
Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhausabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen die Spenderinnen und Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.
Ein Aufruf in den Medien zur Stammzellenspende sind sehr viele Menschen nachgekommen. „Es ist so wunderbar, dass so viele völlig unbekannte Menschen bereit sind, uns zu helfen“, sagt Mutter Samira van Loon-Behr dankbar. Kürzlich war es soweit, nachdem einige tausend Spendenwillige untersucht worden waren: Es wurde ein Spender identifiziert, der neun von zehn möglichen Merkmalen erfüllte, nahezu ein Idealspender, aber eben auch nur nahezu. „Unsere Transplantationsärzte zeigten sich daraufhin bereit, den Eingriff zu machen“, berichtet die 43-Jährige. Bei acht Punkten hätten die Mediziner abgelehnt.
Eltern müssen schwierige Entscheidung treffen
Die Entscheidung aber lag natürlich in Sprockhövel bei den Eltern. „Wir waren hin- und hergerissen.“ Aber es sprach aus Sicht von Samira und Boris van Loon-Behr einiges gegen die Transplantation. „Zum einen ist jetzt Winter, überall lauern Erkältungsviren, die Lulu schwächen könnten.“ Dann die nicht optimale Übereinstimmung mit dem gefundenen Spender: Jeder Punkt weniger senke auch die Aussicht, eine Leukämie zu überleben, sagt die Mutter.
Hinzu kommt, dass Lulus Lunge seit zwei Jahren schwer angegriffen ist, es bildet sich immer wieder Schleim und das Kind hustet. Aktuell hat das Atmungsorgan nur 59 Prozent Leistungsfähigkeit, Lulu wird daher schnell müde, es fehlt ihr an Energie. „Lulu ist in einem stabil schlechten Zustand“, befindet Samira van Loon-Behr. Das alles lässt die Eltern zurzeit skeptisch auf eine Transplantation schauen. „Der Eingriff löst einen Ausnahmezustand bei den betroffenen Patienten aus.“ Und nach der Chemotherapie drohen auch der kleinen Lulu Folgen wie Schilddrüsenerkrankung, Unfruchtbarkeit oder sogar die Abstoßung des Transplantats.
Neue Untersuchung lässt hoffen: Lulu hat mehr Zeit
Aber es gibt auch eine im Gegensatz zum Frühsommer deutlich positivere Prognose, wo Lulu auf dem Weg zur Leukämie gerade steht. „Die Untersuchungen haben ergeben, das sie deutlich mehr Zeit hat, sich also in einem früheren Stadium befindet. Die Ärzte sprechen von bis zu fünf Jahren.“ Diese Nachricht hat eine kaum zu beschreibende Erleichterung in die Familie gebracht. „Lulu hat Zeit gewonnen, wir wollen weiter nach der Idealspenderin oder dem Idealspender mit voller Punktzahl hoffen“, sagt die Mutter. Das Tempo sei raus, was auch die Nerven schone.
Mit einer fast unfassbaren inneren Stabilität sorgen die Eltern im Sprockhöveler Zuhause für eine positive Stimmung in der Familie, obwohl der Alltag gefüllt ist mit Terminen und stets streng einzuhaltenden Regeln, die alle – insbesondere die kleinen Geschwister – belasten.
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Geschenke spielen zu Weihnachten kaum eine Rolle
Das schwache Immunsystem Lulus verträgt nur ein schmales Maß an Normalität: Das Kind ist fast immer im Haus, Spielkameraden dürfen wegen drohender Ansteckungsgefahr nicht kommen. Über allem schwebt die dauernde Gefahr durch die Corona-Pandemie. Die Grundschule schickt zweimal die Woche eine Lehrkraft für den Heimunterricht der Drittklässlerin; zusammen mit der Nachhilfe durch die Mutter kommt Lulu gut mit. Parallel bekommt Lulu Atemtherapie und Physiotherapie.
Familie van Loon-Behr wird wie die meisten anderen Familien Weihnachten feiern. Mit Baum, Liedern, Besinnlichkeit, ein Fest der Familie. „Alles ist durch den Zeitgewinn von mehren Jahren entschleunigt“, sagt die Mutter dankbar. Geschenke spielen da eine völlig untergeordnete Rolle. Samira van Loon-Behr „Wir wissen, dass nur die Gesundheit wirklich wichtig ist.“