Duisburg.. Mourice ist schwerstkrank. Weil die Krankenkasse den Eltern nicht die Pflegestufe 3 bewilligte, ist derzeit das Sozialgericht mit dem Fall beschäftigt. Nach einem Anruf der WAZ floss ein Teil des Geldes.
Flirten ist seine Stärke. Mit einem umwerfenden Lächeln strahlt er jeden Besucher an, streckt etwas ungelenk die Hände entgegen und packt fest zu. Starke Rollstuhlfahrerhände. Mourice ist sieben Jahre alt. Sein Leben ist kein leichtes. Er hat eine seltene Spinale Muskel-Atrophie, das heißt seine Muskeln verschwinden langsam, aber sicher, Impulse werden nicht an die Nerven weitergeleitet, er kann nicht sprechen, nicht gehen, nicht allein abführen. Keine Krankheit, mit der man alt wird.
Seine Eltern Thomas und Ilona van dem Domhoff haben als Patchwork-Familie insgesamt sechs Kinder, Mourice ist das einzige gemeinsame Kind. Und macht mehr Arbeit, als alle anderen Großen zusammen. Mourice geht in die Christy-Brown-Schule, nachmittags stehen Therapien an - Logo-, Ergo-, Physio. Mama Ilona ist froh, wenn eine ihrer Töchter sie begleitet, denn zur Praxis geht es nur mit einem Treppenlifter hoch, der ist für Erwachsene konzipiert. Der schmale Mourice würde herausrutschen, also packen immer zwei an und tragen den Siebenjährigen hoch.
WAZ-Anruf macht Geld flüssig
Im Prinzip kriegt die Familie alles gewuppt, wenn auch mit vollem Körpereinsatz. Aber jetzt wussten sie sich keinen Rat mehr, baten die WAZ um Hilfe. Denn die Pflegestufe 3, die für Mourice seit Dezember letzten Jahres bewilligt wurde, hat die Barmer GEK nicht ausgezahlt. Kaum rief die WAZ bei der Krankenkasse an, wurde das Geld angewiesen. „1485 Euro sind inzwischen auf dem Konto gelandet“, freut sich Ilona van dem Domhoff. Die Kasse entschuldigt sich für das Versehen, verweist ansonsten auf das Verfahren vor dem Sozialgericht, wo die Pflegestufe von Juli 2011 bis Dezember 2012 zur Debatte steht.
In den Gutachten waren sich die Experten uneins - die einen erklärten, Pflegestufe 2 sei völlig ausreichend, die anderen waren sicher, dass Pflegestufe 3 ein Muss sei, sie schreiben: „De facto handelt es sich um ein schwerstkrankes und behindertes Kind, das absolut hilflos ist.“ Zwei Aktenordner voller Briefwechsel sind seither gefüllt. Am 22. Mai hat die Barmer GEK noch ein Gutachten in Auftrag gegeben: Es ist das siebte.
Alles kostet das doppelte
Für die van dem Domhoffs ist die finanzielle Unterstützung wichtig, der Vater verdient als Fahrer eines Busses für Behinderte nicht annähernd genug für die ganze Familie. Und für Mourice ist alles doppelt teuer: Die vielen Pflegeprodukte, eine spezielle Ernährung wegen der Darmträgheit und diverse Nahrungsergänzungsmittel. Durch das ständige Sabbern leidet die Bekleidung, ein Speichenschutz für den Rolli schlägt gleich mit 180 Euro zu Buche. Von einem behindertengerechten Umbau des Bades wagen sie gar nicht zu sprechen.
Und dann ist da noch der Wunsch der Mutter, die immer weitsichtig plant und seit der Geburt ständig mit allem rechnet, „dass mein Muckel anständig unter die Erde kommt“. Sie wischt sich die Tränen von der Wange und packt es an, ein Konto auch für diesen Anlass.
Mourice im Internet: www.mourice-sma-duisburg.de
Lesen Sie auch
