Duisburg. . Odyssee durch Kliniken, Hartz IV: Durch die tückische Krankheit HLH ist für eine Duisburger Familie nichts mehr so wie es war. Großes Spenden-Event.
- Nick aus Duisburg kämpft seit zwei Jahren gegen die lebensgefährliche Krankheit HLH
- Familie hat eine Krankenhaus-Odysse hinter sich und lebt mittlerweile von Hartz IV
- Freundin aus Mülheim hat eine große Fitness-Tanz-Spendenparty am 15. Oktober organisiert
Als Kinder haben sie gemeinsam im Dellviertel gespielt. 30 Jahre ist das jetzt her, sagt Sandra Maggiolini, die irgendwann nach Mülheim gezogen ist. Der Kontakt zu Martin Zrodlewski verliert sich im Laufe der Zeit ein wenig. Das ändert sich im vergangenen Juni, als ihr früherer Spielkamerad einen Hilferuf über Facebook loslässt. Der Grund: Sein vierjähriger Sohn Nick leidet an der seltenen, aber lebensgefährlichen Krankheit HLH und jegliche Therapieversuche sind bisher gescheitert.
Sandra Maggiolini weiß auch keinen Rat, will aber helfen – dem Kind, der gesamten auch finanziell gebeutelten Familie, die in den vergangenen zwei Jahren das heimische Dellviertel kaum gesehen hat, dafür umso mehr Krankenhäuser in ganz Deutschland. Als Personal Coach nutzt sie ihr Netzwerk und organisiert eine große Fitness-Tanz-Spendenparty: „Wild Rhythm for Nick“ heißt es am Samstag, 15. Oktober, ab 17.30 Uhr in der Halle von Union Styrum.
Nick leidet an einer tückischen Erkrankung des Immunsystems
„Das ist atemberaubend und bewegend und mir aber auch gleichzeitig ein wenig unangenehm“, sagt Martin Zrodlewski. „Meiner Frau und mir ging es bei dem Facebook-Aufruf ja nie um Spenden, sondern etwa um einen Tipp für ein Krankenhaus, um vielleicht doch noch eine Therapie-Chance.“
Die Hoffnung liegt aktuell auf dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Dort, im Krankenzimmer seines Sohnes, nimmt der Vater den Anruf der Redaktion entgegen und erzählt die Geschichte von Anfang an.
Wie Nick vor zwei Jahren Fieber bekommen hat, das einfach nicht weggehen wollte. Von der ersten Diagnose im Duisburger Klinikum: Leukämie. „So absurd sich das anhört, aber wenn das gestimmt hätte, wären wir darüber im Nachhinein sogar vergleichsweise froh gewesen“, sagt Martin Zrodlewski. Aber es ist HLH (Hämophagozytische Lymphohistiozytose), eine tückische Erkrankung des Immunsystems, wie Ärzte in einem Krefelder Krankenhaus feststellen.
Knochenmarkspende vom Bruder
„Es gibt dafür mehrere Indikatoren“, erklärt der Duisburger. „Neben lang anhaltendem Fieber gehören auch Blutarmut und stark wachsende Organe dazu. Milz und die Leber sind bei Nick bis aufs Zehnfache vergrößert.“ Ursachenforschung und Behandlung gestalten sich schwierig, eine Chemotherapie hilft nichts – ebenso wenig wie eine Knochenmarkspende vor gut einem Jahr von Nicks älterem Bruder Max (10), „um quasi ein neues Immunsystem aufzubauen“, so Martin Zrodlewski.
Danach geht es seinem jüngsten Kind richtig schlecht. „Nick musste zwischenzeitlich 25 Medikamente nehmen – drei Mal am Tag“, sagt der Duisburger, der mit seiner Frau Melanie rund um die Uhr bei dem Kleinen sein muss. Beide geben ihr Jobs auf. Er verliert seine eigene Baufirma, muss den Mitarbeitern kündigen. Sie kann nicht mehr als Versicherungskauffrau arbeiten. Mittlerweile leben die beiden von Hartz IV und seit Mai 2015 nahezu durchweg in Krankenhäusern oder wie aktuell in einem Ronald-McDonald-Haus in Hamburg-Eppendorf.
Max spendet seinem Bruder Nick Knochenmark
Im dortigen Uni-Klinikum haben sich Nicks Ärzte nun zu einer zweiten Knochenmarktransplantation entschieden. Max, der durch die Krankheit seines Bruders viel zurückstecken muss, ist vor einigen Tagen wieder der Spender. „Wir hoffen, dass es diesmal geklappt hat“, sagt Martin Zrodlewski. „In knapp zwei Wochen wissen wir mehr.“ Nick gehe es den Umständen entsprechend gut. Seine Leidenschaft für Spielzeugautos sei ungebrochen. Und sein Lebenswille auch.
Durch die Krankheit hat Nick körperlich zwar nicht mehr an Größe gewonnen, ist aber trotzdem über sich hinaus gewachsen – wie die gesamte Familie. „Wir funktionieren“, sagt sein Vater. „und wir kämpfen. Alle zusammen.“
Spendenparty mit Vorführungen und Trödelmarkt
Auf der Spendenparty am Samstag, 15. Oktober, ab 17.30 Uhr (Einlass 17 Uhr) in der Halle an der Neustadtstraße 19 in Mülheim gibt es viele Fitness-Tanzangebote und Vorführungen sowie einen Trödelmarkt. Außerdem werden Kuchen und Pizza verkauft. Der komplette Erlös kommt laut Gastgeberin Sandra Maggiolini Nicks Familie zu Gute. Karten kosten im Vorverkauf 12, an der Abendkasse 15 Euro. Weitere Infos auf der Facebook-Seite Schwitzen für Nick „Wild Rhythm Zumba Party for Nick“.
Sandra Maggiolini hat das Spenden-Event mit Hilfe des Mülheimer Vereins „Rolli-Rockers-Sprösslinge“ organisiert, der sozial schwachen, erkrankten und behinderten Kindern in der Region hilft. Es gibt auch ein Spendenkonto: Sparkasse Mülheim an der Ruhr, Rolli-Rockers-Sprösslinge e.V., Verwendungszweck: Nick, IBAN: DE71 3625 0000 0175 1033 17, BIC: SPMHDE3EXXX.