Moers. Die Eltern wollen das Haus barrierefrei umbauen. Geld fehlt aber. Mit Schalke-Urgestein Mike Büskens haben sie einen prominenten Unterstützer.
Mats liegt mit einem weißen Schnuffeltuch in den Armen seiner Mutter und saugt an dem mit Milch befüllten Trinkfläschchen. Lange sei er über eine Magensonde ernährt worden, weil er so schlecht schlucken kann, sagt Mama Christina. Doch Physiotherapie und das Schlucktraining bei der Logopädin haben bereits kleine Erfolge gebracht. Hilfe beim Essen und Trinken wird Mats jedoch sein Leben lang benötigen, denn: Mats hat das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom. Der Junge leidet unter einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit der weißen Gehirnsubstanz, einer Leukodystrophie. Durch die geschädigte weiße Hirnsubstanz können Nervenzellen ihre Signale nicht mehr richtig senden.
„Er wird wahrscheinlich niemals laufen oder sprechen können und in seiner motorischen Bewegung sehr eingeschränkt sein“, erklärt Papa Sven das Krankheitsbild seines jüngsten Kindes. Mats ist zehn Monate alt, „geistig jedoch eher auf dem Stand eines fünf Monate alten Babys“, sagt der Vater. Neben Mats haben Christina und Sven Schoob zwei weitere Kinder. Die siebenjährige Lia und die zweijährige Sophia. Beide sind gesund zur Welt gekommen, obwohl die Krankheit erblich ist. „Vererbt wird die Krankheit mütterlicherseits, doch nur Jungen können daran erkranken“, so Sven Schoob. Es bestehe also auch die Möglichkeit, dass die beiden Mädchen das Gen in sich tragen und später einmal an ihre eigenen Kinder weitergeben. Getestet werden können die Mädchen jedoch erst im Alter von 18 Jahren.
Mats aus Moers hatte erste Symptome im Alter von sechs Wochen
Bevor bei Mats der Gendefekt festgestellt wurde, habe die Mutter nicht gewusst, dass sie die Veranlagung dafür in sich trägt. Die Schwangerschaft und auch die Geburt seien gut verlaufen. Erste Symptome seien bei ihrem Sohn im Alter von sechs Wochen aufgetreten. „Zuerst hatte er immer so ein Augenzittern, aber der Arzt konnte nichts feststellen“, berichtet sie von den Anfängen. Dann habe er sich immer wieder überstreckt und dabei am ganzen Körper gezittert. „Der Doktor meinte, es seien Krampfanfälle“, beschreibt Schoob weiter. Doch sie habe bereits gemerkt, dass „es mehr ist und etwas wirklich nicht stimmt“.
Auch interessant
Nur auf ihr Drängen seien weitere Tests gemacht worden. Nach der Diagnose habe sie mit dem Verein ELA („European Leukodystrophy Association“) Kontakt aufgenommen, der die Forschung an Therapiemöglichkeiten bei Leukodystrophien fördert und Betroffenen Hilfestellung anbietet. Dadurch sei sie an eine von drei Ärzten aus Deutschland gelangt, die auf das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom spezialisiert ist. Die Medizinerin aus Göttingen habe dann die richtige Diagnose gestellt. Mats war gerade einmal zehn Wochen alt. Ein Schock für die junge Familie. „Wir waren zunächst sehr hilflos“, beschreibt Mama Christina die damalige Gefühlslage. Doch heute sagt sie: „Was sollen wir wie ein Trauerkloß hier rumsitzen? Das macht ihn auch nicht gesund.“
Moerser Eltern wollen Haus komplett barrierefrei umbauen
Stattdessen versuchen die Eltern ihrem Sohn sein Leben mit der Krankheit so gut es geht zu erleichtern. Dafür müsse zunächst einmal das Haus der Schoobs barrierefrei umgebaut werden. Hierfür soll eine Wand durch das Wohnzimmer der Familie gezogen werden, um Mats ein Zimmer im Untergeschoss einrichten zu können. „Noch ist er klein genug, sodass ich ihn hochtragen kann. Aber irgendwann wird er zu schwer sein“, sagt Christina Schoob. In Planung sei auch ein barrierefreies Badezimmer direkt neben dem neuen Zimmer und der Kauf eines neuen Autos, damit der Rehabuggy sowie ein Rollstuhl, den Mats später einmal benötigen wird, dort hineinpassen. Das alles kostet Geld, das die Familie nicht hat. Vater Sven ist angestellter Maler- und Lackierer, Mutter Christina ist selbstständige Tagesmutter. „Ich wollte eigentlich schon im Januar wieder arbeiten“, sagt sie. Doch die Betreuung von Mats ist sehr zeitaufwendig.
Zwei Mal in der Woche geht er zur Physiotherapie, zwei Mal in der Woche stehen Termine bei der Logopädin in Duisburg an. Hinzu kommen noch Besuche bei seiner Ärztin in Göttingen. „Manchmal sind die Termine so früh am Morgen, dass ich mit Mats einen Tag eher hinreise und wir uns ein Hotelzimmer nehmen. Das sind auch Kosten, die die Krankenkasse nicht trägt“, erklärt die dreifache Mutter. Außerdem gibt es neben Mats noch die beiden älteren Geschwisterkinder, die versorgt werden müssen.
Prominente Unterstützung von Schalke-Urgestein Mike Büskens
Um die Kosten für den Umbau decken zu können, hat die Familie eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Hierfür konnten die Eltern bereits prominente Unterstützung gewinnen. Das Schalker Urgestein Mike Büskens teilte den Spendenaufruf über Instagram. „Viele wollen aber eine Spendenquittung haben, die wir nicht so einfach ausstellen können“, erklärt Vater Sven. Deswegen sei er derzeit auf der Suche nach einem Verein, der die Spenden für die Familie sammelt und die Quittungen ausstellen darf. „Ich würde mich natürlich auch im Verein engagieren und zum Beispiel ein paar handwerkliche Tätigkeiten übernehmen. Wir möchten auch etwas zurückgeben“, verspricht der Familienvater.
Wer die Familie bei ihren Umbaumaßnahmen im Haus finanziell unterstützen möchte, kann über folgendes Spendenkonto unter dem Betreff „Spende für Mats“ Geld überweisen: DE49354500003007376712. Auf der Social Media Plattform Instagram gibt Mutter Christina einen Einblick in das Familienleben mit Mats: mats_seltenergendefekt_pms