Voerde. Im Rahmen der Aktion „Beleuchtung für Huntington“ erstrahlte das Haus Voerde in lila. Die Kampagne soll auf die Erbkrankheit aufmerksam machen.
Mit zunehmender Dunkelheit entfaltete die violette Beleuchtung am Haus Voerde ihre Wirkung: Wie an vielen Orten weltweit im Mai, sollte die Lichtaktion „Beleuchtung für Huntington“ auf die seltene, aber sehr gefährliche Krankheit Huntington aufmerksam machen.
In Voerde ist das zweifellos gelungen: Etwa 50 Menschen hatten sich am Samstag (29. Mai) am Wasserschloss eingefunden. „Wir hätten nie mit einer solch großen Zahl gerechnet“, zeigte sich Kerstin Dittrich, die Schwester einer an Huntington leidenden Frau aus Friedrichsfeld, überrascht über den relativ großen Andrang.
Haus Voerde als geeigneter Ort
Wenn man erkrankte Angehörige hat, beschäftigt einen die Krankheit jeden Tag – in der Familie Romainczyk-Dittrich aktuell ganz besonders, weil in Kürze für die 17-jährige Laura Romainczyk ein einschneidendes Ereignis bevorsteht: Mit 18 Jahren kann sie testen lassen, ob sie auch die seltene Genveränderung am vierten Chromosom hat. Da ihre Mutter erkrankt ist, ist das Risiko bei 50:50.
Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, hatten sich Laura und Kerstin überlegt, auch in Voerde die weltweite Lichtaktion durchzuführen. Bei ihrer Internetrecherche stießen sie zunächst als geeigneten Ort auf das Haus Voerde, das ja auch anlässlich des Weihnachtsmarkts beleuchtet ist. Über kleine Umwege gelangten sie schließlich eher zufällig an den Gentlemans Club. Und der Verein zögerte nicht, seine Unterstützung für das Projekt zuzusagen. „Wir sind stolz, dass wir angesprochen wurden“, erklärte Christian Reselski, der Vorsitzende bei der Präsentation der Aktion.
Und auch die Stadt war sofort dabei, stellte das Wasserschloss zur Verfügung und ließ es sich nicht nehmen, in Gestalt des Bürgermeisters Dirk Haarmann ebenfalls bei der Lichtaktion anwesend zu sein. „Es ist richtig und gut, dass die Angehörigen in die Öffentlichkeit gehen“, betonte der Bürgermeister in seinem Grußwort.
Aufmerksamkeit erzeugen
Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit zu erzeugen, sei wichtig - auch weil es in der Öffentlichkeit zu Missverständnissen kommen kann: So wurde Sandra Romainczyk, die Mutter von Laura, wegen ihres krankheitsbedingt unkoordinierten Ganges schon mehrfach für alkoholisiert gehalten. „Es fällt mir schwer nachzuvollziehen, wie es Dir geht“, wandte sich Dirk Haarmann an Laura Romainczyk. Er drücke fest die Daumen, dass das Testergebnis negativ sein werde, so der Bürgermeister weiter. „Du bist stark“, machte er der 17-Jährigen Mut.
Und das letzte Wort bei der kleinen Veranstaltung hatte Laura Romainczyk selbst: „Es ist unglaublich schön zu sehen, dass man wichtig ist und dass so viele Leute kommen“, freute sie sich über das Gelingen ihrer Aktion. Und alle Anwesenden helfen sicher kräftig mit beim Daumendrücken für den Test. Christian Reselski, der Vorsitzende des Gentlemans Club, nimmt „auch die großen Zehen dazu.“
Chorea-Huntington ist eine seltene vererbbare Erkrankung des Gehirns. Dabei baut ein defektes Gen Zellen im Gehirn nach und nach ab. Die Krankheit bricht meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr aus. Derzeit gibt es noch keine Heilung und auch aufhalten kann man das tödlich verlaufende Leiden nicht.