Im Januar entscheidet der Bundestag über ein Organspendegesetz. Lilly hofft seit 18 Monaten auf eine Transplantation im UKE.

Es macht tschick, tschick, tschick. 24 Stunden pumpt die Maschine Luft in die Blutpumpe und wieder hinaus. 88-mal in der Minute schlägt das Kunstherz, verbunden mit Kanülen im Bauch. 5280-mal in der Stunde, 126.720-mal am Tag.

„Lauti“ nennt Lilly (9) die 90 Kilogramm schwere Pumpe, die sie am Leben hält. Denn das Hightech-Herz im Rollcontainer mit Haltegriffen brummt ganz schön. Zuvor gab es „Quietschi“ (quietschte beim Rollen), „Fedi“ (rollte federleicht) und „Racki“ (ging ab wie eine Rakete).

Ein schwarzer Pfeil weist den Weg zur Kinderherzintensivstation H2c im zweiten Stock des Herz- und Gefäßzentrums im UKE. Neben der Tür von Zimmer Vier steht Lillys Name, auf der linken Seite liegt ein Baby mit einem angeborenen Herzfehler. Hinter der Trennwand dann Lillys Reich. Sterne-Bettwäsche, Pferdeposter, selbst gemalte Bilder an den Wänden, auf dem Bett ein Meer von Kuscheltieren. Eine Tageslichtlampe auf dem Regal spendet Helligkeit. Die schale Sonne an diesem Novembertag kann Lilly nur durch die Fenster erahnen.

Draußen, im Freien, war sie seit 18 Monaten nicht mehr. Lilly ist, wie Ärzte sagen, „intensivpflichtig“. Ein OP muss in unmittelbarer Nähe sein, falls ihr Kunstherz versagen sollte. Zudem spenden die Batterien nur für 30 Minuten Energie, wenn der Stecker der Pumpe gezogen wird. Das reicht für den Gang zur Toilette oder über den Flur, doch jede Aufzugfahrt wäre ein Risiko. Im Herzzentrum München blieb vor Jahren der Lift mit einem Kind mit Kunstherz stecken, der begleitende Arzt musste mit der Handpumpe Luft in das Kunstherz pressen, bis ein Techniker durch das Kabinendach ein Stromkabel werfen konnte.

Prof. Rainer Kozlik-Feldmann rettete damals das Leben des kleinen Patienten, längst gilt der schmale Mann, Klinikdirektor am UKE, als einer der renommiertesten deutschen Experten für Kinder mit Herzfehlern. Wer in diesem Bereich arbeitet, bewegt sich ständig in den Grenzbereichen des Lebens. Doch das Schicksal von Lilly rührt den Kinder-Kardiologen besonders. Denn noch nie musste in Hamburg ein an ein Kunstherz angeschlossenes Kind so lange auf ein Spenderherz warten. Am heutigen Sonnabend beginnt für Lilly der 550. Tag auf der Station H2c.

Manchmal verdichten sich die großen Fragen des Lebens in einem 30 Quadratmeter großen Raum. Wie kann es sein, dass mehr als 50 Jahre nach der ersten Herztransplantation durch Christiaan Barnard in Kapstadt (1967) ein Kind so lange auf ein Organ warten muss?

Maria und Philipp Lange aus dem Hamburger Westen bewegt diese Frage seit 18 Monaten Tag und Nacht. Die Familie heißt in Wahrheit anders, auch Lilly hat einen anderen Vornamen. Die Langes öffnen die Tür zu ihrer Privatsphäre nur aus einem Grund einen Spalt für das Abendblatt: Die Öffentlichkeit soll erfahren, was es bedeutet, dass es viel zu wenig Spenderorgane gibt.

"Der betroffene Herzmuskel arbeitet nur noch wie ein ausgeleiertes Gummiband"

Tag für Tag sterben in Deutschland im Schnitt drei Menschen, weil sie vergebens auf ein lebensrettendes Organ gewartet haben. 9400 Menschen stehen auf der Warteliste. Im Januar will der Bundestag über ein neues Gesetz entscheiden. Gesundheitsminister Jens Spahn wirbt für einen neuen Weg: Künftig soll jeder Bürger aktiv widersprechen, falls er nicht spenden möchte (Interview auf der nächsten Seite). Spahn verweist auf Umfragen, nach denen mehr als 80 Prozent der Bürger der Organspende positiv gegenüberstehen, aber nur 36 Prozent einen Spenderausweis haben.

Die Grünen-Chefin Annalena Baerbock hat wie die Kirchen ethische Bedenken, plädiert mit einem Entwurf für eine breite Informationskampagne. So soll jeder Bürger abgefragt werden, wenn er einen Ausweis abholt. Beide Vorschläge haben parteiübergreifend Unterstützer, das Ergebnis der Abstimmung gilt als völlig offen.

Lillys Eltern können das nicht begreifen. „Allen erwachsenen Bürgern kann man zumuten, sich einmal im Leben damit zu beschäftigen, ob man Organe spenden möchte oder eben nicht“, sagt der Vater, selbst Jurist. Jede noch so gut gemeinte Werbeoffensive zerschelle am Ende am Phlegma. „Es war doch bei mir genauso. Alle paar Jahre kommt ein Brief von der Krankenkasse mit einem Organspendeausweis.

Man legt das Schreiben auf die Fensterbank, denkt, die nächsten Tage muss ich das ausfüllen, vergisst es und schmeißt es irgendwann weg. Denn wer beschäftigt sich schon gern mit diesem Thema, solange es einen nicht selbst betrifft?“

Für seine Familie gibt es seit dem 4. Juni 2018 kein anderes Thema mehr. Die Eltern begleiten ihre Tochter an diesen Montag in das Kinderkrankenhaus Altona. Lilly fühlt sich seit Tagen schlapp, muss häufiger erbrechen. Ein zufällig anwesender Kardiologe schaut sich die Herzfunktion genauer an und alarmiert sofort einen Rettungswagen, der das Mädchen mit Blaulicht ins UKE bringt.

Dort diagnostizieren die Spezialisten eine dilatative Kardiomyopathie, eine Schädigung der linken Herzkammer. „Der betroffene Herzmuskel arbeitet nur noch wie ein ausgeleiertes Gummiband“, sagt Kozlik-Feldmann.

Mit Medikamenten versuchen die Mediziner, das Herz zu stabilisieren. Vergebens. Zwei Wochen später bitten die Ärzte die Eltern zu einem Gespräch. Als eine Stunde vor dem Termin ein Psychologe in Lillys Zimmer kommt („Ich wollte Ihnen nur sagen, dass ich für Sie da bin“), ahnen die Eltern, dass sie keine guten Nachrichten erwarten.

Erst im Herbst 2018 bessert sich der Gesundheitszustand

Beim Gespräch bricht ihre Welt zusammen. Das Ärzteteam erklärt den Eltern, dass Lillys Herz irreparabel geschädigt sei. Durch die mangelnde Pumpleistung seien andere Organe gefährdet. Deshalb müsse man sofort handeln, bis zur Transplantation eines neuen Herzens brauche Lilly ein Kunstherz.

„In der Zeitung lese ich öfter von Schocks. Ich habe nie gewusst, was das wirklich ist. Seit diesem Tag weiß ich es“, sagt der Vater. Wie betäubt fahren die Eltern nach Hause, zu allem Überfluss haben sie noch einen unverschuldeten Unfall, leichter Blechschaden. Die Polizisten betrachten mit Sorge die weinende Frau auf dem Beifahrersitz, fragen, ob doch etwas Schlimmeres passiert sei. „Wir haben gerade erfahren, dass unsere Tochter ein Kunstherz bekommen muss“, antwortet Philipp Lange. Die Unfallaufnahme wickelt die Polizei binnen sechs Minuten ab.

Die Wochen danach gleichen einem Albtraum. Nach dem Anschluss an das Kunstherz kommt es zu einer schweren Infektion im Brustkorb. Die Chirurgen müssen erneut operieren und den OP-Bereich spülen. Sechs Wochen bleibt der Brustkorb geöffnet. bedeckt mit einem Schwamm, der an eine Vakuumpumpe angeschlossen ist. Insgesamt achtmal spülen die Ärzte die Wunde, immer unter Vollnarkose. Erst im Herbst 2018 bessert sich der Gesundheitszustand.

Wer Lilly jetzt begegnet, lernt eine schlaue, wissbegierige und schlagfertige Viertklässlerin mit langen Zöpfen kennen. Als ihr Vater dem Abendblatt-Reporter das Zimmer mit den Worten „Das ist jetzt unser neues Zuhause“ zeigt, korrigiert sie ihn sofort: „Papa, dies ist nicht unser Zuhause, sondern nur ein Übernachtungsraum für ziemlich lange.“ Besucher, die ihr gebasteltes Mobile über dem Bett bewundern, bittet sie, sich das Kunstwerk ganz genau anzuschauen: „Da hängen 95 Kraniche und eine Figur, die kein Kranich ist. Findest du die?“ Nein, findet man natürlich nicht. Also deutet Lilly auf den gefalteten Dino.

Etwas Privatsphäre für die Tochter inmitten des Klinikbetriebs

An dem Schränkchen neben ihrem Bett klebt ein Zettel „PRIVAT, nix draufstellen“. Diese paar Quadratzentimeter sollen nur ihr gehören. Vor dem Bett steht ein kleines Zelt; die Eltern haben es gekauft, damit sich Lilly mal zurückziehen kann. Etwas Privatsphäre für die Tochter inmitten des Klinikbetriebs.

„Wir versuchen, das Leben für Lilly so normal wie möglich zu machen“, sagt Maria Lange, die selbst im medizinischen Bereich arbeitet und nun beruflich pausiert, um sich um Lilly zu kümmern. Normalität, das heißt vor allem da sein. Brote schmieren, Spiegeleier braten, selbst gekochte Mahlzeiten aufwärmen. Nach 18 Monaten steht bei Lilly „Wunschkost“ auf der Speisetafel der Station. Mit ihrem Mann löst die Mutter sich im UKE ab, einer ist tagsüber immer bei Lilly.

Jeden Abend kommt der älteste Sohn (22), der eine Ausbildung macht, ins UKE, spielt mit ihr noch Karten und leistet ihr Gesellschaft bis zur Bettruhe. Auch die jüngeren Söhne, 18 und 19 Jahre alt, kommen mindestens zweimal die Woche, packen zudem im Haushalt und Garten mit an. Der 19-Jährige wollte eigentlich nach dem Abi für ein Jahr nach Australien, er hat es abgesagt, um weiter bei Lilly sein zu können.

Auch ihre gleichaltrige Cousine besucht sie besonders oft, genau wie andere Verwandte und enge Freunde. Der Vater war in den 18 Monaten nur eine Nacht weg, in Bremen bei einer Veranstaltung: „Ich habe fast gar nicht geschlafen, so etwas hat derzeit keinen Sinn.“

Auch seine Frau meidet Partys. Über Wetter, Wein und Weltanschauungen reden, während das eigene Kind auf ein Herz wartet, wie soll das auch gehen? „Dafür ist die Familie noch enger zusammengerückt“, sagt sie. Jeden Abend wird um 20.45 Uhr gegessen; der, der gerade keinen Nachmittags- oder Abenddienst bei Lilly hat, kocht für alle.

Wenn Lilly aus dem Fenster schaut, sieht sie den Schriftzug ihres Namens aus Kieselsteinen, ihr mittlerer Bruder hat die Steinchen gelegt. Daneben steht schon ein Weihnachtsmann, ein Spieletherapeut hat ihn aufgestellt. Die Schulfreundinnen kommen oft, spielen, quatschen und lachen mit Lilly. Zu Halloween verwandelten die Langes ein Arztzimmer der Station in eine Geisterbahn. Ihre Brüder schoben Lilly auf einem selbst gebastelten Rollbrett durch den abgedunkelten Raum. Zu den Filmmusiken der Schocker „Psycho“ und „Der weiße Hai“ klatschten ihr die Freundinnen nasse Waschlappen ins Gesicht.

Über 70 Bücher, inklusive aller Harry-Potter-Romane, sind ausgelesen

Nur: Wie schafft man nach nunmehr 18 Monaten noch solche Momente der Abwechslung auf einer Intensivstation ohne Spielzimmer? „Wir haben bestimmt zigmal ,Siedler von Catan‘ oder ,Monopoly‘ gespielt. Das mag Lilly nicht mehr“, sagt der Vater. Auch über 70 Bücher, inklusive aller Harry-Potter-Romane, sind ausgelesen.

Da ist es ein Segen, dass an diesem Mittag Anne von Hartmann ins Zimmer kommt, Kinderbuchillustratorin und Puppenspielerin. Lilly legt sofort Kopfhörer und Tablet-Computer zur Seite, fischt aus ihrem Jutebeutel die Handpuppen. Zwei Minuten später taucht sie mit Anne von Hartmann für eine Stunde ab in eine Märchenwelt mit Prinzessinnen, Hexen und Königin. Lilly führt die Regie, sagt genau, wie die Handlung weitergehen soll.

„Es ist wichtig für ein Mädchen, das so fremdbestimmt leben muss, für diese Stunde mal selbst festlegen zu können, wo es langgeht“, sagt die Spiele-Therapeutin. Sie hat noch nie einen kleinen Patienten betreut, der so lange im Krankenhaus bleiben musste. Einmal hat sie Lilly gefragt, wie sie das alles eigentlich packt. „Anne, mein Seele ist hartnäckig“, antwortete Lilly.

Auch ihre Eltern kennen die Frage, wie man dieses Schicksal bewältigt, nur zu gut, oft ergänzt mit dem Satz: „Also wir könnten das nicht.“ „Wir doch eigentlich auch nicht“, denkt sich Maria Lange dann. Das Gefühl der Ohnmacht, das zermürbende Warten auf den erlösenden Anruf aus der Klinik: „Wir haben jetzt ein Herz.“

Bis dahin denken die Langes nur noch von Tag zu Tag. Dabei hilft auch die moderne Technik. Über ihren Tabletcomputer kann Lilly Kontakt mit Freundinnen halten. Eine Krankenhauspädagogin unterrichtet Lilly zweimal die Woche, spricht sich mit ihrer Schule ab. Die Stellen für die Spieletherapeuten finanzieren die Hamburger Herz-Kinder-Hilfe sowie der Verein „Kicken mit Herz“, der jedes Jahr ein Prominentenfußballspiel veranstaltet.

Diese Aufgabe ist für niemanden nur ein Job

Auch Künstler engagieren sich für die herzkranken Kinder, ein bekannter Sänger kam neulich mit seiner Gitarre vorbei und spielte ein einstündiges Privatkonzert nur für Lilly. Ein nicht minder prominenter Kollege, den Lilly besonders verehrt, schickte CDs sowie eine Videobotschaft über das Handy. Beide wollen nicht, dass ihre Namen in der Zeitung stehen, um den Eindruck zu vermeiden, sie würden sich über schwer kranke Kinder profilieren wollen.

Solche Gesten rühren die Langes wie die Hilfsbereitschaft der Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten. Wer zwei Tage Lilly auf dieser Station begleitet, spürt: Diese Aufgabe ist für niemanden nur ein Job. Eine Krankenschwester organisierte für Lilly ein ausgedientes Pflegebettchen für Babys, in das sie nun ihre Kuscheltiere legen kann. Kraft tanken können die Langes im UKE-Familienbaumhaus in einer der drei für Angehörige von herzkranken Kindern reservierten Wohnungen mit Blick auf den Eppendorfer Park. In den ersten Monaten haben sie dort auch oft übernachtet, um ganz nah bei Lilly sein zu können.

Dies wird auch wieder eine Option, wenn endlich ein passendes Spenderherz gemeldet wird. Dann beginnt der Wettlauf mit der Zeit. Ein Chirurgenteam, das immer in Rufbereitschaft ist, wird sich auf den Weg machen, per Hubschrauber oder ins europäische Ausland mit einem Learjet fliegen, um das Spenderorgan zu entnehmen und zu präparieren für den Transport ins UKE. Länger als sechs Stunden darf dieser nicht dauern. Unterdessen wird Lilly in den OP geschoben, ihren Eisbär „Eisi“ an ihrer Seite: „Der kommt immer mit.“

Tabletten­ schlucken ist sie gewohnt

Wahrscheinlich wird mit Prof. Hermann Reichenspurner einer der erfahrensten deutschen Herzchirurgen die OP leiten. Lilly wird Medikamente nehmen müssen, um eine Abstoßung des neuen Organs zu verhindern. Aber bitte: Tabletten­ schlucken ist sie gewohnt. Die derzeitige Ration mit vier Pillen kippt sie auf einmal mit einem Schluck Wasser hinunter. Wenn alles gut läuft, wird sie ein paar Monate nach der OP wieder zur Schule gehen und Sport machen können.

Aber wann es so weit sein wird, weiß niemand. Lilly braucht mit ihren 27 Kilogramm Gewicht ein kleines Herz mit der Blutgruppe A. Wie alle Kinder hat Lilly den Status „High Urgency“ (hochdringlich). Dass sie ein Kunstherz trägt und deshalb im Krankenhaus liegt, verschafft ihr im komplizierten Eurotransplant-Vergabeverfahren einen kleinen Vorteil gegenüber Kindern, deren Herz noch mit Medikamenten stabilisiert werden kann. Allerdings gehört zu den Kriterien auch die „nationale Organaustauschbilanz“. Und da steht Deutschland nicht gut da. Schlecht für Lilly.

Seit Jahren murren die Transplantationszentren anderer Nationen, dass Deutschland gemessen an der Einwohnerzahl viel zu wenig Organe in die Eurotransplant-Zone (neben Deutschland noch Belgien, Kroatien, Luxemburg, Niederlande, Österreich, Ungarn und Slowenien) gebe. Bei der Experten-Anhörung im Bundestag zum geplanten neuen Gesetz warnte Eurotransplant im September die Abgeordneten vor einer Ablehnung der Widerspruchslösung; „Diese ist notwendig zum Erhalt der Solidarität im Verbund.“ Denn ab Januar gilt sie in allen anderen Transplant-Nationen.

Am Ende wird für Lilly viel davon abhängen, ob ein Arzt in Budapest, in Wien oder in Brüssel die Kraft hat, mit trauernden Eltern über eine Organspende ihres soeben verstorbenen Kindes zu reden. „Diese Gespräche sind unglaublich hart“, sagt Kozlik-Feldmann. Im UKE gibt es Seminare, in denen diese Situationen simuliert werden. Die Angehörigen sollen sensibilisiert, aber auf keinen Fall überredet werden.

Bis zu der erlösenden Nachricht werden die Langes ihre Handys immer eingeschaltet haben, Tag und Nacht. Und weiter Tag für Tag ihre Tochter besuchen. Nach 18 Monaten sind sie darauf eingestellt, dass sie auch dieses Weihnachtsfest wieder auf der Station H2c feiern werden. Lilly Geschenkewünsche kennen sie. Einen MP3-Player, ein Kuscheltier. Und ein neues Herz.

Spenden sind möglich über die Vereine „Kicken mit Herz“ (IBAN: DE93 2007 0024 0087 8777 02) oder die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg (IBAN: DE63 2006 9130 0008 0372 13)