Kreuztal/Mailand. Die Hautärztin Dr. Caterina Kostic aus Kreuztal ist Expertin für die sehr seltene Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum (PXE).

Beim Weltkongress der Dermatologen in Mailand stellte die Kreuztaler Hautärztin Dr. Caterina Kostic aus dem MVZ Jung-Stilling neueste Erkenntnisse über das Grönblad-Strandberg-Syndrom – auch Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) – vor. Kostic ist Expertin für die äußerst seltene Erkrankung, wie es in einer Mitteilung der Diakonie heißt. In Deutschland sind laut Schätzungen nur 200 bis 300 Menschen betroffen. Darum „gibt es nur wenige Mediziner, die die ersten Anzeichen erkennen“, so die Diakonie.

Rechtzeitige Diagnose ist wichtig

In den Fokus stellte Kostic beim Kongress die Lebens- und Arbeitsbedingungen der PXE-Patienten. „Rechtzeitig diagnostiziert, gibt es heutzutage viele Therapien, die den Betroffenen helfen“, erklärt die Medizinerin.

Seit Jahren ist sie mit einem Patienten in Kontakt, der eine Selbsthilfegruppe in Freudenberg gründete. Diese hat sich mittlerweile dem Zentrum für seltene Erkrankungen der Universität Bonn angeschlossen. Mit dieser Einrichtung – sowie mit Prof. Dr. Christiane Szliska, Chefärztin der Dermatologischen Klinik am Diakonie Klinikum Bethesda in Freudenberg, sowie dem Stuttgarter Arbeitsmediziner Dr. Gerhard Bort – arbeitet die Kreuztaler Dermatologin eng zusammen.

Sehr unterschiedliche Symptome

Bei dem Syndrom werden die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen, etwa Kalzium, verändert. Dadurch werden die Fasern brüchig und zerfallen. „Jeder Mensch reagiert anders“, sagt Kostic. Bei einigen Patienten ist die Haut betroffen, unter anderem durch Knötchen- oder Faltenbildung. Andere verlieren ihre Sehkraft durch Einblutungen in die Netzhaut. Bei wieder anderen wirkt sich PXE mit Gefäßverengungen auf das Herz-Kreislaufsystem oder den Magen-Darm-Trakt aus.

Besonders tückisch: „Auch Kombinationen der Beschwerden sind möglich und machen eine genaue Diagnose schwer.“ Heilbar ist PXE bislang nicht. „Allerdings können wir die Symptome gut behandeln, wie etwa den teilweise auftretenden Juckreiz oder auch die Augenbeschwerden mit der Gabe von Antikörper-Spritzen.“

Ein weltweites Netzwerk schaffen

Hoffnung setzt die Dermatologin in die Wissenschaft: „PXE ist vererbbar. Gut möglich, dass Experten mittels Gentherapie oder Stammzellenforschung eine Lösung finden.“ Bis es soweit ist, klärt Dr. Kostic ihre Kollegen auf; unter anderem mit Hilfe von PXE-Infomaterialien, die in Arztpraxen ausgelegt werden. Auf Interesse stieß PXE laut Kostic auch beim Weltkongress: „Meine Ergebnisse können die Kollegen jetzt noch im Internet einsehen und Fragen dazu stellen. So entsteht ein weltweites Netzwerk.“

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