Bad Fredeburg. Der Verein Lächelwerk aus Bad Fredeburg will schwer kranken Menschen und ihren Familien ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Dafür kämpft er.
Amina lebt nur mit einem halben Herzen. Das Mädchen ist anderthalb Jahre alt und für sein Alter sehr klein. „HLHS“ lautet die Diagnose der Ärzte, Amina hat einen schweren angeborenen Herzfehler, auch das hypoplastische Linksherzsyndrom genannt. Irgendwann wird sie deswegen aufhören zu atmen. Wann, das können die Ärzte nicht genau sagen.
Ein Leben in Angst
Ein Leben in Angst - für die Familie, eine Katastrophe: Amina lebt bei ihrer Mutter, sie ist alleinerziehend, hat zwei weitere Kinder. Aber Amina ist ein glückliches Mädchen, die Kleine hält sich tapfer, genau wie ihre Familie: „Das ist eine der tapfersten Familien, die ich kenne. Eine solche Diagnose kann Leben zerstören“, sagt Alex Göbel.
Er selbst bekam 2005 die Diagnose: Adenokarzinom, ein bösartiger Tumor. „Das Leben ist auf einen Schlag anders“, weiß er. Vorher war er Leistungssportler. Dann kam die erste Diagnose. Er erholte sich wieder. 2014 kam der Krebs zurück.
„Irgendwann wird das Krankengeld nicht mehr gezahlt. Aber für solche Sachen hat man, wenn man krank ist, eigentlich keinen Kopf. Man muss sich darauf konzentrieren, gesund zu werden. Aber der Kampf gegen die Krankenkassen hat mich fast das Leben und meine eigene Existenz gekostet“, sagt Alex Göbel. In dem Moment stand für ihn fest: „Ich werde eine Initiative gründen, die sich für schwerkranke Menschen stark macht, sie begleitet und in der schwierigen Zeit unterstützt“, sagt er.
Das war die Geburt des Krebs- und Sozialwerks „Lächelwerk“, der sich für Kinder und Menschen wie Amina stark macht – Anträge durchfechtet, sich mit Krankenkassen und Banken auseinandersetzt und um finanzielle Ressourcen kümmert.
Spendengelder
„Aber wir wollen mehr sein als das“, betont Göbel. Gemeinsam mit seiner Frau, vielen ehrenamtlichen Helfern und Spendengeldern setzen sie für die Familien alle Hebel in Bewegung, um einzigartige Erlebnisse zu ermöglichen, nötige Ausstattungen oder Behandlungen zu finanzieren.
Kontakt übers Internet
„Wir unterstützen die Familien finanziell und bei vielen Behördengängen“, erklärt Alex Göbel, der den Verein gemeinsam mit seiner Lebensgefährtin Manja Schulz vor circa einem Jahr gegründet hat und dafür nach Holthausen gezogen ist. Das Ladenlokal von Lächelwerk ist in Bad Fredeburg. „Eine Anlaufstelle für Menschen, die unsere Hilfe brauchen“, sagt Manja Schulz.
Viele Familien melden sich dort oder über das Internet. Aktuell betreut der Verein 22 aktive Fälle – in ganz Deutschland. „Wir lernen alle Familien persönlich kennen. Wer Hilfe braucht, bekommt sie bei uns. Wir würden keinen Fall ablehnen, nur weil die Familie 700 Kilometer entfernt wohnt“, sagt Manja Schulz. Manchmal kommen auch ihre beiden Neufundländer Max und Paul mit, sie sind ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit, helfen dabei, einen besseren Zugang zu eher verschlossenen Kindern zu bekommen.
Lächelwerk betreut aktuell auch die Familie der zweijährigen Carla aus Schmallenberg. Sie leidet an Spinaler Muskelatrophie. Viele Dinge kann sie jetzt schon nur noch eingeschränkt, irgendwann wird sie nicht mehr laufen können und auf einen Rollstuhl angewiesen sein – und die Familie auf ein Auto, das rollstuhltauglich ist. „Darum kümmern wir uns“, sagt Alex Göbel.
Weihnachtsgeschenke
„Wir unterstützen vor allem auch als Kooperationspartner und werden 2019 im Januar fünf Kinder samt Eltern mit gleicher Erkrankung für mehrere Tage im Sauerland unterbringen, damit die Eltern die Chance haben, sich über diese schwere Erkrankung auszutauschen. Ganz nach dem Prinzip: Du bist nicht allein“, so Göbel. Während des Aufenthaltes verbringt Lächelwerk mit den erkrankten Kindern ein unvergessliches Wochenende damit sich die Eltern in aller Ruhe austauschen können.
Aktuell sammelt und kauft der Verein Weihnachtsgeschenke – für die kranken Kinder, aber auch für ihre Geschwister. Dann fahren Alex Göbel und Manja Schulz durch ganz Deutschland, um die Geschenke persönlich vorbeizubringen. „Wir wollen für die betroffenen Familien etwas Positives daraus machen“, erklärt Alex Göbel. Er weiß, dass eine Erkrankung einschränkt, kennt die Schmerzen, die emotionale Belastung und Probleme.
Er kann selbst nicht mehr arbeiten gehen, widmet seine ganze Zeit und sein Herzblut den Projekten und seinem Verein. „Wir wollen einfach etwas Positives bewirken – und sind über jede Unterstützung dankbar.“ Das Team rund um Lächelwerk ist rasant gewachsen: insgesamt rund 30 Ehrenamtler unterstützen Alex Göbel und Manja Schulz in ganz Deutschland – unter anderem auch am Flugplatz Rennefeld, „wo wir Paragliding-Tandemflüge für Kinder gegen eine Spende organisieren. Jeder zahlt, was er kann“, sagt Göbel. Unvergessliche Momente schaffen, das ist es, was Lächelwerk den Familien immer wieder ermöglichen will. „Für uns ist es das schönste, den Menschen nochmal ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.“
>>>HINTERGRUND
Weitere Informationen zu den Projekten gibt es unter www.lächelwerk.de
Wer die Arbeit des Vereins unterstützen möchte kann spenden unter:
Volksbank Bigge-Lenne
DE 39 460 628 174 749 316 400
BIC: GENODEM1SMA
Wer ehrenamtlich mithelfen will kann sich zudem unter
alex@lächelwerk.de melden.
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