Olpe. . Jedes Jahr am letzten Tag im Februar gibt es den Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, der für die Bedürfnisse und Schwierigkeiten Betroffener sensibilisieren soll. Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar haben die meisten Kinder eine solche Erkrankung, von der es oft nur wenig Betroffene weltweit gibt.
- Hier erzählt der zwölfjährige Jeremy seine Geschichte:
Der Tag meiner Geburt veränderte alles. In Mamas Bauch hatte ich mich eigentlich ganz wohl gefühlt, deshalb habe ich die Aufregung bei der Geburt überhaupt nicht verstanden. Es war ein Kaiserschnitt und Papa war dabei, niemand hatte mit Komplikationen gerechnet. Aber dann standen Mama und Papa alleine da und ich war alleine mit den Ärzten. Die schlimmsten 45 Minuten in unserem Leben.
In den ersten zwei Wochen nur „das Baby“
Offensichtlich war etwas an mir anders, als er erwartet hatte. Ich hatte zusammengewachsene zweite und dritte Zehen und einen Genitalbereich, der auf kein Geschlecht deuten lies. Irgendjemand sagte ihm, ich wäre wohl ein Mädchen. Aha. Ich kam in eine Spezialklinik. Sie sagten dann, ich sei doch eher ein Junge. Genau wusste es aber niemand und so hieß ich in meinen ersten zwei Wochen nur „das Baby“.
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Mir ging es zwar immer besser, aber es waren trotzdem alle besorgt und zählten auf, was an mir wohl unnormal ist: ein zurückgesetztes Kinn, zu kleine Nieren und tiefsitzende Ohren. Ich verstand von alledem nichts. Eine Ärztin fand die Diagnose: ich habe das Smith-Lemli- Opitz Syndrom, kurz SLOS.
Zum Glück habe ich genau diese beiden Eltern und keine anderen. Sie beschlossen, mich sehr lieb zu haben und sich um mich zu kümmern. „Du bist und bleibst unser Kind, egal, ob gesund oder mit Syndrom belastet!“, sagten Mama und Papa mir immer wieder. Das tat mir sehr gut.
Hintergrund: Genmutation begründet die Fehlbildungen
Die Ärzte zapften mir Blut ab und schickten es in ein Stoffwechsellabor. Nun konnten sie auch mit 98 Prozent Sicherheit sagen, dass ich ein Junge bin. Ab sofort durfte ich die rosa Sachen ausziehen und hatte endlich einen Namen: Jeremy Conner.
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Fast alle Kinder mit einem SLOS zeigen eine geistige Behinderung. Mir ist das egal, ich bin wie ich bin. Dieses Jahr werde ich tatsächlich schon 13 Jahre alt, sehe aber deutlich jünger aus, weil ich immer noch recht klein und dünn bin.Ich liebe es, im Fußballstadion zu sein, gehe gerne zur Schule und spiele gerne auf meiner Decke. Eigentlich habe ich immer gute Laune, denn das Leben macht doch Spaß. Leben ist das, was wir daraus machen!
Regelmäßig im Hospiz Balthasar
Seit 2011 fahren wir regelmäßig ins Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. Mama hat gefragt „Weshalb, es geht Jeremy doch gut?“ Aber Papa meinte, wir könnten es doch einfach mal ausprobieren. Er meldete uns für eine Woche an. Wir kamen rein ins Balthasar und haben uns direkt wohl gefühlt. Seitdem sind wir meistens drei Mal im Jahr in Olpe, um neue Kraft zu schöpfen.
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