Hagen.

In den ersten Wochen nach der Geburt ereilten die jungen Eltern beinahe täglich neue Hiobsbotschaften. ­Immer wieder stellten Ärzte weitere Krankheits­symptome bei Joel fest.

Mittlerweile ist ihr Sohn Joel fast elf Monate alt, doch seine Entwicklung entspricht dem eines sechs Monate alten Säuglings.

Schönes Umfeld

Die Wohnung in Wehringhausen ist wohlig-warm, gemütlich, dezent beleuchtet - ein schönes Umfeld für ein Kind. „Seit Joel auf der Welt ist, haben wir keinen Moment bereut“, sagen Moni und Car­sten (Namen geändert). Liebevoll spielen sie mit ihrem „kleinen Mann“, der fröhlich mit einem Greifball spielt. Erst bei genauem Hinsehen erkennt man, dass bei Joel „nicht alles in Ordnung ist“.

„Die ersten Monate der Schwangerschaft verliefen normal“, erzählt Moni. Dann wurden Anomalitäten festgestellt, von Down-Syndrom und verkürzten Gliedmaßen war die Rede. „An Abtreibung haben wir nie gedacht. Und als es kurz nach der Geburt im Krankenhaus Anspielungen von den Ärzten gab, wir sollten Joel in eine erfahrene Pflegefamilie geben, haben wir sofort abgewunken. Das kam für uns nicht in Frage“, beteuert der 22-jährige Carsten.

Familie lässt sich nicht unterkriegen

Joel hat das seltene Peters-Plus-Syndrom, ein Gen-Defekt, der eine Entwicklungsstörung im vorderen Augenabschnitt hervorruft; er hat eine starke Hörschädigung, ist motorisch zurückgeblieben. Moni drückt das Baby an sich, sagt ohne Pathos: „Joel ist perfekt, so wie er ist.“ Mutterliebe . . .

Die 21-Jährige wollte nach Joels Geburt eigentlich ihren Schulabschluss am Käthe-Kollwitz-Berufskolleg machen, Carsten (er war früher als Produktionshelfer über eine Zeitarbeitsfirma beschäftigt) hätte Elternzeit in Anspruch genommen. Doch Joels Krankheit zerschlug die Zukunftspläne des jungen Paares jäh. Der Junge ist ein 24-Stunden-Kind (Moni: „Er ist immer um mich herum“), Carsten sucht derzeit Arbeit. Wahrlich keine leichte Zeit (auch in finanzieller Hinsicht) für die kleine Familie, die sich dennoch nicht unterkriegen lässt.

Häufig sind die drei, oft in Begleitung der Familienhebamme Pia Korthaus, in der Uni-Augenklinik in Köln, zur Hörfrühförderung in Bochum, beim Krankengymnasten, bei Ämtern und Einrichtungen. „Und Pia hat sich für uns im Internet schlau gemacht und Kontakt zu Ärzten in Florida, die sich mit dem ­Peters-Plus-Syndrom auskennen, aufgenommen. Moni und ich sprechen nämlich kaum Englisch“, ergänzt Carsten.

Stress pur

„Die vielen Arztbesuche, das ist oft Stress pur“, räumt Moni ein, „aber wir freuen uns auf jeden Termin, vielleicht gibt’s ja mal gute Nachrichten für Joel.“ Bewundernswert . . .

Im Rahmen unserer Weihnachtsaktion „Hallo Babys - Willkommen in Hagen“ unterstützen wir bedürftige Familien. Für Joel möchten wir einen Bereich der Wohnung in eine Entspannungszone mit Licht,- Geräusch- und Tastspielen umgestalten; dort könnten alle Sinne „des kleinen Mannes“ gefördert werden. Bislang sind stolze 40 000 Euro auf dem Spendenkonto eingegangen. Das Konto bleibt bis Mitte Januar bestehen. ­Jeder Euro wird dankend angenommen, denn Kinder sind unser aller Zukunft.

Versteigerung für WP Weihnachtsaktion

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